Służba Zdrowia - strona główna
SZ nr 9–16/2016
z 11 lutego 2016 r.

Stuknij na okładkę, aby przejść do spisu treści tego wydania

>>> Wyszukiwarka leków refundowanych

Dwa miliony przypadków

Maciej Gajewski

Mija właśnie rok, kiedy ostatni raz pisałem o konieczności podjęcia działań na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Ponieważ Dzień Chorób Rzadkich przypada na koniec lutego, pomyślałem, że warto do tematu powrócić i przypomnieć, dlaczego w ogóle tą kwestią należy się zająć.

Czy coś się zmieniło w ciągu ostatnich 12 miesięcy, jeśli chodzi o opiekę medyczną nad pacjentami z chorobami rzadkimi? Niestety, żadnych dobrych wiadomości nie mamy. Dla pacjentów i ich rodzin wciąż jest to walka heroiczna i dramatyczna, ponieważ w zdecydowanej większości dotyka dzieci. Aż ponad 50 proc. nowych rozpoznań to młodzi pacjenci, z których 30 proc. nie dożyje 5 lat. Nic więc dziwnego, że rodzice chorych dzieci są w stanie zrobić i poświęcić wszystko, żeby uratować lub uczynić ich życie mniej bolesnym. Niestety, w większości przypadków nie otrzymują oni choćby minimalnego wsparcia ze strony państwa.

Polska pozostaje obecnie jednym z 5 krajów Unii Europejskiej, który nie posiada narodowej strategii dla chorób rzadkich. Przypomnijmy, że strategia taka jest wymagana od każdego państwa członkowskiego na podstawie Rekomendacji Rady Europy z 2009 roku, która nałożyła obowiązek stworzenia narodowych planów dla chorób rzadkich do 2013 roku. Trudno znaleźć bardziej jaskrawy przypadek, gdzie wsparcie państwa jest warunkiem koniecznym do zapewnienia odpowiedniej ochrony zdrowotnej i socjalnej dla szczególnie zagrożonej i wrażliwej grupy społecznej. Mimo to, przez osiem lat rządów poprzedniej ekipy, nie znaleziono czasu i środków, aby ten problem rozwiązać.

Choroby rzadkie są jednym z pięciu priorytetowych obszarów zdrowotnych uznanych przez Komisję Europejską. Chociaż każda ze znanych chorób rzadkich dotyka bardzo niewielkiej grupy pacjentów, łącznie wszystkie znane choroby rzadkie (czyli ponad 7 tys. jednostek chorobowych) mogą dotyczyć nawet 2 milionów pacjentów w Polsce.
Uczelnia Łazarskiego przedstawiła w styczniu br. raport na temat chorób rzadkich w Polsce, którego częścią jest badanie ankietowe przeprowadzone wśród 551 pacjentów lub ich opiekunów. Z badania wynika, że ponad 65 proc. respondentów ocenia, iż publiczny system ochrony zdrowia zaspokaja potrzeby medyczne pacjentów z chorobami rzadkimi w stopniu niedostatecznym lub miernym. A w ponad 90 proc. przypadków choroba dziecka wpłynęła na sytuację zawodową członków rodziny, z czego blisko 70 proc. musiało zrezygnować z pracy na stałe. Raport uczelni Łazarskiego jest pogłębioną diagnozą obecnego stanu przygotowania publicznej służby zdrowia w Polsce do zapewnienia opieki pacjentom z chorobami rzadkimi. Raport ten powstał w konsultacji z szerokim gronem ekspertów i zawiera 20 rekomendacji działań, które należy podjąć, aby system ten zaczął uwzględniać te bardzo istotne potrzeby zdrowotne. Obecny na prezentacji raportu minister Krzysztof Łanda zapewnił, że jego celem jest doprowadzenie do stworzenia odpowiedniej strategii dla chorób rzadkich w ciągu najbliższych 6 miesięcy. To bardzo odważna deklaracja, mając na uwadze ogrom i wielowątkowość zagadnień z nimi związanych.

Myślę, że w interesie wszystkich osób zajmujących się tą tematyką jest bliska współpraca i zapewnienie wsparcia resortowi zdrowia, po to byśmy za rok nie musieli przypominać o tym, jak wielkim problemem zdrowotnym i społecznym są choroby rzadkie.




Najpopularniejsze artykuły

Ciemna strona eteru

Zabrania się sprzedaży eteru etylowego i jego mieszanin – stwierdzał artykuł 3 uchwalonej przez sejm ustawy z dnia 22 czerwca 1923 r. w przedmiocie substancji i przetworów odurzających. Nie bez kozery, gdyż, jak podawały statystyki, aż 80 proc. uczniów szkół narkotyzowało się eterem. Nauczyciele bili na alarm – używanie przez dzieci i młodzież eteru prowadzi do ich otępienia. Lekarze wołali – eteromania to zguba dla organizmu, prowadzi do degradacji umysłowej, zaburzeń neurologicznych, uszkodzenia wątroby. Księża z ambon przestrzegali – eteryzowanie się nie tylko niszczy ciało, ale i duszę, prowadząc do uzależnienia.

Astronomiczne rachunki za leczenie w USA

Co roku w USA ponad pół miliona rodzin ogłasza bankructwo z powodu horrendalnie wysokich rachunków za leczenie. Bo np. samo dostarczenie chorego do szpitala może kosztować nawet pół miliona dolarów! Prezentujemy absurdalnie wysokie rachunki, jakie dostają Amerykanie. I to mimo ustawy, która rok temu miała zlikwidować zjawisko szokująco wysokich faktur.

Leki, patenty i przymusowe licencje

W nowych przepisach przygotowanych przez Komisję Europejską zaproponowano wydłużenie monopolu lekom, które odpowiedzą na najpilniejsze potrzeby zdrowotne. Ma to zachęcić firmy farmaceutyczne do ich produkcji. Jednocześnie Komisja proponuje wprowadzenie przymusowego udzielenia licencji innej firmie na produkcję chronionego leku, jeśli posiadacz patentu nie będzie w stanie dostarczyć go w odpowiedniej ilości w sytuacjach kryzysowych.

EBN, czyli pielęgniarstwo oparte na faktach

Rozmowa z dr n. o zdrowiu Dorotą Kilańską, kierowniczką Zakładu Pielęgniarstwa Społecznego i Zarządzania w Pielęgniarstwie w UM w Łodzi, dyrektorką Europejskiej Fundacji Badań Naukowych w Pielęgniarstwie (ENRF), ekspertką Komisji Europejskiej, Ministerstwa Zdrowia i WHO.

ZUS zwraca koszty podróży

Osoby wezwane przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych do osobistego stawiennictwa na badanie przez lekarza orzecznika, komisję lekarską, konsultanta ZUS często mają do przebycia wiele kilometrów. Przysługuje im jednak prawo do zwrotu kosztów przejazdu. ZUS zwraca osobie wezwanej na badanie do lekarza orzecznika oraz na komisję lekarską koszty przejazdu z miejsca zamieszkania do miejsca wskazanego w wezwaniu i z powrotem. Podstawę prawną stanowi tu Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z 31 grudnia 2004 r. (...)

Osteotomia okołopanewkowa sposobem Ganza zamiast endoprotezy

Dysplazja biodra to najczęstsza wada wrodzona narządu ruchu. W Polsce na sto urodzonych dzieci ma ją czworo. W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym pod kierownictwem dr. Jarosława Felusia przeprowadzane są operacje, które likwidują ból i kupują pacjentom z tą wadą czas, odsuwając konieczność wymiany stawu biodrowego na endoprotezę.

Byle jakość

Senat pod koniec marca podjął uchwałę o odrzuceniu ustawy o jakości w opiece zdrowotnej i bezpieczeństwie pacjenta w całości, uznając ją za niekonstytucyjną, niedopracowaną i zawierającą szereg niekorzystnych dla systemu, pracowników i pacjentów rozwiązań. Sejm wetem senatu zajmie się zaraz po świętach wielkanocnych.

Rzeczpospolita bezzębna

Polski trzylatek statystycznie ma aż trzy zepsute zęby. Sześciolatki mają próchnicę częściej niż ich rówieśnicy w Ugandzie i Wietnamie. Na fotelu dentystycznym ani razu w swoim życiu nie usiadł co dziesiąty siedmiolatek. Statystyki dotyczące starszych napawają grozą: 92 proc. nastolatków i 99 proc. dorosłych ma próchnicę. Przeciętny Polak idzie do dentysty wtedy, gdy nie jest w stanie wytrzymać bólu i jest mu już wszystko jedno, gdzie trafi.

Zmiany skórne po kontakcie z roślinami

W Europie Północnej najczęstszą przyczyną występowania zmian skórnych spowodowanych kontaktem z roślinami jest Primula obconica. Do innych roślin wywołujących odczyny skórne, a występujących na całym świecie, należy rodzina sumaka jadowitego (gatunek Rhus) oraz przedstawiciele rodziny Compositae, w tym głównie chryzantemy, narcyzy i tulipany (...)

Sieć zniosła geriatrię na mieliznę

Działająca od października 2017 r. sieć szpitali nie sprzyja rozwojowi
geriatrii w Polsce. Oddziały geriatryczne w większości przypadków
istnieją tylko dzięki determinacji ordynatorów i zrozumieniu dyrektorów
szpitali. O nowych chyba można tylko pomarzyć – alarmują eksperci.

Czy Trump ma problemy psychiczne?

Chorobę psychiczną prezydenta USA od prawie roku sugerują psychiatrzy i specjaliści od zdrowia psychicznego w Ameryce. Wnioskują o komisję, która pozwoli zbadać, czy prezydent może pełnić swoją funkcję.

Różne oblicza zakrzepicy

Choroba zakrzepowo-zatorowa, potocznie nazywana zakrzepicą to bardzo demokratyczne schorzenie. Nie omija nikogo. Z jej powodu cierpią politycy, sportowcy, aktorzy, prawnicy. Przyjmuje się, że zakrzepica jest trzecią najbardziej rozpowszechnioną chorobą układu krążenia.

Leczenie przeciwkrzepliwe u chorych onkologicznych

Ustalenie schematu leczenia przeciwkrzepliwego jest bardzo często zagadnieniem trudnym. Wytyczne dotyczące prewencji powikłań zakrzepowo-zatorowych w przypadku migotania przedsionków czy zasady leczenia żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej wydają się jasne, w praktyce jednak, decydując o rozpoczęciu stosowania leków przeciwkrzepliwych, musimy brać pod uwagę szereg dodatkowych czynników. Ostatecznie zawsze chodzi o wyważenie potencjalnych zysków ze skutecznej prewencji/leczenia żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej oraz ryzyka powikłań krwotocznych.

Leczenie wspomagające w przewlekłym zapaleniu prostaty

Terapia przewlekłego zapalenia stercza zarówno postaci bakteryjnej, jak i niebakteryjnej to duże wyzwanie. Wynika to między innymi ze słabej penetracji antybiotyków do gruczołu krokowego, ale także z faktu utrzymywania się objawów, mimo skutecznego leczenia przeciwbakteryjnego.

Pneumokoki: 13 > 10

– Stanowisko działającego przy Ministrze Zdrowia Zespołu ds. Szczepień Ochronnych jest jednoznaczne. Należy refundować 13-walentną szczepionkę przeciwko pneumokokom, bo zabezpiecza przed serotypami bardzo groźnymi dla dzieci oraz całego społeczeństwa, przed którymi nie chroni szczepionka 10-walentna – mówi prof. Ewa Helwich. Tymczasem zlecona przez resort zdrowia opinia AOTMiT – ku zdziwieniu specjalistów – sugeruje równorzędność obu szczepionek.

Ubezpieczenia zdrowotne w USA

W odróżnieniu od wielu krajów, Stany Zjednoczone nie zapewniły swoim obywatelom jednolitego systemu ubezpieczeń zdrowotnych. Bezpieczeństwo zdrowotne mieszkańca USA zależy od posiadanego przez niego ubezpieczenia. Poziom medycyny w USA jest bardzo wysoki – szpitale są doskonale wyposażone, amerykańscy lekarze dokonują licznych odkryć, naukowcy zdobywają nagrody Nobla. Jakość ta jednak kosztuje, i to bardzo dużo. Wizyta u lekarza pociąga za sobą wydatek od 40 do 200 $, jeden dzień pobytu w szpitalu – 400 do 1500 $. Poważna choroba może więc zrujnować Amerykanina finansowo, a jedna skomplikowana operacja pochłonąć jego życiowe oszczędności. Dlatego posiadanie ubezpieczenia zdrowotnego jest tak bardzo ważne. (...)



bot