Żałoba w bieli

Z Bożeną Winch, psychologiem, psychoterapeutą, psychoonkologiem, członkiem Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego oraz Towarzystwa Psychoonkologicznego – rozmawia Katarzyna Cichosz.

Katarzyna Cichosz: Czy można się uodpornić na śmierć pacjentów?

Bożena Winch: Co to znaczy uodpornić się? Czy to znaczy nie przeżywać? Uważam, że nie można, bo to oznacza, że trzeba wybrać inny zawód.

K.C.: Jak się zachowuje osoba uodporniona na śmierć?

B.W.: Przede wszystkim pomniejsza wartość tego wydarzenia, mówi pogardliwie o rodzinie, koleżankach lub kolegach, którzy tę śmierć przeżywają. „Jest się czym przejmować, przecież wiadomo było, że umrze”. Uodporniony na śmierć wydaje negatywne oceny, pełne złości i pogardy. „Tak się teraz przejmują, a jak było trzeba to nic nie robili”. I zaprzeczają temu, że coś się stało. „A właściwie, czemu ta rodzina tak rozpacza, przychodzili raz na tydzień, a teraz rozpaczają”. Pojawia się dużo ocen z jawną lub ukrytą krytyką podważających prawo do reakcji uczuciowej. „Boisz się, że umrze na twoim dyżurze? Mogę się nim zająć, mi jest wszystko jedno”.

K.C.: „Zawsze na moim dyżurze!” albo „Tylko nie na moim dyżurze!”. Dlaczego tak bardzo nie chcemy, żeby pacjenci umierali na naszych dyżurach?

B.W.: Umieranie pacjenta to jeden z najtrudniejszych momentów w pracy personelu. Jest to trudne ponieważ – czy tego chcemy, czy nie – poruszają się w nas bardzo silne emocje. W krótkim czasie musimy zająć się rodziną pacjenta, wykonać wiele czynności zgodnie z procedurami i do tego opanować własne emocje. W obliczu umierania pacjenta uruchamia się taki sposób myślenia, że ta śmierć mogłaby spotkać nas albo naszych bliskich. Może pojawić się bezradność, bezsilność, poczucie winy, poczucie niemocy. Kiedy mówię o poczuciu winy, to nie mam na myśli tego, że ktoś czegoś nie zrobił, tylko jeśli umiera młody człowiek to myśl, że nie udało się go uratować prowadzi do poczucia winy.

K.C.: Osoby pracujące na oddziałach o dużej śmiertelności nie mają łatwo.

B.W.: Można powiedzieć, że dla pracujących na neurologii, internie, onkologii czy wszystkich oddziałach intensywnej terapii umieranie jest stałym doświadczeniem. Jednak stałe doświadczenie nie oznacza uodpornienia na śmierć lub raczej nie powinno tego oznaczać. Jeżeli przychodzisz pracować na oddział kardiochirurgii, to musisz pamiętać, że nie uda się wszystkich uratować. Nie jesteś Bogiem. Trzeba od samego początku wypracować w sobie takie przekonanie, że moi pacjenci będą umierać. Pamiętam swoje zajęcia ze studentami medycyny szóstego roku. Zapytałam ich, dlaczego wybrali bycie lekarzem. Usłyszałam, że po to, żeby walczyć ze śmiercią. Powiedziałam im, że są skazani na porażkę. Bardzo im się to nie podobało. Mówię: – gdybyście państwo mi powiedzieli, że chcecie walczyć z chorobą, walczyć o zdrowie, to myślę, że to jest realne, ale walczyć ze śmiercią, nie. Pytają mnie, czy to nie jest to samo. Czymś innym jest walka o zdrowie, czymś innym walka za śmiercią. Oczywiście jest mnóstwo chorób, które można wyleczyć, natomiast w wielu chorobach leczenie polega na wydłużaniu czasu remisji, to nie jest wyleczenie. Studenci medycyny tak o tym nie myślą.

K.C.: Czego najbardziej potrzebują od personelu osierocone rodziny?

B.W.: To zależy od kilku czynników: od tego, kto umarł; od tego, jak bardzo rodzina była świadoma zbliżającej się śmierci, czy była gotowa, żeby się pożegnać ze zmarłym. Czy to była śmierć w wyniku udaru, zawału, wypadku, próby samobójczej, czy śmierć w wyniku przewlekłej choroby; to wszystko ma znaczenie i z tego wynikają reakcje i potrzeby rodziny. Poruszenie emocjonalne rodziny, niezależnie od tego, ile razy doświadczyli czyjejś śmierci jest wielkie. Mogą doświadczać rozpaczy, niemocy, poczucia opuszczenia, smutku, przerażenia. Z kolei, jeśli umiera dziecko, to tragedia rodziców jest niewyobrażalna. To jest utrata części siebie, kawałka swojego życia. I w tej rozpaczy niektórzy potrzebują, żeby ich zostawić samych. Inni potrzebują, żeby ktoś był przy nich. Dobrze byłoby, gdyby personel mógł to wyczuć. Może być tak, że rodzina mówi, ale nikt jej nie słucha. Może też być przeciwnie, że personel boi się podejść do rodziny i zapytać: „Czy czegoś państwo potrzebują? Czy jakoś można pani pomóc?”. Sytuacja się komplikuje, jeśli śmierć powstała z jakiś niedopatrzeń medycznych. Mam na myśli nie tylko błędy lekarskie, ale różnego rodzaju niedociągnięcia. Rodzina może o tym nie wiedzieć, ale personel wie i ma swoje przemyślenia na ten temat, bo trzeba je ukryć, albo przeżywa się wewnętrzny konflikt: „powiedzieć, nie powiedzieć”. Zaczynamy zadawać sobie pytania: „Czy jestem lojalna wobec instytucji, w której pracuję, czy lojalna wobec rodziny, która niepotrzebnie straciła swojego bliskiego”.

K.C.: Jakie błędy najczęściej popełniamy w kontakcie z osobami w żałobie?

B.W.: Błędy „taniego” pocieszania. Stereotypowe wypowiedzi: „Rozumiem pani rozpacz, ale przecież ma pani jeszcze jedno dziecko”, „Taki jest porządek świata, że to dzieci chowają rodziców”, „Niech pani tak nie rozpacza po mężu, przecież jeszcze pani może wyjść za mąż”. Rozumiem, z czego to wynika. W obliczu czyjejś rozpaczy, chce się coś zrobić i szuka się gwałtownie tego właściwego słowa, tego właściwego zdania.

K.C.: Chcąc pocieszyć, mówimy też: „Czas leczy rany”, „Tak jest pewnie lepiej dla niego”, „Życie musi płynąć dalej”.

B.W.: Tak, wydaje się, że ze słów można stworzyć nadzieję. Tylko pytanie, czy przez rozpacz i smutek rodziny może się wtedy przebić nadzieja. Moim zdaniem nie. To, co można zrobić, to towarzyszyć komuś w jego płaczu i być. Wydaje się nam, że stanięcie przy kimś, wzięcie w objęcia, przytulenie, kiedy szlocha, to jest za mało. Zmarł człowiek, siedzą przy nim jego bliscy, dajmy im obecność i takie przeświadczenie, że rozumiemy ich cierpienie, że jesteśmy blisko ich cierpienia. To jest takie spotkanie naszych bezradności. Z racji funkcji też jesteśmy bezradni, chociaż nie jest to nasz bliski. W tym momencie, w tej sytuacji nie pocieszajmy. Bywa, że osoby osierocone mówią: „Dlaczego mnie to spotkało, tak się modliłam, żeby Pan Bóg go zostawił. Dlaczego miłość nie chroni od śmierci?”. Ludzie coś mówią, a nam się wydaje, że jak ktoś mówi, to trzeba odpowiedzieć.

K.C.: W takim razie, jak dodać otuchy?

B.W.: „Twoje cierpienie minie”. „Nie rozpaczaj, wszystko ma kres, twoja rozpacz również”. Tylko w tym momencie nie ma co tego mówić, chyba że ktoś nas pyta: „Proszę pani, czy to się kiedyś we mnie skończy?”. „Tak”. Tylko różnica jest taka, że ta osoba mówi nam czego potrzebuje. Potrzebuje nadziei, że cierpienie ma kres.

K.C.: Jak pracować nad sobą, żeby opanowywać własne emocje?

B.W.: Ważne jest przyjrzenie się sobie. Zastanowienie się nad tym, co dla mnie znaczy – jako zjawisko – śmierć pacjenta? W codziennej pracy na oddziale bardzo mało czasu zostaje na refleksję. Przez pracę nad sobą rozumiem to, że nie sprowadzam siebie tylko do działania proceduralnego. Doświadczenie śmierci pacjenta jest dla zespołu doświadczeniem wspólnym. W obliczu śmierci wszyscy konfrontujemy się z tym, że się nie udało, wszyscy mamy do czynienia z rozpaczą bliskich. Dobrze, gdyby dało się o tym wspólnie w zespole porozmawiać. Mówiąc o pracy nad sobą, ważne jest też danie sobie pozwolenia na żegnanie się z pacjentami, nawet w myślach.

K.C.: Dlaczego to jest ważne?

B.W.: Ponieważ zamyka pewien cykl. W pożegnaniu wewnętrznie mówimy: „Dziękuję, przepraszam, chciałem inaczej, przepraszam nie wyszło, cieszę się, że mogliśmy się spotkać”. To rodzaj bilansu. Może się zdarzyć, że lekarz pomyśli: „Porażka”. Jeśli tak, to niech również pomyśli, dlaczego porażka? Może dlatego, że na świecie jeszcze nie wymyślono lekarstwa na tę chorobę. W ten sposób urealniamy sytuację. Jeśli zaś pomyśli: „Gdybyśmy wcześniej podali antybiotyk, gdybyśmy zwiększyli dawkę to może ta osoba by jeszcze żyła”. Wtedy mówi: „Popełniłem błąd”. Kolejne pytanie: „Czy to jest mój błąd?”. Może pomyśleć: „Gdyby ten lek był refundowany w naszym szpitalu...”, może odczuć bezradność i złość na system, w którym jesteśmy, że pewne leki są za drogie i nie można ich stosować. Pielęgniarki zaś mogą myśleć: „Gdyby lekarz zrobił to i to, pacjent by żył”. Ważne też jest powiedzenie sobie: „Fatalnie się czuję, bo...”.

K.C.: Jak kolejna śmierć kolejnego pacjenta na nas wpływa?

B.W.: Mogę pomyśleć: „Pracuję pół roku, a na moich dyżurach zmarło już dwudziestu pacjentów” albo „Kolejna śmierć kolejnego dziecka to jest dla mnie za dużo”. Należy uznać, że kolejna śmierć jest coraz trudniejsza, szczególnie jeśli nie mogłam okazać tego, co czuję, nie było jak powiedzieć o swoim smutku, ponieważ nie było kiedy, bo tyle rzeczy się dzieje. Często personel, a zwłaszcza pielęgniarki mówią: „No cóż”. A to nie jest tak. Kolejna śmierć, kolejny smutek i kolejna rozpacz odezwą się w postaci bezsenności, drażliwości, braku apetytu, irytacji na wszystkich o byle co, smutku, spadku odporności. To są reakcje naszego organizmu na duże przeciążenie zwane potocznie stresem. Śmierć pacjenta wywołuje w nas nie tylko smutek, czasami mamy bardzo dużo złości na współkolegów, na procedury, na świat. Optymalnie byłoby z kimś o tym porozmawiać, żeby nie zatrzymywać w sobie tych emocji. Powiedzieć o różnych myślach, czy refleksjach, które nam przychodzą do głowy. Kto to mógłby być? Mąż, żona, przyjaciółka, ktoś z pracy, kto zna to i rozumie.

K.C.: Zmęczenie pomaganiem prowadzi do wypalenia, jedną z jego przyczyn może być nadmierne współczucie. Co to jest nadmierne współczucie?

B.W.: Nadmierne współczucie to zatarcie granic, to nakładanie na siebie dodatkowych obowiązków. Jest to przeżywanie w sobie żalu, bezradności i identyfikowanie się ze stratą własną. Tak jakby ten umierający chory to była moja najbliższa osoba, nie pacjent jeden z siedmiu, którymi się opiekuję. Ważne jest postawienie sobie pytania: „W jakiej roli jestem w tej sytuacji? Czy jestem współodczuwającą lekarką, która zawsze znajdzie czas dla matki tego pacjenta? Czy znajdzie czas, żeby schodząc z dyżuru nocnego usiąść przy tej samotnej kobiecie, bo ona czuje się gorzej?”. Źródłem tego jest jakaś szczególna więź z pacjentem, bo kogoś przypomina, bo jest tak chory, bo medycyna jest bezradna i budzi się chęć pomocy, potrzeba, żeby tę osobę czymś obdarzyć. Panie pielęgniarki zabierają na święta do domu dzieci z oddziału, którymi nikt się nie interesował. Być może taka wrażliwość jest dla dziecka dobra, bo ma kawałek domu, rodziny, bycia poza szpitalem. Tylko co to oznacza dla pielęgniarki? Nie mówię, żeby tego nie robić, tylko żeby mieć jasność, co będzie znaczyło dla tej pielęgniarki, jak ono zacznie umierać. Umiera „moje” dziecko, czy „nasze dziecko”, albo umiera ta „młoda kobieta, której dałam tyle z siebie”. Podkreślam, nie chodzi o to, żeby tego nie robić, tylko o świadomość, że będę tracić, inaczej niż w przypadku poprzednich pacjentów, bo to będzie „moje” dziecko. Mnie to dziecko będzie umierało, a jak już umrze, to pytanie, ile śmierci „moich” dzieci jestem w stanie unieść.

K.C.: Angielski lekarz, specjalista od żałoby, powiedział mi, że wracając do domu po katastrofie, w której lawina zabiła 120 dzieci w wieku 8–10 lat, musiał się trzy razy zatrzymać, żeby płakać. A kiedy żona spytała: „Jak było?” wybuchnął płaczem, bo nie mógł nic powiedzieć. Profesjonaliści przecież nie płaczą.

B.W.: Mówiąc, że profesjonaliści nie płaczą, popełniamy błąd. Nie płaczą, bo umieją pohamować płacz? Czy nie płaczą, bo nie czują smutku, ponieważ wypracowali różne mechanizmy, żeby nie czuć. Praca nad sobą to również uświadomienie sobie, co robię ze swoimi uczuciami nie tylko w obliczu śmierci pacjentów. Czy pozwalam sobie, żeby okazać smutek, czy okazuję tylko radość, bo wtedy jest przyjemnie. Czy się złoszczę, czy potrafię komuś powiedzieć, że jestem zła? Czy sobie na to daję przyzwolenie? Czy mam taki obraz profesjonalisty, że jest to osoba, która nie okazuje uczuć nigdy i nigdzie. Warto zastanowić się, w jaki sposób daję wyraz swojej bezradności czy złości.

K.C.: Lekarz może nakrzyczeć na pielęgniarki.

B.W.: Tak, a pielęgniarki na pacjentów albo rodzinę. Pytanie, kto jest ostatnim ogniwem w tym łańcuchu. Bywa tak, że osoby, które nie płaczą w sytuacjach adekwatnych do tego, żeby płakały, później płaczą w najmniej spodziewanym dla siebie momencie. Lekarze zaś nie mogą zebrać myśli, są rozkojarzeni, wszystko jawi im się jako zagrożenie, albo ciągle myślą, że gdzieś popełnili błąd.

K.C.: Zespół mówi do płaczącej pielęgniarki: „Weź się w garść”, a do lekarza: „Weź sobie wolne – chyba jesteś przemęczony”.

B.W.: Dlatego ważne jest, żeby zespół ze sobą rozmawiał, żeby każdy wiedział, co dla kogo znaczy śmierć, jak kto ją przeżywa. Zamiast kazać się wziąć w garść, można powiedzieć: „Idź do dyżurki, ja się tym zajmę”. Można powiedzieć: „Zrobiłeś wszystko, co było do zrobienia, nie dało się nic więcej”. Na tych wszystkich nieodreagowanych uczuciach związanych ze śmiercią pacjentów wyrasta wypalenie zawodowe. Nieodreagowane, zamknięte w sobie uczucia powodują, że ludzie się dystansują wobec kolegów, siebie samych, pacjentów, wobec rodzin, żeby więcej się nie narazić na takie przeżywanie, na usłyszenie: „Weź się w garść”.

K.C.: Na oddziale o dużej śmiertelności znowu ktoś umrze.

B.W.: Tak. I jeśli nie odreagują będą uodpornieni. Przyjdą do pokoju lekarskiego i powiedzą: „Wiecie, umarła ta z siódemki”. Nie powiedzą: „Wiecie, znowu się nie udało, mam dość, rzucę tę robotę”, tylko powiedzą: „Umarła ta z siódemki” – taka jest cena. Na oddziałach o dużej śmiertelności ten proces depersonalizowania kontaktu, niewidzenia osób, tylko używania nazwy schorzenia, numeru pokoju, bardzo szybko postępuje. Nie ma reguły jak szybko, zależy, jakie były motywacje osób, które wybrały tę pracę.

K.C.: Czy personel też przeżywa żałobę po swoich pacjentach?

B.W.: Tak, jeśli ma odwagę nazwać to żałobą. Literatura określa to jako nieuzasadnioną żałobę, bo rodzaj relacji i więzi z osobą, która zmarła nie uzasadnia przeżywania żałoby. Żałoba to reakcja emocjonalna z powodu przeżywanego braku. W kulturze mówi się o żałobie w odniesieniu do osób bliskich, natomiast psychologia mówi, że żałobę przeżywa się po różnych stratach. Jeśli pielęgniarka weźmie małego pacjenta do domu, to jest on w jej więzach, w jej pamięci. I przeżywa żałobę po tej stracie. Czym innym byłoby, gdyby on się wyleczył i rodzice zabraliby go do domu. Czym innym, jeśli już nigdy, naprawdę nigdy, go nie zobaczy, bo on umrze.

K.C.: Jaki jest sposób na żałobę?

B.W.: Przeżyć ją. Dać sobie w świadomości takie prawo. Powiedzieć sobie: „Tak, jestem w żałobie po pani z siódemki, bo chciałem ją uratować, bo miała szanse 50 na 50, a potem nagle się wszystko się zmieniło”. Oczywiście, nie ze wszystkimi pacjentami się tak związujemy. Rozmawiałam z pacjentką, której młodsze dziecko, kiedy ona zachorowała na nowotwór, miało 4 lata. Długo negowała chorobę i leczyła się niekonwencjonalnie. Obraziła się na mnie, kiedy powiedziałam jej, że powinna się leczyć konwencjonalnie. Po niedługim czasie zadzwoniła, mówiąc, że jest w ciężkim stanie w szpitalu i spytała, czy mogę do niej przyjść. Pytanie, jakie do mnie miała, brzmiało: „Jak przygotować swoje dzieci na to, że umiera?”. Bo umierała. Nie miałam z nią relacji przez kilka miesięcy, ale ta sytuacja, w której ona obraziła się na mnie, a potem w obliczu swojej śmierci zadzwoniła, spowodowało, że stała się dla mnie bardzo ważną osobą. Tak, pacjenci stają się dla nas ważni przez różne zdarzenia pomiędzy nami a nimi. To samo dzieje się w oddziałach, coś nas szczególnie poruszy, jakiś rodzaj relacji, albo samotność pacjenta i odczuwamy stratę. A radzenie sobie z żałobą oznacza też powiedzieć sobie: „Tak, jest mi smutno. Tak, jest mi przykro”.