Służba Zdrowia - strona główna
SZ nr 17–25/2015
z 12 marca 2015 r.

Stuknij na okładkę, aby przejść do spisu treści tego wydania


>>> Wyszukiwarka leków refundowanych


Oskarowa klątwa

Małgorzata Solecka

Żaden z dwóch polskich dokumentów nie dostał Oscara. Ale już same nominacje zwróciły na te filmy uwagę opinii publicznej. Filmy niełatwe, opowiadające o chorobach, które zmieniają życie o 180 stopni.



Rodzice po raz pierwszy słyszą słowo „klątwa”. Pani doktor obojętnym głosem oznajmia, że nie wie co dziecku dolega, ale właśnie przeczytała w internecie (!!!) o chorobie zwanej „klątwą Ondyny”. Następnie dodaje, że „on” pewnie do końca życia będzie zależny od respiratora. I odchodzi. Wieczorem, na prośbę rodziców, Leo w stanie zagrożenia życia zostaje przewieziony do CZD – to jeden z pierwszych wpisów na blogu www.leoblog.pl. Jest połowa grudnia 2010 r. Rodzi się Leon, syn Magdy Heuckel i Tomasza Śliwińskiego. Będąc jeszcze w brzuchu mamy, Leo podróżował po Afryce. W pierwszych dniach życia przegrywa walkę o własny oddech. Respirator. Klątwa. Brak nadziei. Ten brak nadziei będzie się przewijał jak znienawidzony refren i w filmie Tomasza Śliwińskiego „Nasza klątwa”, i na Leoblogu. Rodzice podejmują walkę – o nadzieję, o syna. Szukają informacji o „klątwie Ondyny”, o dostępnych w Polsce i na świecie sposobach, umożliwiających choremu w miarę normalne funkcjonowanie. Jest taki sposób. Gdy dziecko podrośnie, może mieć wszczepiony rozrusznik przepony. Oczywiście, jeśli nie ma przeciwwskazań. Oczywiście, jeśli rodzice zbiorą pół miliona złotych. Około, oczywiście, bo cena wyznaczona jest w dolarach lub w euro. „Nasza klątwa” to zapis rozmów, spotkań rodziców chłopca na kanapie. Szorstki, kanciasty, chropawy, przypomina nieco filmowego bloga. Dlatego jest tak bardzo prawdziwy. Dlatego zebrał, w drodze po Oskara, szereg nagród na krajowych i międzynarodowych festiwalach. Nie ma w nim żadnej maniery, nie ma wielu reżyserskich zabiegów. Świadczą o tym głosy płynące od innych rodziców dzieci z ciężkimi chorobami, dzieci dotkniętych innymi „klątwami”. – U nas było tak samo! Tak samo! To film o nas! – mówią, piszą, dziękują. „Tak samo”, czyli przede wszystkim – samotnie. Z ogromnym lękiem. Bez wsparcia, choćby ze strony lekarzy, komunikujących rodzicom najgorszą wiadomość: że dziecko jest chore, a choroba prowadzi do przedwczesnej śmierci. – To jest ta trauma, która zostaje na zawsze. Pamięta się przede wszystkim tę straszną rozmowę albo często te słowa rzucone w przelocie, między przeglądaniem papierów czy na korytarzu. Albo przez telefon. Nie narodziny dziecka, tylko wyrok – opowiada mi mama innego dziecka, zmagającego się z zupełnie inną niż Leon chorobą. Rozmawiamy. Długo. I zastanawiamy się, czy „Nasza klątwa” mogłaby powstać w innym kraju. Takim, gdzie rodzicom dzieci nieuleczalnie chorych zapewnia się, na przykład wsparcie psychologa po przekazaniu diagnozy. W takim, w którym razem z diagnozą – w pakiecie – rodzice dostają nie tylko pakiet informacji o chorobie, o terapiach, ale i wsparcie materialne, pozwalające w miarę normalnie żyć. I nie muszą nieustannie przypominać o tym, że istnieją, wychodząc z wózkami pod Kancelarię Premiera albo wdzierając się do sejmu.

„Joannę” Anety Kopacz ogląda się inaczej. W dokumencie o znanej blogerce Chustce, która diagnozę „rak żołądka” usłyszała mając trzydzieści cztery lata, najważniejsza jest relacja między umierającą, ale walczącą o każdy tydzień życia matką, a kilkuletnim synem. Chustka, Joanna Sałyga, uczyła czytelników bloga jak żyć naprawdę, cieszyć się sobą i każdym dniem. Cieszyć się, mimo obezwładniającego bólu. Tu też wdarła się w poetycką opowieść brutalna rzeczywistość – tego bólu lekarze nie potrafili, nie chcieli, nie mogli leczyć. Z tego bólu, z walki o brak bólu powstała Fundacja Chustka. „Bo nikt nie powinien tak cierpieć” – te słowa Joanny Sałygi to testament, który przekazała innym pacjentom onkologicznym. I wszystkim, którzy się nimi opiekują. Prawo do życia i umierania bez bólu. Również dla chorych z nowotworami. Polska rzeczywistość nieoskarowa, niezasługująca na nagrody i laury – opuszczenie tych, którzy potrzebują wsparcia. Pomijanie tych, którym rytm ostatnich tygodni i dni wyznacza ból nie do opisania, bo przecież nie mieszczą się w pakiecie, który jest dla tych, co rokują. Nie od dziś wiadomo, że cierpienie uszlachetnia, a najlepsze dzieła powstają w samotności, więc trudno się dziwić, że na takim gruncie wyrosły dzieła, docenione przez międzynarodową społeczność filmową. Tylko, czy na pewno Polska powinna się tym szczycić?




Najpopularniejsze artykuły

Münchhausen z przeniesieniem

– Pozornie opiekuńcza i kochająca matka opowiada lekarzowi wymyślone objawy choroby swojego dziecka lub fabrykuje nieprawidłowe wyniki jego badań, czasem podaje mu truciznę, głodzi, wywołuje infekcje, a nawet dusi do utraty przytomności. Dla pediatry zespół Münchhausena z przeniesieniem to wyjątkowo trudne wyzwanie – mówi psychiatra prof. Piotr Gałecki, kierownik Kliniki Psychiatrii Dorosłych Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Ciemna strona eteru

Zabrania się sprzedaży eteru etylowego i jego mieszanin – stwierdzał artykuł 3 uchwalonej przez sejm ustawy z dnia 22 czerwca 1923 r. w przedmiocie substancji i przetworów odurzających. Nie bez kozery, gdyż, jak podawały statystyki, aż 80 proc. uczniów szkół narkotyzowało się eterem. Nauczyciele bili na alarm – używanie przez dzieci i młodzież eteru prowadzi do ich otępienia. Lekarze wołali – eteromania to zguba dla organizmu, prowadzi do degradacji umysłowej, zaburzeń neurologicznych, uszkodzenia wątroby. Księża z ambon przestrzegali – eteryzowanie się nie tylko niszczy ciało, ale i duszę, prowadząc do uzależnienia.

Czy Trump ma problemy psychiczne?

Chorobę psychiczną prezydenta USA od prawie roku sugerują psychiatrzy i specjaliści od zdrowia psychicznego w Ameryce. Wnioskują o komisję, która pozwoli zbadać, czy prezydent może pełnić swoją funkcję.

Leki, patenty i przymusowe licencje

W nowych przepisach przygotowanych przez Komisję Europejską zaproponowano wydłużenie monopolu lekom, które odpowiedzą na najpilniejsze potrzeby zdrowotne. Ma to zachęcić firmy farmaceutyczne do ich produkcji. Jednocześnie Komisja proponuje wprowadzenie przymusowego udzielenia licencji innej firmie na produkcję chronionego leku, jeśli posiadacz patentu nie będzie w stanie dostarczyć go w odpowiedniej ilości w sytuacjach kryzysowych.

Astronomiczne rachunki za leczenie w USA

Co roku w USA ponad pół miliona rodzin ogłasza bankructwo z powodu horrendalnie wysokich rachunków za leczenie. Bo np. samo dostarczenie chorego do szpitala może kosztować nawet pół miliona dolarów! Prezentujemy absurdalnie wysokie rachunki, jakie dostają Amerykanie. I to mimo ustawy, która rok temu miała zlikwidować zjawisko szokująco wysokich faktur.

Zmiany skórne po kontakcie z roślinami

W Europie Północnej najczęstszą przyczyną występowania zmian skórnych spowodowanych kontaktem z roślinami jest Primula obconica. Do innych roślin wywołujących odczyny skórne, a występujących na całym świecie, należy rodzina sumaka jadowitego (gatunek Rhus) oraz przedstawiciele rodziny Compositae, w tym głównie chryzantemy, narcyzy i tulipany (...)

Śladem boksera

W czasie zmagań z epidemią ujawniła się z całą mocą niezdolność Ministerstwa Zdrowia do kierowania wielkimi przedsięwzięciami. Ministerstwo nie potrafiło zmobilizować i usprawnić funkcjonowania służb sanitarno-epidemiologicznych.

Wczesny hormonozależny rak piersi – szanse rosną

Wczesny hormonozależny rak piersi u ponad 30% pacjentów daje wznowę nawet po bardzo wielu latach. Na szczęście w kwietniu 2022 roku pojawiły się nowe leki, a więc i nowe możliwości leczenia tego typu nowotworu. Leki te ograniczają ryzyko nawrotu choroby.

Czas pracy osób niepełnosprawnych w szpitalu

Czy niepełnosprawna pielęgniarka lub lekarz mogą pracować w systemie równoważnego czasu pracy i pełnić dyżury medyczne w porze nocnej?

Aplikacje mobilne wyrobem medycznym?

Aplikacje i urządzenia mobilne są coraz szerzej wykorzystywane przez branżę medyczną jako ułatwienie dla pacjentów, ale przede wszystkim wsparcie procesów diagnostycznych i terapeutycznych. W określonych przypadkach takie urządzenia mobilne mogą być zakwalifikowane jako wyroby medyczne, co spowoduje, że będą musiały spełniać szereg wymogów. Za wyrób medyczny może być uznane również samo oprogramowanie, które wprowadzane jest do obrotu samodzielnie, czyli nie jest częścią jakiegokolwiek urządzenia (tzw. stand-alone software).

Ile pracują lekarze w Polsce

Lekarze bez specjalizacji, zwłaszcza młodzi mężczyźni, pracują więcej niż pozostali. Wyniki badań, przeprowadzonych w latach 2016–2017 przez samorząd lekarski nie są specjalnie odkrywcze. A jednak trudno przejść nad nimi do porządku dziennego, zwłaszcza gdy spojrzeć na inne wskaźniki dotyczące kadr medycznych.

Gdy rozum śpi, budzi się bestia

Likantropia (z gr. lýkos – wilk i ánthropos – człowiek) to wiara w zdolność
przekształcania się ludzi w zwierzęta, zwłaszcza w wilki. Etymologię tego
terminu wywodzi się też od króla Arkadii – Likaona, który, jak opisuje
Owidiusz w Metamorfozach, został przemieniony w wilka, gdyż ośmielił się
podać Zeusowi ludzkie mięso – ciało własnego syna.

Mielofibroza choroba o wielu twarzach

Zwykle chorują na nią osoby powyżej 65. roku życia, ale występuje też u trzydziestolatków. Średni czas przeżycia wynosi 5–10 lat, choć niektórzy żyją nawet dwadzieścia. Ale w agresywnej postaci choroby zaledwie 2–3 lata od postawienia rozpoznania.

Osteotomia okołopanewkowa sposobem Ganza zamiast endoprotezy

Dysplazja biodra to najczęstsza wada wrodzona narządu ruchu. W Polsce na sto urodzonych dzieci ma ją czworo. W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym pod kierownictwem dr. Jarosława Felusia przeprowadzane są operacje, które likwidują ból i kupują pacjentom z tą wadą czas, odsuwając konieczność wymiany stawu biodrowego na endoprotezę.

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego – rola lekarza POZ

Powszechnie uważa się, że chorego na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) leczy gastroenterolog i – okresowo – chirurg. Tymczasem główna rola w tym procesie przypada lekarzowi rodzinnemu.

Niewydolność systemu w niewydolności serca

Rosnąca zapadalność na niewydolność serca w kontekście starzejącego się społeczeństwa sprawia, że walka z tym schorzeniem staje się ogromnym wyzwaniem dla Polski – zarówno społecznym, jak i systemowym.




bot