SZ nr 17–25/2015z 12 marca 2015 r.
Oskarowa klątwa
Małgorzata Solecka
Żaden z dwóch polskich dokumentów nie dostał Oscara. Ale już same nominacje zwróciły na te filmy uwagę opinii publicznej. Filmy niełatwe, opowiadające o chorobach, które zmieniają życie o 180 stopni.
Rodzice po raz pierwszy słyszą słowo „klątwa”. Pani doktor obojętnym głosem oznajmia, że nie wie co dziecku dolega, ale właśnie przeczytała w internecie (!!!) o chorobie zwanej „klątwą Ondyny”. Następnie dodaje, że „on” pewnie do końca życia będzie zależny od respiratora. I odchodzi. Wieczorem, na prośbę rodziców, Leo w stanie zagrożenia życia zostaje przewieziony do CZD – to jeden z pierwszych wpisów na blogu www.leoblog.pl. Jest połowa grudnia 2010 r. Rodzi się Leon, syn Magdy Heuckel i Tomasza Śliwińskiego. Będąc jeszcze w brzuchu mamy, Leo podróżował po Afryce. W pierwszych dniach życia przegrywa walkę o własny oddech. Respirator. Klątwa. Brak nadziei. Ten brak nadziei będzie się przewijał jak znienawidzony refren i w filmie Tomasza Śliwińskiego „Nasza klątwa”, i na Leoblogu. Rodzice podejmują walkę – o nadzieję, o syna. Szukają informacji o „klątwie Ondyny”, o dostępnych w Polsce i na świecie sposobach, umożliwiających choremu w miarę normalne funkcjonowanie. Jest taki sposób. Gdy dziecko podrośnie, może mieć wszczepiony rozrusznik przepony. Oczywiście, jeśli nie ma przeciwwskazań. Oczywiście, jeśli rodzice zbiorą pół miliona złotych. Około, oczywiście, bo cena wyznaczona jest w dolarach lub w euro. „Nasza klątwa” to zapis rozmów, spotkań rodziców chłopca na kanapie. Szorstki, kanciasty, chropawy, przypomina nieco filmowego bloga. Dlatego jest tak bardzo prawdziwy. Dlatego zebrał, w drodze po Oskara, szereg nagród na krajowych i międzynarodowych festiwalach. Nie ma w nim żadnej maniery, nie ma wielu reżyserskich zabiegów. Świadczą o tym głosy płynące od innych rodziców dzieci z ciężkimi chorobami, dzieci dotkniętych innymi „klątwami”. – U nas było tak samo! Tak samo! To film o nas! – mówią, piszą, dziękują. „Tak samo”, czyli przede wszystkim – samotnie. Z ogromnym lękiem. Bez wsparcia, choćby ze strony lekarzy, komunikujących rodzicom najgorszą wiadomość: że dziecko jest chore, a choroba prowadzi do przedwczesnej śmierci. – To jest ta trauma, która zostaje na zawsze. Pamięta się przede wszystkim tę straszną rozmowę albo często te słowa rzucone w przelocie, między przeglądaniem papierów czy na korytarzu. Albo przez telefon. Nie narodziny dziecka, tylko wyrok – opowiada mi mama innego dziecka, zmagającego się z zupełnie inną niż Leon chorobą. Rozmawiamy. Długo. I zastanawiamy się, czy „Nasza klątwa” mogłaby powstać w innym kraju. Takim, gdzie rodzicom dzieci nieuleczalnie chorych zapewnia się, na przykład wsparcie psychologa po przekazaniu diagnozy. W takim, w którym razem z diagnozą – w pakiecie – rodzice dostają nie tylko pakiet informacji o chorobie, o terapiach, ale i wsparcie materialne, pozwalające w miarę normalnie żyć. I nie muszą nieustannie przypominać o tym, że istnieją, wychodząc z wózkami pod Kancelarię Premiera albo wdzierając się do sejmu.
„Joannę” Anety Kopacz ogląda się inaczej. W dokumencie o znanej blogerce Chustce, która diagnozę „rak żołądka” usłyszała mając trzydzieści cztery lata, najważniejsza jest relacja między umierającą, ale walczącą o każdy tydzień życia matką, a kilkuletnim synem. Chustka, Joanna Sałyga, uczyła czytelników bloga jak żyć naprawdę, cieszyć się sobą i każdym dniem. Cieszyć się, mimo obezwładniającego bólu. Tu też wdarła się w poetycką opowieść brutalna rzeczywistość – tego bólu lekarze nie potrafili, nie chcieli, nie mogli leczyć. Z tego bólu, z walki o brak bólu powstała Fundacja Chustka. „Bo nikt nie powinien tak cierpieć” – te słowa Joanny Sałygi to testament, który przekazała innym pacjentom onkologicznym. I wszystkim, którzy się nimi opiekują. Prawo do życia i umierania bez bólu. Również dla chorych z nowotworami. Polska rzeczywistość nieoskarowa, niezasługująca na nagrody i laury – opuszczenie tych, którzy potrzebują wsparcia. Pomijanie tych, którym rytm ostatnich tygodni i dni wyznacza ból nie do opisania, bo przecież nie mieszczą się w pakiecie, który jest dla tych, co rokują. Nie od dziś wiadomo, że cierpienie uszlachetnia, a najlepsze dzieła powstają w samotności, więc trudno się dziwić, że na takim gruncie wyrosły dzieła, docenione przez międzynarodową społeczność filmową. Tylko, czy na pewno Polska powinna się tym szczycić?