Kolejki, których być nie powinno

Zwiększenie dostępu do leczenia SM przełożyło się na zmniejszenie kosztów
pośrednich tej choroby w Polsce. Wciąż jednak są jeszcze listy oczekujących na terapię i w porównaniu do innych krajów UE u nas objęty leczeniem jest znacznie mniejszy odsetek chorych. Nowe leki wymuszają też zmiany w programach lekowych, a specjaliści coraz głośniej pytają, czy w ogóle nie należałoby z programów zrezygnować.

O nowych wyzwaniach związanych z leczeniem stwardnienia rozsianego rozmawiano podczas debaty „Jak możemy pomóc pacjentom chorym na SM w województwie pomorskim?” zorganizowanej 8 maja br. przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Grupa Twardziele, konsultanta wojewódzkiego ds. neurologii prof. Jarosława Sławka i Instytut Ochrony Zdrowia.

Nowe terapie – nowe wyzwania

Ostatnie lata przyniosły wysyp nowych leków na SM. Wśród dominujących w ostatnim czasie preparatów iniekcyjnych pojawiły się już doustne. To wszystko wraz z rozwojem wiedzy w tym zakresie zmienia podejście do leczenia. – Na szczęście, sztywno narzucane ramy przez NFZ, kiedy rozpoczynać, modyfikować i zakończyć terapię, zmieniają się – zauważył prof. Jarosław Sławek, pomorski konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii. Podkreślał, że leczenie immunomodulujące należy rozpocząć niezwłocznie po ustaleniu rozpoznania, a modyfikujące zaleca się u chorych z aktywną postacią SM. U pacjentów z izolowanym zespołem klinicznym przy wysokim ryzyku rozwinięcia się SM oszacowanym na podstawie wieloogniskowości w badaniu MRI mózgu, intratekalnej syntezie IgG, autorzy zaleceń Polskiego Towarzystwa Neurologicznego również rekomendują rozpoczęcie terapii. Czekanie powoduje, że pacjent szybciej stanie się niepełnosprawny, a wczesne rozpoczęcie leczenia oznacza dłuższy czas życia we względnym komforcie.

Zmieniło się także podejście do wyboru leków rozpoczynających leczenie. System eskalacyjny zakłada podawanie leków słabszych na początku terapii i przechodzenie do silniejszych. Jeśli choroba przebiega agresywnie od początku, wtedy zaczyna się od leków silnych i przechodzi do słabszych. – Ten schemat jest już jednak historyczny, bo dziś wiemy, że można też leczyć pulsacyjnie krótkoterminowo, a więc podawać leki raz na pół roku lub raz na rok – wyjaśniał specjalista. Dodał, że w terapii kluczowa jest wczesna identyfikacja pacjentów, którzy nie odpowiadają na leczenie oraz jego skuteczna modyfikacja. W przypadku częściowej nieskuteczności leczenia, jeśli pacjent nie spełnia kryteriów eskalacji do tzw. II linii, należy rozważyć zamianę na inny lek z tzw. I linii. Poza tym trzeba pamiętać, że populacja pacjentów z SM jest niezwykle heterogenna. Chorzy mają różną częstość i ciężkość rzutów oraz stopień deficytu po nich, odmienny jest postęp niepełnosprawności pomiędzy rzutami, a u około 20% występuje postać łagodna. U części natomiast choroba skraca życie nawet o 6 lat. To wszystko pokazuje, jak wielka musi być wiedza ekspercka prowadzących takie leczenie. – Dlatego potrzebne są ośrodki referencyjne z opieką koordynowaną, z ekspertami, którzy mają doświadczenie i wiedzę na temat nowych leków – podsumował.

Nakłady rosną, koszty maleją

Małgorzata Grodziewicz, zastępca dyrektora ds. medycznych Pomorskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ, przypomniała, że rozpoczynając finansowanie programów leczenia SM w 2008 r. województwo pomorskie startowało z bardzo niskiego poziomu i dlatego trudno jest dziś dogonić pod tym względem inne regiony. – Mieliśmy wówczas na ten cel jedynie 1 mln 800 tys. zł, tymczasem przewidywana wartość kontraktu na 2018 r. wynosi 18 mln zł. Pod względem wysokości nakładów na leczenie SM awansowaliśmy, jako województwo, z przedostatniego miejsca na ósme i nie jest to nasze ostatnie słowo – zapowiedziała.

Przemysław Sielicki, ekspert z Uczelni Łazarskiego udowadniał, że wzrost nakładów na leczenie opłaca się. Przedstawił wyniki niepublikowanej jeszcze analizy przygotowanej przez ekspertów tej uczelni. Obejmuje ona lata 2008–2016. W tym czasie nakłady na leczenie SM w Polsce zwiększyły się z 136 mln zł do 400 mln zł, co oznacza wzrost o 200%. W przeliczeniu na osobę środki rosły od 3500 zł do 9200 zł, a więc potroiły się. O 280% wzrosła liczba pacjentów, dla których NFZ finansował terapię w ramach programów lekowych, a o ponad 300% wartość wydatków na ten cel. W 2008 r.

NFZ wydatkował na programy lekowe/terapeutyczne związane z SM około 74 mln zł, a w 2016 r. około 312 mln zł. Znacząco poprawił się więc dostęp chorych do nowoczesnej terapii. Świadczy o tym czterokrotny wzrost liczby pacjentów z SM w przeliczeniu na 100 tys. mieszkańców w programach lekowych finansowanych przez NFZ.

Te wzrosty przełożyły się na zmniejszenie kosztów pośrednich. Eksperci wyliczyli je na podstawie zwolnień lekarskich, rent i rehabilitacji z powodu SM, a więc kosztów związanych z utratą produktywności i przychodów bezpośrednich w wyniku niezdolności do pracy. W analizie nie uwzględniono kosztów związanych z utratą zarobkowania przez opiekunów. Chorzy na stwardnienie rozsiane w zależności od przyjętych wariantów liczenia generowali w 2012 r. koszty pośrednie na poziomie od 181,88 mln zł do 494,54 mln zł, a w 2016 r. spadły one do poziomu od 179,69 mln zł do 454,62 mln zł. W analizowanym okresie o 15% zmniejszyła się liczba osób z SM otrzymujących renty, a liczba lat utraconej produktywności spadała z 4300 w 2012 r. do 3700 w 2016 r., a więc blisko o 600 lat. – Czynnikiem sukcesu jest poprawiający się dostęp do terapii. Im więcej środków przeznaczamy na leczenie, tym mniejsze koszty pośrednie – podsumował ekspert.

Dlaczego są wciąż kolejki?

W grudniu 2012 r. na leczenie w programach lekowych czekały w województwie pomorskim 164 osoby, na koniec 2017 r. oczekujących było 67. Zdaniem prof. Sławka, liczba widniejąca w rejestrach oczekujących może być przeszacowana, bo ośrodki nie zawsze na czas wykreślają chorych. Postuluje jednak, aby pacjenci byli włączani do leczenia natychmiast po rozpoznaniu, w związku z czym raportowanie kolejek powinno w ogóle zniknąć.

Rafał Janiszewski z Kancelarii Doradczej Rafał Piotr Janiszewski, analizując przepisy prawne dotyczące kolejek, też uważa, że nie powinno być ich w ogóle. Programy lekowe nie są objęte ryczałtem finansującym szpitale. Są to środki wyodrębnione. Zgodnie z ustawą o refundacji leków, nadwykonania w tych świadczeniach muszą zostać sfinansowane, bo leki objęte refundacją w programie lekowym nie są limitowane. – Mówienie więc pacjentowi, że nie ma środków i musi stać w kolejce nie jest więc prawdą – zauważył. Każdy pacjent spełniający kryteria leczenia w ramach programu lekowego ma prawo do finansowania świadczenia u świadczeniodawcy, który zawarł umowę z płatnikiem. – Czy ktoś widział pisemną decyzję dyrektora o zakazie włączania pacjentów do programu? Czy przy wystąpieniu pacjentów na drogę sądową dyrektor szpitala powie, że zabronił lekarzowi włączania pacjentów? – pytał. Podkreślał, że chorego nie można więc wpisać na listę oczekujących z braku pieniędzy na lek. Przyczyną mogą być względy techniczne, brak personelu czy możliwości lokalowych. Odmowa udzielenia świadczenia gwarantowanego jest naruszeniem umowy z NFZ i powinna być każdorazowo zgłaszana przez pacjenta płatnikowi. Natomiast umieszczanie na liście oczekujących do programu lekowego może nastąpić w sytuacji, gdy świadczeniodawca nie ma możliwości udzielenia świadczenia. Pacjent musi jednak dostać pisemne potwierdzenie, że znalazł się na liście oczekujących wraz z przypisaną kategorią medyczną: „pilny” lub „stabilny”. – „Stabilnym” może być tak długo, dopóki nie stanie się „pilnym”. „Pilny” chory musi otrzymać świadczenie, zanim mu się nie pogorszy. Tymczasem wszyscy pacjenci z SM są „pilni”, bo terapię trzeba rozpocząć niezwłocznie – zauważył

R. Janiszewski. Świadczeniodawca musi też wskazać pacjentowi inną placówkę realizującą świadczenie. Jednak jak informuje pomorski NFZ, szpital ma umowę na leki i jej wartość jest ograniczona. Nie ma też gwarancji, że środki za nadwykonania zostaną przekazane w tym samym roku.

Brakuje pieniędzy i personelu

Chociaż dostępność do terapii w SM nowoczesnymi lekami w Polsce poprawia się, wciąż jest gorsza niż w wielu krajach UE. W Niemczech z leczenia korzysta 80% pacjentów, we Włoszech i Francji 2/3 chorych, u nas około ¼. Tomasz Połeć, szef Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, opowiadał, że kiedy zapewniał bardzo młodego człowieka, który dowiedział się, że ma SM, że walczymy o dostęp do nowoczesnych terapii, on powiedział: „ale ja nie chcę walczyć, ja chcę się leczyć”. – I spojrzenie stricte finansowe udowadnia, że to się opłaca – dodał. Podczas debaty chora na SM Kamila Banaszkiewicz apelowała o przedłużenie przez resort zdrowia dostępu do leku, który ma ograniczony czas refundowania. Wcześniej podczas przyjmowania interferonu miała aż 10 rzutów choroby. Dzięki nowej terapii w ciągu półtora roku stanęła na nogi, wróciła do pracy i normalnego codziennego funkcjonowania. Obecnie została szczęśliwą mamą i po urlopie macierzyńskim chce nadal pracować. Jednak musi mieć zagwarantowaną kontynuację leczenia. W takiej sytuacji jest 400 osób w Polsce.

Zdaniem prof. Sławka, wyższe nakłady powinny być przeznaczane również na obsługę programów. Duże zaangażowanie kadrowe przy małych środkach na opłacenie wysokiej klasy specjalistów oraz ciężary administracyjne (skomplikowane SMPT) zniechęcają zarządy spółek i dyrekcje szpitali do prowadzenia programów. Poza tym ośrodki z dużym doświadczeniem powinny móc leczyć każdą linią. – Znamy pacjentów, a i oni też przyzwyczajają się do ośrodka. Przekazywanie ich jest uciążliwe – tłumaczył konsultant wojewódzki. – A może w ogóle powinniśmy zastanowić się nad zniesieniem programów i wydawać lek na receptę. Jedynie agresywne terapie pozostawić w formie leczenia szpitalnego w wyspecjalizowanych ośrodkach? – zastanawiał się. – To lekarz powinien podejmować decyzję, kiedy i czym leczyć – podkreślał Tomasz Połeć. Dodał, że wyskoki poziom skomplikowania leczenia oznacza konieczność wdrożenia opieki koordynowanej. – Koordynujmy też działania, aby pacjent nie czuł się zagubiony w systemie – apelował.

Prof. Sławek mówił również o problemach kadrowych. W związku ze starzeniem się społeczeństwa i wzrostem zachorowań na choroby neurodegeneracyjne, zapotrzebowanie na neurologów będzie jeszcze większe. Tymczasem rezydentów jest mało i specjalizacja ta nie należy do priorytetowych. – Zmierzamy w kierunku katastrofy kadrowej. Od lat powtarzamy, że jest niedobór lekarzy i pielęgniarek, którzy chętniej podejmują pracę w jednostkach lecznictwa otwartego – wtórował mu Dariusz Kostrzewa, prezes Zarządu Szpitala Copernicus w Gdańsku. Jak poinformowała Małgorzata Grodziewicz, wicedyrektor pomorskiego NFZ, liczba porad neurologów w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej spada, ale to też dzięki temu, że podstawowa opieka przejęła część obowiązków, chociażby związanych z przedłużaniem recept.

Niezaspokojone potrzeby

Małgorzata Grodziewicz przyznała też, że zbyt wolno rosną nakłady na fizjoterapię ambulatoryjną. – Chcielibyśmy je zwiększyć drastycznie – mówiła. Bożena Siuda, przewodnicząca gdańskiego Koła Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, dodała, że ważna jest też rehabilitacja domowa. – Czasem trzeba uruchomić jeden palec, żeby samotny chory mógł zadzwonić w razie potrzeby na pogotowie – tłumaczyła. Zdaniem NFZ, to AOTMiT musi zwiększyć wycenę tych świadczeń. – Próbowaliśmy stymulować świadczeniodawców i wyasygnowaliśmy dodatkowe pieniądze. Myślę, że dzięki temu będzie zauważalna poprawa – zapewniła Grodziewicz z NFZ. – Wielka jest też rola opieki koordynowanej, która połączy pomoc społeczną i świadczenia NFZ – dodała. Ewa Szczypior z Wydziału Polityki Społecznej Pomorskiego Urzędu Wojewódzkiego w Gdańsku zauważyła, że usługi opiekuńcze świadczą gminy. – W Gdańsku są prowadzone zajęcia rehabilitacyjne w domu osoby i usługi opiekuńcze. W zeszłym roku Miasto Gdańsk i Gdynia uruchomiły też regionalny program opieki psychiatrycznej – wyliczała.

Tomasz Połeć z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego mówił również o roli wsparcia psychologicznego, z którym także jest ogromny kłopot. – Pacjenci zgłaszają się z tymi problemami do stowarzyszenia. Mamy psychologów, którzy telefonicznie i osobiście udzielają porad. Ale kolejki są na kilka tygodni – ubolewał.

Obecni na debacie pacjenci skarżyli się też, że pracodawcy nie chcą zatrudniać pracowników z SM. Dyrektor Oddziału Pomorskiego PFRON Dariusz Majorek poinformował, że pracodawcy oczekują finansowych zachęt. Fundusz stara się jednak podnosić kompetencje chorych na SM. – W senacie prowadzona jest dyskusja, aby sprzęt pomocniczy, za który obecnie płaci PFRON, był finansowany przez NFZ. Dzięki temu moglibyśmy uwolnić dodatkowo 11 mln zł na aktywizację zawodową – mówił.