SZ nr 17–25/2016z 10 marca 2016 r.
Stuknij na okładkę, aby przejść do spisu treści tego wydania
Czego oczekują chorzy na SM?
Renata Furman
Dostęp do skutecznego, nowoczesnego leczenia, właściwa rehabilitacja bez konieczności długiego oczekiwania na jej rozpoczęcie i możliwość aktywności zawodowej – to dla chorych na stwardnienie rozsiane najważniejsze sprawy.
O kwestii ciągle niedostatecznych środków na nowoczesne leczenie i nierozwiązanym dotąd problemie kryteriów włączania do leczenia w drugiej linii, które są inne niż wskazania rejestracyjne, rozmawiali klinicyści i przedstawiciele pacjentów w czasie konferencji „Kiedy będzie sukces na każdej linii? Czas w leczeniu SM ma znaczenie”, podczas której Rada Główna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego przedstawiła najnowsze rekomendacje w leczeniu SM.
Jak podkreślił prof. Adam Stępień, kierownik Kliniki Neurologicznej Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie:
– W Polsce z jednej strony mamy ograniczone środki finansowe, którymi możemy dysponować w leczeniu stwardnienia rozsianego. W związku z tym nie wszyscy pacjenci bezpośrednio po rozpoznaniu mogą być włączeni do leczenia. Leczenie nadal jest ograniczone ilością leków. Wiele leków dostępnych w tej chwili na świecie dla nas pozostaje wirtualnymi, gdyż nimi nie dysponujemy. W związku z tym leczenie nie jest indywidualizowane pod pacjenta, tylko jest leczeniem jednostki chorobowej jako takiej. Wielu pacjentów oczekuje zbyt długo w kolejkach. Czas oczekiwania na leczenie wydłuża się nawet do roku, a wiemy, że wcześnie podjęte lepiej rokuje i powoduje dłuższy okres
pełnosprawności zdrowotnej pacjenta. Zmiana leczenia, jeśli dotychczasowe okaże się mniej skuteczne, zmiana na leki nowej generacji o udowodnionej wysokiej skuteczności powoduje, że aktywność choroby jest wyraźnie ograniczana. Z jednej strony mamy problem z rozpoczęciem terapii, długą kolejką oczekujących i dużą liczbą pacjentów nieleczonych z powodu braków finansowych, z drugiej strony ograniczona jest dostępność do najnowocześniejszych leków i brakiem możliwości prowadzenia terapii indywidualnej względem danego pacjenta i jego choroby.
Postulaty Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego
skierowane do ministra zdrowia:
1. Przyspieszenie diagnozy poprzez zapewnienie szybkiego
dostępu do neurologa (skierowanie i szybka ścieżka diagnozy) i badań diagnostycznych w SM.
2. Jak najszybsze rozpoczęcie leczenia modyfikującego
przebieg choroby.
3. Przyjęcie wytycznych leczenia, monitorowania i postępo-
wania przy niepowodzeniu leczenia, zgodnych ze standardami międzynarodowymi i rozwiązań dających możliwość efektywnego i szybkiego zmienienia terapii w przypadku jej nieskuteczności.
4. Dostęp do nowoczesnych terapii przyjętych w wytycznych
międzynarodowych i zaakceptowanych przez wytyczne Europejskiej Agencji Leków oraz powszechnie refundowanych w innych krajach europejskich – leczenie na europejskim poziomie.
5. Stworzenie rejestru chorych dla celów lepszego prowadze-
nia pacjentów, zbierania danych służących poprawie sposobu leczenia jak również jako informacji dla osób ustalających politykę lekową, badaczy itd.
6. Koszty stwardnienia rozsianego to przede wszystkim koszty
funkcjonowania z niepełnosprawnością, wypadania z rynku pracy, świadczeń socjalnych. Powinny być one uwzględniane w analizie ekonomicznej efektywności leczenia.
7. Adekwatne do potrzeb kontraktowanie świadczeń w
ramach programów lekowych na poziomie kraju i poszczególnych województw.
8. Otwarty dialog między lekarzem a pacjentem przy ustala-
niu celów i metod leczenia – proces decyzyjny powinien być dwustronny, angażujący pacjenta i lekarza.
9. Nowoczesne definiowanie celów terapii – zdrowie mózgu,
wczesne reagowanie i indywidualizacja procesu leczenia jako cel nadrzędny.