Czego oczekują chorzy na SM?

Dostęp do skutecznego, nowoczesnego leczenia, właściwa rehabilitacja bez konieczności długiego oczekiwania na jej rozpoczęcie i możliwość aktywności zawodowej – to dla chorych na stwardnienie rozsiane najważniejsze sprawy.

O kwestii ciągle niedostatecznych środków na nowoczesne leczenie i nierozwiązanym dotąd problemie kryteriów włączania do leczenia w drugiej linii, które są inne niż wskazania rejestracyjne, rozmawiali klinicyści i przedstawiciele pacjentów w czasie konferencji „Kiedy będzie sukces na każdej linii? Czas w leczeniu SM ma znaczenie”, podczas której Rada Główna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego przedstawiła najnowsze rekomendacje w leczeniu SM.

Jak podkreślił prof. Adam Stępień, kierownik Kliniki Neurologicznej Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie:

– W Polsce z jednej strony mamy ograniczone środki finansowe, którymi możemy dysponować w leczeniu stwardnienia rozsianego. W związku z tym nie wszyscy pacjenci bezpośrednio po rozpoznaniu mogą być włączeni do leczenia. Leczenie nadal jest ograniczone ilością leków. Wiele leków dostępnych w tej chwili na świecie dla nas pozostaje wirtualnymi, gdyż nimi nie dysponujemy. W związku z tym leczenie nie jest indywidualizowane pod pacjenta, tylko jest leczeniem jednostki chorobowej jako takiej. Wielu pacjentów oczekuje zbyt długo w kolejkach. Czas oczekiwania na leczenie wydłuża się nawet do roku, a wiemy, że wcześnie podjęte lepiej rokuje i powoduje dłuższy okres
pełnosprawności zdrowotnej pacjenta. Zmiana leczenia, jeśli dotychczasowe okaże się mniej skuteczne, zmiana na leki nowej generacji o udowodnionej wysokiej skuteczności powoduje, że aktywność choroby jest wyraźnie ograniczana. Z jednej strony mamy problem z rozpoczęciem terapii, długą kolejką oczekujących i dużą liczbą pacjentów nieleczonych z powodu braków finansowych, z drugiej strony ograniczona jest dostępność do najnowocześniejszych leków i brakiem możliwości prowadzenia terapii indywidualnej względem danego pacjenta i jego choroby.

---

Postulaty Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego
skierowane do ministra zdrowia:

1. Przyspieszenie diagnozy poprzez zapewnienie szybkiego
dostępu do neurologa (skierowanie i szybka ścieżka diagnozy) i badań diagnostycznych w SM.

2. Jak najszybsze rozpoczęcie leczenia modyfikującego
przebieg choroby.

3. Przyjęcie wytycznych leczenia, monitorowania i postępo-
wania przy niepowodzeniu leczenia, zgodnych ze standardami międzynarodowymi i rozwiązań dających możliwość efektywnego i szybkiego zmienienia terapii w przypadku jej nieskuteczności.

4. Dostęp do nowoczesnych terapii przyjętych w wytycznych
międzynarodowych i zaakceptowanych przez wytyczne Europejskiej Agencji Leków oraz powszechnie refundowanych w innych krajach europejskich – leczenie na europejskim poziomie.


5. Stworzenie rejestru chorych dla celów lepszego prowadze-
nia pacjentów, zbierania danych służących poprawie sposobu leczenia jak również jako informacji dla osób ustalających politykę lekową, badaczy itd.

6. Koszty stwardnienia rozsianego to przede wszystkim koszty
funkcjonowania z niepełnosprawnością, wypadania z rynku pracy, świadczeń socjalnych. Powinny być one uwzględniane w analizie ekonomicznej efektywności leczenia.

7. Adekwatne do potrzeb kontraktowanie świadczeń w 
ramach programów lekowych na poziomie kraju i poszczególnych województw.

8. Otwarty dialog między lekarzem a pacjentem przy ustala-
niu celów i metod leczenia – proces decyzyjny powinien być dwustronny, angażujący pacjenta i lekarza.

9. Nowoczesne definiowanie celów terapii – zdrowie mózgu,
wczesne reagowanie i indywidualizacja procesu leczenia jako cel nadrzędny.