Służba Zdrowia - strona główna
SZ nr 38–39/2000
z 11 maja 2000 r.

Stuknij na okładkę, aby przejść do spisu treści tego wydania


>>> Wyszukiwarka leków refundowanych


Fundacja Hospicjum Onkologiczne w Warszawie - 10 lat pracy

Ryszard K. Szaniawski

Stacjonarne hospicjum dla pacjentów w terminalnej fazie choroby nowotworowej na warszawskim Ursynowie pracuje już od prawie czterech lat. Zasadą hospicjum nie jest godne umieranie, ale godne życie aż do końca.

Około 80 tys. zgonów rocznie w Polsce, około 5 tys. zgonów w Warszawie, z tego 1/3 w domach, pozostałe w szpitalach. Szpitale nie są przygotowane do opieki terminalnej, mają za zadanie leczyć; stan terminalny w praktyce oznacza tylko opiekę paliatywną, a nie leczenie przyczynowe. Celem opieki paliatywnej jest uzyskanie możliwie najlepszej jakości życia zarówno przez chorego, jak i jego rodzinę.

Ponad 75% pacjentów umierających w szpitalu boi się bólu i samotności; tylko 15% – śmierci. Ocena (oczekiwania) rodzin i pielęgniarek (lekarzy) jest akurat odwrotna.

Formalne powstanie fundacji poprzedziły lata działania w oparciu o nieformalny, ale profesjonalny wolontariat. Na przełomie lat 1989/1990 kilku pracowników Centrum Onkologii: doc. H. Hattowska, dr J. Jarosz i dr H. Tchórzewska, socjolog dr J. Drążkiewicz wymyśliło fundację.

Pierwsza siedziba FHO to mieszkanie doc. Hattowskiej; później pokoik w Centrum Onkologii, a następnie dwa pokoje na Wydziale Biologii Uniwersytetu Warszawskiego.

Od momentu powstania fundacja rozpoczęła swą działalność statutową – opiekę nad pacjentami w domach.

Z początku opieką domową objętych była jedynie garstka chorych, łącznie może 10 osób w skali roku; opiekę realizowało 1–2 lekarzy i kilka pielęgniarek. Pocztą pantoflową dowiadywali się, kto wymaga pomocy. Począwszy od 1992 roku opieka domowa fundacji była realizowana razem z władzami samorządowymi Warszawy – ta współpraca, życzliwa i rozumna, trwa do dziś. Opieka domowa sprawowana przez FHO jest chyba najtańszą tego typu w Polsce – dzięki świetnej organizacji, gospodarności i odpowiedzialności za publiczne (w każdym przypadku!) pieniądze. Dziś, po 10 latach działania opieki domowej FHO, ponad 400 pacjentów z rodzinami nie jest już zdanych wyłącznie na siebie, sąsiadów lub dozorcę.

Tu nie słychać bólu

Warunki mieszkaniowe, socjalne czy rodzinne z jednej strony i konieczność „ustawienia” leczenia przeciwbólowego czy likwidacji odleżyn – z drugiej, narzucały konieczność opieki całodobowej poza domem, i leczenia stacjonarnego. W końcu 1993 roku gotowy był projekt architektoniczny; w połowie 1994 rozpoczęto budowę stacjonarnego hospicjum.

Dokładnie po 2 latach, w czerwcu 1996 r., budowę zakończono, a w sierpniu 1996 r. przyjęto pierwszych pacjentów.

Ursynowskie Hospicjum Onkologiczne – pierwsze i od 4 lat jedyne w Warszawie – z założenia miało być i jest „kompromisem” między domem i szpitalem. W ośrodku jest czysto i schludnie, dużo roślin, na ścianach wiszą obrazy i gobeliny. Pokoje są w większości dwuosobowe. W każdym pokoju – toaleta i łazienka. Razem 23 łóżka. Chorzy mają tu zapewniony komfort, o jakim nie mogliby marzyć w szpitalu: posiłki w dowolnych porach, odwiedziny w dowolnym czasie, rodzina może przyprowadzić przyjaciół, dzieci lub nawet czworonożnego pupila. Są książki, gazety, TV. Z każdym, nawet leżącym pacjentem, można porozmawiać przez telefon. Pielęgniarki podadzą go do łóżka.

Na piętrze jest kaplica wielowyznaniowa. Jest też malutka, rzymskokatolicka. W każdą niedzielę odprawiana jest msza. Przychodzą z posługą duchowni różnych wyznań.

W większości pacjenci nie cierpią. Dostają środki przeciwbólowe zgodnie z wymogami i standardami najnowszej wiedzy (fundacja corocznie wspólnie z Centrum Onkologii organizuje konferencje naukowe na temat zwalczania bólów nowotworowych). Każdy ma zawsze czystą i suchą pościel w nieszpitalnych kolorach. Nikt nie musi „żebrać” o jej zmianę.

Śp. prof. Zofia Kuratowska wizytując hospicjum powiedziała kiedyś: „tu nie słychać bólu”.

Śmierć nie jest tu obca. Traktujemy ją jednak jako moment kończący życie. Życie, które musi być godne od początku aż do końca. Godzimy się ze śmiercią, nie przedłużamy sztucznie życia ani nie przyspieszamy końca. Najważniejsza jest jakość życia chorego. Nie stosujemy i nie praktykujemy metod tzw. medycyny alternatywnej – jeżeli jednak rodzina sprowadzi jakiś „cudowny” lek, to na ogół to akceptujemy. Czasem udaje się pacjenta podleczyć. Jeżeli zlikwiduje się odleżyny, ustawiona zostanie terapia przeciwbólowa, a chory ma dobre warunki socjalno-bytowe, wraca do domu. Lekarz i pielęgniarka FHO nadal go tam odwiedzają.

Zwyczajni niezwyczajni

Sześćdziesięcioosobowy zespół niepublicznego zozu to prawie 40 etatów – lekarze, pielęgniarki, sanitariuszki, administracja, psycholog, kapelan, wolontariusze medyczni i inni. Wszyscy z najwyższymi kwalifikacjami zawodowymi, 15% z wykształceniem wyższym, 70% ze średnim. Nie znamy ich poglądów politycznych, światopoglądu ani wiary. Jedynym kryterium jest oddanie chorym, praca na ich rzecz, szacunek dla człowieka chorego, który żyje ciężko doświadczony przez los.

Wielu od nas odeszło – nie wytrzymali fizycznie i psychicznie, z niektórych musieliśmy zrezygnować. Pozostali najlepsi. Ci, którzy bardziej lub mniej świadomie, ale zawsze praktycznie rozumieją pojęcie „humanizacja medycyny”.

Zarówno opieka domowa, jak i stacjonarna są dla pacjentów bezpłatne. Jednak kontrakty z kasami chorych nie są w stanie pokryć rzeczywistych kosztów, toteż stale trzeba szukać dodatkowych pieniędzy. Od lat FHO znajdowała zrozumienie i pomoc u warszawskich władz samorządowych. To one współfinansowały opiekę domową, budowę hospicjum (30%) i opiekę stacjonarną. Ponad 1/3 funduszy aktywnie zdobywa sama fundacja; na tablicach przy wejściu widnieje 300 nazwisk i 200 nazw firm, które przyczyniły się do budowy. Co miesiąc na konto fundacji wpływa około 100 drobnych darowizn.

Od czterech lat prowadzona jest aukcja win „szlachetni ludzie, szlachetne wina, szlachetny cel” pod honorowym patronatem Jolanty Kwaśniewskiej. Od dwu lat burmistrz i radni macierzystej dzielnicy – Gminy Ursynów organizują bal ostatkowy, a artyści corocznie ofiarowują swe dzieła na listopadową aukcję. Od początku pomagają chorym firmy, w tym Smithkline Beecham, warszawski Stoen, Polski Koncern Naftowy i wiele innych.

Po 10 latach pracy, nazwałbym ją „od podstaw”, zdobyliśmy przyjaciół, na których zawsze możemy liczyć, a także uznanie warszawskiej społeczności.

Przyszłość

Niepubliczny ZOZ Fundacji Hospicjum Onkologiczne w organizacji pracy oraz w sposobie liczenia kosztów wyprzedził reformę służby zdrowia.

Wiemy, że w takim mieście jak Warszawa powinno być (według norm WHO) 100 łóżek hospicyjnych. Dlatego oprócz doskonalenia tego, co już osiągnęliśmy, w roku naszego jubileuszu chcemy rozpocząć budowę drugiego budynku. Mimo że pacjenci na przyjęcie czekają tylko 10 dni – to dla większości z nich jest to prawie połowa ich życia.




Najpopularniejsze artykuły

Münchhausen z przeniesieniem

– Pozornie opiekuńcza i kochająca matka opowiada lekarzowi wymyślone objawy choroby swojego dziecka lub fabrykuje nieprawidłowe wyniki jego badań, czasem podaje mu truciznę, głodzi, wywołuje infekcje, a nawet dusi do utraty przytomności. Dla pediatry zespół Münchhausena z przeniesieniem to wyjątkowo trudne wyzwanie – mówi psychiatra prof. Piotr Gałecki, kierownik Kliniki Psychiatrii Dorosłych Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Ciemna strona eteru

Zabrania się sprzedaży eteru etylowego i jego mieszanin – stwierdzał artykuł 3 uchwalonej przez sejm ustawy z dnia 22 czerwca 1923 r. w przedmiocie substancji i przetworów odurzających. Nie bez kozery, gdyż, jak podawały statystyki, aż 80 proc. uczniów szkół narkotyzowało się eterem. Nauczyciele bili na alarm – używanie przez dzieci i młodzież eteru prowadzi do ich otępienia. Lekarze wołali – eteromania to zguba dla organizmu, prowadzi do degradacji umysłowej, zaburzeń neurologicznych, uszkodzenia wątroby. Księża z ambon przestrzegali – eteryzowanie się nie tylko niszczy ciało, ale i duszę, prowadząc do uzależnienia.

EBN, czyli pielęgniarstwo oparte na faktach

Rozmowa z dr n. o zdrowiu Dorotą Kilańską, kierowniczką Zakładu Pielęgniarstwa Społecznego i Zarządzania w Pielęgniarstwie w UM w Łodzi, dyrektorką Europejskiej Fundacji Badań Naukowych w Pielęgniarstwie (ENRF), ekspertką Komisji Europejskiej, Ministerstwa Zdrowia i WHO.

Astronomiczne rachunki za leczenie w USA

Co roku w USA ponad pół miliona rodzin ogłasza bankructwo z powodu horrendalnie wysokich rachunków za leczenie. Bo np. samo dostarczenie chorego do szpitala może kosztować nawet pół miliona dolarów! Prezentujemy absurdalnie wysokie rachunki, jakie dostają Amerykanie. I to mimo ustawy, która rok temu miała zlikwidować zjawisko szokująco wysokich faktur.

ZUS zwraca koszty podróży

Osoby wezwane przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych do osobistego stawiennictwa na badanie przez lekarza orzecznika, komisję lekarską, konsultanta ZUS często mają do przebycia wiele kilometrów. Przysługuje im jednak prawo do zwrotu kosztów przejazdu. ZUS zwraca osobie wezwanej na badanie do lekarza orzecznika oraz na komisję lekarską koszty przejazdu z miejsca zamieszkania do miejsca wskazanego w wezwaniu i z powrotem. Podstawę prawną stanowi tu Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z 31 grudnia 2004 r. (...)

Byle jakość

Senat pod koniec marca podjął uchwałę o odrzuceniu ustawy o jakości w opiece zdrowotnej i bezpieczeństwie pacjenta w całości, uznając ją za niekonstytucyjną, niedopracowaną i zawierającą szereg niekorzystnych dla systemu, pracowników i pacjentów rozwiązań. Sejm wetem senatu zajmie się zaraz po świętach wielkanocnych.

Rzeczpospolita bezzębna

Polski trzylatek statystycznie ma aż trzy zepsute zęby. Sześciolatki mają próchnicę częściej niż ich rówieśnicy w Ugandzie i Wietnamie. Na fotelu dentystycznym ani razu w swoim życiu nie usiadł co dziesiąty siedmiolatek. Statystyki dotyczące starszych napawają grozą: 92 proc. nastolatków i 99 proc. dorosłych ma próchnicę. Przeciętny Polak idzie do dentysty wtedy, gdy nie jest w stanie wytrzymać bólu i jest mu już wszystko jedno, gdzie trafi.

Leki, patenty i przymusowe licencje

W nowych przepisach przygotowanych przez Komisję Europejską zaproponowano wydłużenie monopolu lekom, które odpowiedzą na najpilniejsze potrzeby zdrowotne. Ma to zachęcić firmy farmaceutyczne do ich produkcji. Jednocześnie Komisja proponuje wprowadzenie przymusowego udzielenia licencji innej firmie na produkcję chronionego leku, jeśli posiadacz patentu nie będzie w stanie dostarczyć go w odpowiedniej ilości w sytuacjach kryzysowych.

Leczenie wspomagające w przewlekłym zapaleniu prostaty

Terapia przewlekłego zapalenia stercza zarówno postaci bakteryjnej, jak i niebakteryjnej to duże wyzwanie. Wynika to między innymi ze słabej penetracji antybiotyków do gruczołu krokowego, ale także z faktu utrzymywania się objawów, mimo skutecznego leczenia przeciwbakteryjnego.

Skąd się biorą nazwy leków?

Ręka do góry, kto nigdy nie przekręcił nazwy leku lub nie zastanawiał się, jak poprawnie wymówić nazwę handlową. Nazewnictwo leków (naming) bywa zabawne, mylące, trudne i nastręcza kłopotów tak pracownikom służby zdrowia, jak i pacjentom. Naming to odwzorowywanie konceptu marki, produktu lub jego unikatowego pozycjonowania. Nie jest to sztuka znajdowania nazw i opisywania ich uzasadnień. Aby wytłumaczenie miało sens, trzeba je rozpropagować i wylansować, i – jak wszystko na rynku medycznym – podlega to ścisłym regulacjom prawnym i modom marketingu.

Czy będziemy mądrzy przed szkodą?

Nie może być żadnych wątpliwości: zarówno w obszarze ochrony zdrowia, jak i w obszarze zdrowia publicznego wyzwań – zagrożeń, ale i szans – jest coraz więcej. Dobrze rozpoznawana rzeczywistość okazuje się bardziej skomplikowana, zupełnie tak jak w powiedzeniu – im dalej w las, tym więcej drzew.

Udar mózgu u dzieci i młodzieży

Większość z nas, niestety także część lekarzy, jest przekonana, że udar mózgu to choroba, która dotyka tylko ludzi starszych. Prawda jest inna. Udar mózgu może wystąpić także u dzieci i młodzieży. Co więcej, może do niego dojść nawet w okresie życia płodowego.

Różne oblicza zakrzepicy

Choroba zakrzepowo-zatorowa, potocznie nazywana zakrzepicą to bardzo demokratyczne schorzenie. Nie omija nikogo. Z jej powodu cierpią politycy, sportowcy, aktorzy, prawnicy. Przyjmuje się, że zakrzepica jest trzecią najbardziej rozpowszechnioną chorobą układu krążenia.

Odpowiedzialność pielęgniarki za niewłaściwe podanie leku

Podjęcie przez pielęgniarkę czynności wykraczającej poza jej wiedzę i umiejętności zawodowe może być podstawą do podważenia jej należytej staranności oraz przesądzać o winie w przypadku wystąpienia szkody lub krzywdy u pacjenta.

Leczenie przeciwkrzepliwe u chorych onkologicznych

Ustalenie schematu leczenia przeciwkrzepliwego jest bardzo często zagadnieniem trudnym. Wytyczne dotyczące prewencji powikłań zakrzepowo-zatorowych w przypadku migotania przedsionków czy zasady leczenia żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej wydają się jasne, w praktyce jednak, decydując o rozpoczęciu stosowania leków przeciwkrzepliwych, musimy brać pod uwagę szereg dodatkowych czynników. Ostatecznie zawsze chodzi o wyważenie potencjalnych zysków ze skutecznej prewencji/leczenia żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej oraz ryzyka powikłań krwotocznych.

Pneumokoki: 13 > 10

– Stanowisko działającego przy Ministrze Zdrowia Zespołu ds. Szczepień Ochronnych jest jednoznaczne. Należy refundować 13-walentną szczepionkę przeciwko pneumokokom, bo zabezpiecza przed serotypami bardzo groźnymi dla dzieci oraz całego społeczeństwa, przed którymi nie chroni szczepionka 10-walentna – mówi prof. Ewa Helwich. Tymczasem zlecona przez resort zdrowia opinia AOTMiT – ku zdziwieniu specjalistów – sugeruje równorzędność obu szczepionek.




bot