SZ nr 43–50/2020z 18 czerwca 2020 r.
Stuknij na okładkę, aby przejść do spisu treści tego wydania
Szczyt Zdrowie 2020
Małgorzata Solecka
Szybkość podejmowania decyzji, teleporady, uproszczenie części wymogów biurokratycznych z jednej strony. I ostateczny dowód, że bez zdrowego społeczeństwa nie ma zdrowej gospodarki, że wydatki na zdrowie to nie koszt, a inwestycja – podczas 8. Szczytu Zdrowie w Warszawie o pandemii i jej skutkach dla zdrowia jednostek, zdrowia publicznego i systemu ochrony zdrowia mówiono nie tyle w kontekście wyzwań, co szans i wyzwań.
Polska, generalnie, w przekonaniu ekspertów podpierających się statystykami, z wirusem Sars-COV-2 radzi sobie całkiem nieźle. Na pewno lepiej, niż można było przypuszczać jeszcze w marcu.
– Jako społeczeństwo zachowaliśmy się w sposób absolutnie niezwykły. Wykazaliśmy się dyscypliną większą, niż ktokolwiek mógłby się spodziewać – podkreślał prof. Bolesław Samoliński, kierownik Katedry Zdrowia Publicznego i Środowiskowego WUM. Dzięki temu, że w połowie marca Polacy zamknęli się domach, udało się ochronić kraj przed włoskim czy hiszpańskim scenariuszem.
Jeszcze długo po zakończeniu pandemii – a to perspektywa raczej kilkunastu (i to w optymistycznym scenariuszu) niż kilku miesięcy, będziemy prowadzić bilans sukcesów i porażek. Za sukces, mimo wszystkich niedociągnięć, Główny Inspektor Sanitarny Jarosław Pinkas uznał działania kierowanej przez niego inspekcji sanitarnej. – Tak mała grupa ludzi, bezpośrednio zaangażowanych było około 6 tysięcy osób, potrafiła sobie poradzić z pandemią – ocenił Jarosław Pinkas. – Pracowali 24 godziny na dobę, żeby ludziom zapewnić poczucie bezpieczeństwa zdrowotnego, żeby wszyscy czuli się otoczeni opieką.
Nie było to łatwe: stacje sanitarno-epidemiologiczne bezwzględnie potrzebują wzmocnienia kadrowego i inwestycji – choćby w cyfryzację. Jednym z najczęściej powtarzających się w przestrzeni publicznej pod adresem sanepidu zarzutów było gubienie wyników badań – to efekt tego, że pracownicy mają do dyspozycji w najlepszym razie tabelki w Excelu. – Wychodzimy z tej pandemii niezwykle wzmocnieni. Jest oczywiste, że bez sanepidu nie ma zdrowia publicznego – podkreślał Pinkas, przypominając, że rzutem na taśmę udało się przeprowadzić częściową pionizację inspekcji sanitarnej, co ułatwiło działania w czasie pandemii. – Musimy mieć sprawną policję sanitarną. To się po prostu opłaca i jest konieczne, zwłaszcza gdy dochodzi do sytuacji szczególnych – przyznał prof. Bolesław Samoliński.
Ekspert wskazywał też, że koronawirus przyniósł ochronie zdrowia niewątpliwe pozytywy. Jeszcze na początku roku wydawało się, że wprowadzanie innowacyjnych rozwiązań, takich jak e-porady, telemedycyna, to wyzwanie na lata. Tymczasem wszystko to udało się wprowadzić dosłownie w ciągu kilkunastu dni. – Okazało się również, że decydenci potrafią podejmować szybkie – i na ogół trafne – decyzje, na przykład przy tworzeniu sieci szpitali jednoimiennych czy rozbudowie sieci laboratoriów.
O nieoczekiwanym pozytywnym aspekcie nowej sytuacji mówił również prof. Marcin Wojnar, kierownik Katedry i Kliniki Psychiatrycznej I Wydziału Lekarskiego WUM. Choć w epidemię środowisko psychiatrów wchodziło pełne obaw, związanych ze spodziewanym dużym przyrostem osób potrzebujących wsparcia psychicznego, okazało się, że zdalne porady możliwe są również w psychiatrii. Co prawda, nie wszyscy pacjenci (ale również lekarze) są przekonani do tej formy leczenia, jednak paradoksalnie e-wizyty zwiększyły dostępność. Po pierwsze, zniknęły ograniczenia związane z mobilnością (ze zdalnej pomocy mogą więc korzystać pacjenci mieszkający w dużym oddaleniu od ośrodków miejskich, gdzie najczęściej zlokalizowane są poradnie), po drugie – niektórym pacjentom łatwiej zdalnie zrobić pierwszy krok w kierunku leczenia. Ekspert, podkreślając pozytywne znaczenie wprowadzanego obecnie środowiskowego modelu opieki nad pacjentem psychiatrycznym zaznaczył jednocześnie, że w wielu zakresach jest jeszcze bardzo dużo do zrobienia. Dotyczy to szczególnie pacjentów z ciężką postacią depresji lekoopornej, którzy nie reagują na dotychczasowe leczenie. Jak powiedziała prof. Wojnar, tu z pomocą mogą przyjść nowe technologie medyczne, które wkraczają powoli na nasz rynek i być może już wkrótce pacjentom będzie można zaproponować lek, który daje nadzieję na wyprowadzenie chorego ze stanu lekoopornej depresji.
Nie ze wszystkim jednak sobie poradziliśmy. Przez dwa miesiące pacjenci z problemami innymi niż COVID-19, stali się dla systemu niewidoczni. W pierwszych tygodniach zaś nie wszystkie szpitale potrafiły zabezpieczyć pacjentów, u których oprócz zakażenia (lub podejrzenia o zakażenie) występował inny, wymagający pilnej interwencji lekarza, problem zdrowotny. Te dwa aspekty, zdaniem eksperta, muszą być poprawione, jeśli chcemy równie skutecznie poradzić sobie z następną falą epidemii, której nadejście jest w zasadzie pewne.
Prof. Samoliński przyznał, że Polskę udało się obronić przed koronawirusem ogromnym kosztem schłodzenia gospodarki, która wchodzi w stan recesji. – Ale na tę kwestię można spojrzeć inaczej. To dowód, jak ważne jest zdrowie z punktu widzenia gospodarczego. To, co powtarzamy od lat, że zdrowe społeczeństwo to zdrowa gospodarka, a pieniądze wydawane na zdrowie to nie koszt, tylko inwestycja, właśnie znalazły potwierdzenie.
Pandemia udowodniła również wagę współpracy międzynarodowej w obszarze zdrowia publicznego. Co do tego, że wymaga ona radykalnej poprawy, eksperci nie mają wątpliwości. – Konieczne jest redefiniowanie organizacji międzynarodowych – wprost stwierdził dr Grzegorz Juszczyk, dyrektor NIZP-PZH. Jego zdaniem potrzebna jest również rozmowa (także w skali międzynarodowej) o tworzeniu rezerw przeciwpandemicznych.
Jarosław Pinkas zwracał jednak uwagę na jaśniejszą stronę: – Czy kiedykolwiek wcześniej świat tak szybko się uczył i tak dobrze działał system wymiany informacji między ośrodkami naukowymi? – pytał retorycznie.
– Nie wrócimy do tego, co było. Do częstego kontaktu twarzą w twarz, również w ochronie zdrowia. Pacjenci będą odwiedzać lekarzy, ale duża liczba wizyt zostanie zastąpiona telemedycyną. To może poprawić jakość pracy i świadczeń, bo lekarze będą mieć więcej czasu dla pacjentów, których problem zdrowotny nie może być rozwiązany przez e-poradę – wyliczał GIS.
Podczas 8. Szczytu Zdrowie eksperci zastanawiali się również, czy – i ewentualnie w jakim stopniu – COVID-19 wpłynie na dobre praktyki w szczepieniach. Czy, przede wszystkim, zwiększy czy może zmniejszy zaufanie do szczepień. Jarosław Pinkas nie ma wątpliwości, że pandemia koronawirusa uruchamia przeciwników szczepień w znanym schemacie podważania autorytetów naukowych, kwestionowania zagrożenia, jakie niesie wirus, powielania niemających oparcia w faktach twierdzeń, że jest to wirus niosący niegroźne przeziębienie, a za histerią stoją „wiadome siły”, chcące sprzedać szczepionki. Z jednej strony – wydaje się, że na szczepionkę czekają miliardy ludzi, z drugiej – są ludzie, którzy uważają, że ktoś (koncerny farmaceutyczne, Bill Gates etc.) chcą na nich zarobić miliardy dolarów. Jednak zdecydowana większość społeczeństwa przypomniała sobie, jakim zagrożeniem są patogeny (zapomnieliśmy o tym właśnie dzięki szczepieniom). To zaś może się przełożyć na wzrost chęci i motywacji do szczepień – począwszy od grypy sezonowej, przeciw której w ostatnim sezonie zaszczepiło się 4 proc. Polaków.
Polska przez wiele lat mogła się pochwalić niemal 100-proc. poziomem wyszczepialności dzieci i młodzieży – jak mówiła Zofia Małas, prezes Naczelnej Izby Pielęgniarek i Położnych, również dzięki temu, że szczepienia prowadzone były w szkołach – właśnie przez pielęgniarki. I z pewnością lepsze wykorzystanie kompetencji pielęgniarek w szczepieniach pozwoliłoby, na przykład, przeprowadzić zakrojoną na szerszą skalę akcję szczepień przeciw grypie. – Oczekujemy, jako grupa zawodowa, żeby wykorzystano nasze kompetencje – mówiła szefowa pielęgniarskiego samorządu. Pielęgniarki zaproponowały Ministerstwu Zdrowia i GIS takie zmiany w przepisach, które umożliwią im kwalifikację do szczepień osób dorosłych. – Na pewno szczepienie przeciw grypie, jeśli będzie, to i przeciw SARS-Cov-2, ale chcemy również pójść dalej i móc kwalifikować dorosłych do szczepienia np. przeciw pneumokokom – wyliczała Zofia Małas. Gotowość do włączenia się w szczepienia dorosłych deklarują też farmaceuci. – Rocznie na świecie farmaceuci szczepią dziesiątki milionów osób – przypominał Michał Byliniak, prezes Okręgowej Izby Aptekarskiej w Warszawie. Jego zdaniem wprowadzenie tego rozwiązania w Polsce wymagać będzie jednak trochę czasu i choć pandemia koronawirusa wiele spraw w systemie radykalnie przyspieszyła, farmaceuci nie mają oczekiwań i planów, że będą mogli szczepić Polaków już za kilka miesięcy. – Jestem jak najbardziej za tym, by szczepić mogły zarówno pielęgniarki, jak i farmaceuci – podkreślała prof. Teresa Jackowska, konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii.
Jak więc zwiększyć odsetek zaszczepionych przeciw grypie w następnym sezonie, w którym – co podkreślają już teraz eksperci – nastąpi kumulacja zagrożenia dwoma wirusami? Jednym ze sposobów mogłoby być objęcie większych grup populacji darmowymi szczepieniami (np. dzieci). W grę wchodzi też refundacja obejmująca nie tylko osoby po 65. roku życia. Doktor hab. Agnieszka Mastalerz-Migas, konsultant krajowy ds. medycyny rodzinnej podkreślała, że refundacja szczepionki w tej grupie znacząco zwiększyła zainteresowanie szczepieniem. Eksperci, w tym prof. Teresa Jackowska, apelowali jednak przede wszystkim, by przykładem świecili pracownicy medyczni, w tym – lekarze. Wśród nich odsetek osób, które szczepią się przeciw grypie, również nie jest wysoki.
Szczepienie przeciw grypie nie wyczerpuje jednak spectrum wyzwań. Konsultant krajowa ds. pediatrii mówiła o konieczności wprowadzenia dodatkowej dawki szczepionki przeciw krztuścowi dla młodych dorosłych – GIS zapewnił, że zostanie to szybko przeprowadzone. Prof. Teresa Jackowska podniosła również temat szczepienia przeciw pneumokokom i możliwości wprowadzenia do PSO preparatu 13-walentnego, jako tego, który Ministerstwu Zdrowia rekomendował zespół ekspertów.
Eksperci upomnieli się również o obiecane już w ubiegłym roku szczepienie przeciw HPV. I tu również, według Jarosława Pinkasa, decyzja jest oczywista i szczepienie zostanie wprowadzone, choć – jak zaznaczył – nie jest to proste. Nawet nie ze względu na koszty, co na fakt, że w kolejce po szczepionki ustawia się dosłownie cały świat. Szczepienie przeciw HPV zostało wpisane do Narodowej Strategii Onkologicznej i, jak mówił GIS, po prostu ma zostać zrealizowane.
Onkologia i hematologia to obszary – jak mówił prof. Wiesław Jędrzejczak z Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych WUM – w których pacjenci w sposób szczególny czekają na pełny dostęp do możliwości leczenia. Chroniąc ośrodki onkologiczne (nie w pełni z sukcesem) przed koronawirusem, lekarze musieli ograniczyć dostępność świadczeń – część łóżek przeznaczono teraz na kwarantannę dla pacjentów (przed przyjęciem do ośrodka na właściwe leczenie są poddawani testom), personel pracuje tak, by zmniejszyć prawdopodobieństwo przeniesienia wirusa między „zmianami”. Efekt? Jak mówił prof. Rafał Stec, kierownik Kliniki Onkologii CSK UCK WUM, w części dużych ośrodków onkologicznych jest od kilku tygodni leczona połowa pacjentów. – To nie jest tak, że chorzy onkologicznie przestali chorować – podkreślał. – Pacjenci boją się zgłaszać lub na podstawie medialnych doniesień oceniają, że nie dostaną się do lekarza. Konieczna jest informacja dla chorych, że szpitale się odmrażają, przyjmują pacjentów w bezpieczny sposób.
Ale kwestie organizacji diagnostyki i leczenia to tylko jeden z problemów, stojących przed onkologią i hematologią. Prof. Wiesław Jędrzejczak przez długie minuty wyliczał leki, do których polscy pacjenci nie mają dostępu lub mają dostęp niewystarczający – wśród nich choćby ibrutynib, mający zastosowanie w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej i chłoniaków, czy ponatynib dla pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową i ostrą białaczką limfoblastyczną. Profesor Rafał Stec zwrócił uwagę na problem z dostępnością do terapii pacjentów z nowotworem jelita grubego, którzy nie mogą być leczeni zgodnie z zaleceniami Europejskiego Towarzystwa Onkologicznego i czas ich przeżycia jest krótszy, niż pozwala na to współczesna medycyna. Zdaniem eksperta nie tylko dostęp do konkretnych terapii, ale również większa swoboda lekarza w zakresie np. wyboru leków stosowanych w pierwszej linii leczenia, mogłaby przynieść korzystne dla pacjentów skutki. – Pilnie zmian potrzebują również pacjenci z rakiem nerki. Mamy nowe standardy leczenia z udziałem przeciwciał, tzw. inhibitorów punktu kontrolnego, przy których zastosowaniu nawet u kilkunastu procent pacjentów obserwujemy długoletnie emisje. Jest pilna potrzeba zmiany programu lekowego i zapewnienia pacjentom dostępu do tych terapii – podkreślał.
Ekspert zwrócił uwagę, że pewnym pozytywnym efektem pandemii jest liberalizacja restrykcji, jakimi były obwarowane programy lekowe. – Nie musimy przestrzegać wszystkich zapisów programu, zwłaszcza jeśli chodzi o ocenę badań kontrolnych i możemy nadal bezpiecznie leczyć pacjentów, a biurokracji jest mniej!
– Lekarz powinien mieć do dyspozycji możliwie szeroką paletę leków, tak żeby dostosować terapię do indywidualnych potrzeb pacjenta – komentował prof. Tadeusz Pieńkowski, kierownik Kliniki Onkologii i Hematologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA, zwracając uwagę, że rzadko się zdarza, by chory na nowotwór nie miał innych chorób, co przekłada się na różnego rodzaju ograniczenia de facto wykluczające go z programu lekowego, a tym samym – z leczenia w ogóle. Profesor Pieńkowski zwracał przy tym uwagę, że udostępnianie leków w programach lekowych ma „długą tradycję”, za którą również kryją się te same ograniczenia – po pierwsze, dotyczące wskazań, po drugie – wymogów formalnych, jakie muszą być spełnione, by pacjent został zakwalifikowany do programu i się w nim utrzymał.
Czy pandemia wymusi zmianę w podejściu organizatora i płatnika do leczenia pacjentów w programach lekowych? Profesor Krzysztof Giannopoulos z Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie nie krył optymizmu, podając jako przykład leczenie szpiczaka plazmocytowego, w którym pojawiły się dwa nowe leki immunomodulujące. – Te doustne leki są w tej chwili bardzo dobrze wykorzystywane. Ośrodki prowadzące programy lekowe mogą wydłużać okres, na jaki pacjent dostaje lek – do trzech, a nawet sześciu miesięcy, starając się zachować zdalne monitorowanie stanu pacjenta – mówił, podkreślając, że za te decyzje ministerstwu należy się pochwała, ale – patrząc dalekosiężnie – powinny się one stać przyczynkiem do odejścia od sztywnych, tabelarycznych programów lekowych. – Mam nadzieję, że lekarz będzie miał większą swobodę.
Choć pandemia w ochronie zdrowia zmieni wiele, niezmienne pozostaną problemy i oczekiwania pacjentów oraz specjalistów – w zakresie możliwości leczenia. Takim przykładem może być neurologia, która od dłuższego czasu „bije się” o miejsce wśród priorytetowych dziedzin medycyny. Neurolodzy podkreślają, że z jednej strony starzenie się populacji, z drugiej – coraz większa zapadalność na różnego typu problemy neurologiczne również młodych osób – powinna skłonić decydentów do traktowania ich dziedziny w taki sam sposób, w jaki traktowana jest onkologia czy kardiologia. Skuteczne leczenie neurologiczne zapobiega temu, co generuje najwyższe koszty bezpośrednie i pośrednie dla systemu – niepełnosprawności i pogarszaniu się stanu pacjentów. Choroby neurologiczne w dużej części są bowiem chorobami przewlekłymi – od jakości leczenia zależy to, w jakim stanie pacjenci będą żyć przez długie lata, czy będą mogli pracować, czy będą skazani na świadczenia socjalne.
– Potrzebna jest rekalkulacja procedur szpitalnych oraz ambulatoryjnych. Nie chodzi nawet o automatyczną podwyżkę, ale przede wszystkim o uporządkowanie koszyka, usunięcie starych procedur. Również o to, by NFZ nie wymagał sztywnego czasu pobytu pacjenta w szpitalu do rozliczenia procedury. Chodzi o leczenie, nie dopełnianie formalności – wyliczał prof. Konrad Rejdak, prezes elekt PTN, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii, prodziekan Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.
Potrzebne są również zmiany w dostępie do nowoczesnych terapii. – Jednym z najbardziej kosztownych problemów jest profilaktyka przewlekłej migreny – podkreślał prof. Rejdak, akcentując, że atak migreny u niektórych pacjentów wyłącza ich nawet na dłużej niż tydzień z normalnego funkcjonowania. Nowy lek, czyli przeciwciała monoklonalne, działa poprzez blokowanie aktywności cząsteczki CGRP i w ten sposób przyczynia się do łagodzenia objawów migreny. – Barierą dostępu jest cena, ale doświadczenia są dobre. To przełom w prewencji bólu – podkreślał ekspert, zwracając uwagę, że migrena to choroba, która dotyka najczęściej pacjentów w grupie wiekowej 30–50 lat, a więc w szczycie wieku produkcyjnego. Brak skutecznej terapii powoduje, że albo korzystają oni często ze zwolnień lekarskich (absenteizm), albo chodzą do pracy, ale są nieefektywni (prezenteizm). Do tego dochodzą koszty, jak mówili inni uczestnicy panelu poświęconego neurologii, leków dostępnych bez recepty i nierefundowanych (w tym koszty zdrowotne, jeśli dochodzi do nadużywania leków) czy leczenia depresji, do której często prowadzi przewlekły ból.
Czy są szanse na refundację leku? Sądząc po wypowiedzi wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego, przynajmniej na obecnym etapie, niewielkie. – Terapia roczna dla jednego pacjenta to 200 tysięcy złotych. To równowartość nawet dwudziestu zabiegów u innych chorych – podkreślał Miłkowski, dodając, że zwłaszcza teraz „wiele rzeczy trzeba robić tymi samymi środkami finansowymi”. – Trzeba przeanalizować efektywność – zaznaczał, apelując, by wstrzymać się z rozważaniami dotyczącymi refundacji do momentu, gdy zostaną złożone wnioski. – Niekoniecznie trzeba zaczynać od mercedesa – stwierdził. Lekarze zwracali jednak uwagę, że nie chodzi o powszechną dostępność do drogiego leku, ale o zapewnienie możliwości leczenia pacjentom, u których inne sposoby walki z migreną nie przynoszą rezultatów.
Na korzystanie z postępów w medycynie nie mogą również liczyć wszyscy pacjenci ze stwardnieniem rozsianym, zwłaszcza we wtórnie postępującej postaci SM (SPMS). Powodem ich problemów, jak podkreślał prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, po części są opóźnienia w diagnostyce – SPMS wykrywany jest w momencie, gdy pacjenci ze zdiagnozowanym SM mają problemy z poruszaniem się. – W zakresie leczenia stwardnienia rozsianego sytuacja poprawiła się, ale nadal jest grupa pacjentów, którzy pozbawieni są dostępu do skutecznej terapii – mówił ekspert. U ponad połowy pacjentów z rozpoznaną postacią rzutowo-remisyjną SM (RRMS) w drugiej dekadzie od diagnozy dochodzi do przejścia w postać wtórnie postępującą (SPMS). U chorych na SPMS stopniowo nasila się niesprawność, mimo że kolejne rzuty choroby są rzadkie lub wcale nie występują. – Wszystkie dostępne w programach lekowych terapie modyfikujące przebieg choroby są refundowane w postaci rzutowo-remitującej, ale żadna terapia nie wykazuje skuteczności u pacjentów chorych na SPMS. Również tu jest dostępny lek, pod koniec stycznia dopuszczony do obrotu w Unii Europejskiej, który istotnie zmniejsza postęp niepełnosprawności, spowalnia progresję choroby, opóźnia przejście na wózek inwalidzki o kilka lat. W dodatku jest to terapia doustna, niewymagająca pobytu w szpitalu, co w dobie pandemii i zwiększonego ryzyka ciężkiego przebiegu pacjentów z SM zakażenia koronawirusem ma niebagatelne znaczenie. Przynajmniej – powinno mieć.
O tym, że trzeba robić wszystko, by utrzymać pacjentów z dala od szpitali – zawsze, ale w czasie zagrożenia epidemicznego szczególnie – zwracali również uwagę uczestnicy panelu poświęconego kardiologii. Profesor Jarosław Dróżdż, kierownik Kliniki Kardiologii CSK Uniwersytetu Medycznego w Łodzi podkreślał, że w poradni AOS spędza co najmniej połowę czasu pracy. – Koncepcja Ministerstwa Zdrowia idzie w tę stronę, o którą my od dawna apelowaliśmy, by pierwszorazowa wizyta pacjenta była nawet dwukrotnie lepiej wyceniona od pozostałych. Warto też przemyśleć, czy wyżej – powiedzmy o 50 procent – nie powinna być wyceniona wizyta zamykająca leczenie w poradni specjalistycznej, łącząca się z przekazaniem pacjenta do dalszego nie tyle leczenia, co kontroli stanu zdrowia, w POZ – mówił. Jego zdaniem udrożnienie dostępu do poradni specjalistycznych i skrócenie kolejek to klucz do lepszego leczenia pacjentów z chorobami układu krążenia.
Szczególną grupą są chorzy z niewydolnością serca. Profesor Piotr Ponikowski, kierownik Katedry i Kliniki Chorób Serca Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu, który jako prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego koordynował przygotowania do KONS, programu kompleksowej opieki nad tymi pacjentami, przypomniał, że jest ich w tej chwili już 1,2 miliona, a liczba systematycznie rośnie. O ile jednak program KOS-Zawał został wprowadzony bardzo szybko i już można obserwować jego spektakularne efekty, o tyle program koordynowanej opieki nad osobami z niewydolnością serca nie może na dobre wystartować. Tymczasem, jak podkreślał prof. Tomasz Hryniewiecki, dyrektor Narodowego Instytutu Kardiologii, KONS zawiera te elementy, które w dobie pandemii wydają się nie tylko przyszłością, ale i teraźniejszością medycyny i opieki zdrowotnej nad pacjentami – z telemonitoringiem i samokontrolą stanu zdrowia chorego. – To zdecydowanie powinno zostać wprowadzone, nawet jeśli będzie brakować pieniędzy na cały bardzo dobry, choć skomplikowany, projekt – podkreślał.
– Jeszcze kilka lat temu pacjentów z niewydolnością serca było w Polsce około 600–700 tysięcy. Dziś jest ich 1,2 miliona, a rocznie umiera 140 tysięcy – podkreślała dr Marta Kałużna-Oleksy z Polskiego Stowarzyszenia Osób z Niewydolnością Serca. Dla tych pacjentów KONS jest ogromną nadzieją, bo może ustrzec przed hospitalizacją lub ją odwlec znacząco w czasie, zaś hospitalizacje – nie dość, że w tej chwili zwiększają ryzyko zakażenia koronawirusem, to zawsze pogarszają jakość życia chorych. – Od osiemnastu miesięcy program KONS jest gotowy, ale nie może wejść do realizacji – przyznał prof. Piotr Ponikowski.
Pacjenci walczą jednak nie tylko o program opieki koordynowanej, ale również o dostęp do nowoczesnych terapii: inhibitorów PCSK9 oraz flozyn. Te ostatnie są już refundowane w cukrzycy, ale stosowane u pacjentów z niewydolnością serca również przynoszą bardzo dobre efekty. – To byłyby bardzo dobrze zainwestowane pieniądze – przekonywał prof. Jarosław Dróżdż. Również dlatego, że dzięki tym lekom pacjenci mogliby unikać wielu pobytów w szpitalu. – Nie ma takiej ceny, której nie warto byłoby zapłacić, żeby uniknąć kolejnych interwencji, zabiegów – powiedział.
Okazuje się jednak, że Ministerstwo Zdrowia w tej sprawie przyjmuje nieco inną perspektywę. Wiceminister Maciej Miłkowski przypomniał, że właśnie cena – o wiele odbiegająca od innych możliwych terapii – zablokowała decyzję o włączeniu do refundacji jednego z leków kardiologicznych, w którego sprawie negocjowano aż trzy lata. – Czekamy na inne, znacząco tańsze terapie – powiedział. Jeśli chodzi o flozyny, Miłkowski zwrócił uwagę, że nie zostały one jeszcze zarejestrowane we wskazaniach kardiologicznych, zaś finansowanie ich off label spowodowałoby niemałe perturbacje dla pacjentów, którzy pomiędzy rejestracją we wskazaniu a refundacją musieliby sami finansować terapię. Według Macieja Miłkowskiego fakt, że rośnie liczba pacjentów z niewydolnością serca to dowód wyłącznie na to, że w Polsce jest coraz lepsza opieka kardiologiczna i pacjenci żyją coraz dłużej. Uczestnicy panelu nie kryli natomiast, że od dłuższego czasu – przynajmniej w obszarze lekowym, jeśli chodzi o innowacyjne leczenie – można zaobserwować większą życzliwość decydentów wobec terapii onkologicznych niż kardiologicznych.
Dużo bardziej optymistycznie wybrzmiały na Szczycie Zdrowie sprawy pacjentów z cukrzycą. – Prowadzimy dialog. Ministerstwo Zdrowia rozumie to, co mówimy. Widać ogromną różnicę między tym, co lekarze mają do dyspozycji w tej chwili, jeśli chodzi o leczenie pacjentów, nawet z tym, co mogli przepisywać jeszcze rok temu, nie mówiąc o dalszym horyzoncie czasowym – podkreślał prof. Leszek Czupryniak, kierownik Kliniki Diabetologii i Chorób Wewnętrznych Centralnego Szpitala Klinicznego WUM. To oczywiście nie znaczy, że nie ma wyzwań. Przeciwnie. Pacjenci chcieliby większej dostępności do nowoczesnych form monitorowania poziomu glikemii – te są jednak zarezerwowane, jeśli chodzi o refundację, tylko dla pacjentów do 18. roku życia. Nie mogą z nich korzystać np. kobiety ciężarne czy młodzi ludzie, którzy ukończyli 18 lat – i muszą się liczyć z nagłym przestawieniem na bardziej tradycyjne (i uciążliwe) metody. Wiceminister Maciej Miłkowski przyznał, że pacjenci pediatryczni są traktowani w sposób szczególny, nie tylko zresztą w cukrzycy. – System monitorowania glikemii wszedł do refundacji niedawno i nie mamy jeszcze analiz, jak się przełożył na efektywność kliniczną leczenia – podkreślił Miłkowski, dodając jednocześnie, że według niego w ciągu kilku lat cena nowoczesnych narzędzi do monitorowania glikemii metodą skanowania spadnie w sposób, który praktycznie wykluczy tradycyjne paski.
Szczególną grupą pacjentów cierpiących na cukrzycę są pacjenci z zaburzeniami psychicznymi, w tym – ze schizofrenią. Szczególną, bo z oczywistych względów samokontrola w ich przypadku może stanowić wyzwanie. Profesor Janusz Heitzman, kierownik Kliniki Psychiatrii Sądowej IPiN w Warszawie, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, przypomniał, że pacjenci ze schizofrenią żyją średnio dwadzieścia lat krócej niż wynosi średnia długość życia dla ogółu społeczeństwa. Jest to związane, między innymi, z chorobami somatycznymi, które ich również dotykają – takimi jak nadciśnienie, otyłość, również cukrzyca – a z którymi radzą sobie gorzej niż pacjenci bez zaburzeń psychicznych. – Podstawowa opieka zdrowotna musi pacjenta, który cierpi na choroby psychiczne, również znaleźć, zdiagnozować i zaproponować mu leczenie – stwierdził ekspert, podkreślając konieczność koordynacji podstawowej i specjalistycznej opieki nad pacjentami.
Dla skutecznego leczenia pacjentów ze schizofrenią olbrzymie znaczenie mają leki, które podaje się w długich odstępach czasu – nawet raz na trzy miesiące. – To już się wydarzyło, te leki już są finansowane – podkreślał wiceminister Miłkowski, przyznając jednocześnie, że w kolejce do decyzji refundacyjnej czekają kolejne leki stosowane u pacjentów ze schizofrenią. Czy wejdą na listę we wrześniu, czyli przy pierwszej „pandemicznej” zmianie? To nie jest pewne, resort zdrowia z dużą ostrożnością planuje w tej chwili wydatki na leki ze względu na spodziewane problemy z przychodami NFZ. Nawet jeśli zostaną one zrównoważone dotacją z budżetu państwa, trudno przewidzieć, w jakim stanie się to momencie. – Nie dzielmy priorytetów! Priorytetem ma być zdrowie człowieka traktowane jako całość. Również zdrowie psychiczne! – apelował prof. Heitzman. Jego zdaniem zbyt mało mówi się o powiązaniach chorób psychicznych z chorobami somatycznymi – nie tylko schizofrenii, ale też depresji, która również jest silnie powiązana z cukrzycą.
– Rozpowszechnienie zaburzeń psychicznych jest w Polsce istotnym problemem – wtórował dr Marek Balicki, pełnomocnik ministra zdrowia ds. reformy psychiatrii dorosłych. – Wyniki dużego badania populacyjnego pozwalają sądzić, że nawet co czwarty Polak ma objawy typowe dla jednej z chorób psychicznych. Balicki zwrócił też uwagę na pośrednie koszty chorób psychicznych. – Pierwsza, największa grupa kosztowa, jeśli chodzi o zasiłki z tytułu niezdolności do pracy, to zaburzenia psychiczne – przypomniał, odwołując się do danych ZUS. Ten temat kontynuował dr Jakub Gierczyński. – W 2018 roku ZUS na zasiłki chorobowe z tytułu zaburzeń psychicznych wydał 5,8 mld zł. W tym samym roku NFZ na leczenie psychiatryczne i leczenie uzależnień wydał 2,8 mld zł – podsumował.
Choroby przewlekłe, takie jak cukrzyca czy schizofrenia, to jeden obszar wyzwań dla systemu ochrony zdrowia. Innym są choroby rzadkie i ultrarzadkie – w sumie około 8 tysięcy jednostek chorobowych, kolejne są odkrywane niemal codziennie, a tylko niewielki ich procent może być leczony. – W chorobach rzadkich równie ważnym problemem jest diagnostyka, która często nie jest finansowana przez płatnika i rodzice, bo choroby rzadkie diagnozujemy najczęściej u dzieci, muszą pokrywać ich koszt sami – mówiła prof. Barbara Steinborn, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Wieku Rozwojowego UM w Poznaniu podczas panelu poświęconego schorzeniom rzadkim. Wśród chorób rzadkich wyróżnia się rdzeniowy zanik mięśni. Po pierwsze dlatego, że występuje spośród chorób rzadkich najczęściej (choć w różnych postaciach). Po drugie, w ostatnich latach możliwe stało się leczenie pacjentów z SMA. W Polsce chorzy otrzymują już od ponad roku nusinersen, Unia Europejska niedawno dopuściła do obrotu terapię genową, czyli lek Zolgensma, wcześniej dostępny wyłącznie w USA. – U drzwi czekają też terapie doustne – przypominała prof. Steinborn. Ta ostatnia wiadomość jest szczególnie cenna dla pacjentów, u których z czasem stanie się utrudnione lub wręcz niemożliwe podawanie nusinersenu. Z kolei w przypadku najmłodszych pacjentów rodzice – jak pokazują doświadczenia ostatnich miesięcy – najwięcej szans upatrują w terapii genowej, nawet jeśli wiąże się to z koniecznością (jak w tej chwili) zbiórki zawrotnych kwot rzędu 9–10 mln zł.
Czy terapie genowe są odpowiedzią na problem chorób rzadkich? Profesor Katarzyna Kotulska-Jóźwiak z Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka” przyznała, że przynajmniej są takie oczekiwania – nie tylko, że terapia genowa całkowicie wyleczy dziecko (pacjenta), ale również wręcz „naprawi” jego kod genetyczny, tak by jako dorosły człowiek nie przekazywał wady kolejnemu pokoleniu. – To tak nie działa. Terapie genowe, rozumiane jako naprawianie uszkodzonego genu, raczkują. Są one bardzo intensywnie rozwijane, ale dostępnych już dla pacjentów jest niewiele.
Terapia genowa w SMA nie naprawia uszkodzonego genu, ale dostarcza jego prawidłową kopię. Jest to możliwe przy użyciu wektora, którym jest wirus. To poważne ograniczenie, bo u części pacjentów układ odpornościowy może podjąć walkę z wirusem i zablokować możliwość dostarczenia kopii genu do komórki. – Terapia genowa nie jest panaceum na wszystko – podkreślała prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak. Kolejnym ograniczeniem jest moment zastosowania. – Nie ma żadnych dowodów na to, że podanie terapii genowej jest w stanie cofnąć postępy, jakie poczyniła choroba – przyznała. Dlatego kluczowy jest moment podania leku – w SMA dotyczy to zarówno nusinersenu, jak i terapii genowej. Podany na samym początku choroby, optymalnie przed pojawieniem się objawów klinicznych, zatrzymuje jej rozwój.
Profesor Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego podkreślała, że kluczową kwestią jest włączenie SMA do panelu badań przesiewowych, wykonywanych u noworodka. Potwierdzenie, że u dziecka rozwinie się najcięższa, pierwsza postać SMA (opcjonalnie – druga) powinno skutkować zakwalifikowaniem do terapii genowej. Co do pozostałych postaci jest to, zdaniem ekspertki, problematyczne. Profesor Mazurkiewicz-Bełdzińska nawiązała wprost do zbiórek przeprowadzanych w Internecie na terapię genową dla pacjentów z różnym stopniem zaawansowania, różnymi postaciami. – I z takim przekonaniem, że terapia genowa jest na pewno lepsza niż jakakolwiek inna terapia. Tymczasem my mamy nadzieję, że ta terapia, zastosowana odpowiednio wcześnie spowoduje, że fenotypy dzieci z SMA będą zbliżone do fenotypów dzieci zdrowych, ale na tę chwilę mamy za mało informacji. Musimy być otwarci, musimy stworzyć program lekowy taki, jaki został stworzony dla leku, który wszyscy pacjenci z SMA mogą dostać. Na pewno będziemy apelować do Ministerstwa Zdrowia i do AOTMiT, żeby wdrożyć procedury, które umożliwią stosowanie terapii genowej, ale tu potrzeba kompleksowych rozwiązań – stwierdziła prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska.