Służba Zdrowia - strona główna
SZ nr 17–25/2015
z 12 marca 2015 r.

Stuknij na okładkę, aby przejść do spisu treści tego wydania


>>> Wyszukiwarka leków refundowanych


Światowy dzień chorób rzadkich

Maciej Gajewski

W ostatni dzień lutego, jak co roku, pacjenci cierpiący na choroby rzadkie na całym świecie obchodzą swoje święto – Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Także w tym roku rozbłysło światełko świadczące o obecności tej szczególnej grupy pacjentów, a EURORDIS – czyli europejska organizacja zrzeszająca osoby dotknięte tymi schorzeniami – wyprodukowała świetny film ilustrujący główne przesłanie tegorocznego święta: (http://youtu.be/zQIeiQ7S6tQ). Chodzi o konieczność współpracy wielu ludzi każdego dnia, która sprawia, że życie pacjentów i ich rodzin może stać się choć trochę łatwiejsze.
Pracując na co dzień w obszarze chorób rzadkich, spotykam się z wieloma chwytającymi za serce historiami. Za każdym razem jest to sytuacja wyjątkowa, pokazująca wielkie cierpienie, nadzieję, brak zrozumienia, bezradność i nadludzką wręcz walkę. Trudno w to uwierzyć, ale średni czas potrzebny do prawidłowego zdiagnozowania pacjenta z chorobą rzadką wynosi prawie 5 lat, a często jest to znacznie dłużej. Co więcej, każdy taki pacjent jest co najmniej 2–3 razy źle diagnozowany – co może skutkować podjęciem niepotrzebnych, a nawet niebezpiecznych interwencji medycznych.

Historia, którą usłyszałem kilka dni temu w Brukseli – podczas dorocznej konferencji organizowanej przez EURORDIS – sprawiła, że na sali wypełnionej po brzegi ludźmi na dłuższą chwilę zapadła bolesna cisza. Była to relacja matki dziewczynki o imieniu Zoya, która pewnego dnia nagle zapadła na niezwykle rzadką chorobę neurologiczną. Jej nieszczęście polegało na tym, że urodziła się i mieszkała w Serbii – państwie, które nie posiadało żadnej infrastruktury medycznej potrzebnej do zdiagnozowania tak rzadkiego schorzenia. Co więcej, system opieki zdrowotnej w Serbii w ogóle wykluczał możliwość udzielenia jakiejkolwiek pomocy takim pacjentom, choć już w Wielkiej Brytanii można było chorobę Zoyi szybko zdiagnozować i zapewnić jej należytą opiekę. Niestety, Zoya nie mogła na to liczyć i zmarła w cierpieniu i wykluczeniu.

Podczas tej samej konferencji, komisarz ds. zdrowia i bezpieczeństwa żywności, Vytenis Andriukaitis z dużym zaangażowaniem zapewniał o konieczności kontynuowania wspólnych działań w Europie na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi. Szczególną uwagę zwrócił na odpowiedzialność państw członkowskich, które od ponad roku powinny wdrożyć Narodowe Plany Chorób Rzadkich, czyli kompleksowe ramy opieki zdrowotnej w tym obszarze. Bardzo krytycznie odniósł się do niewielkiej grupy państw, które do dzisiaj takiego planu nie wdrożyły. Niestety, wśród nich znajduje się również Polska.

Nie wiem dlaczego, ale odnoszę wrażenie, że tragiczny los jaki spotkał serbską dziewczynkę o imieniu Zoya, mógłby również spotkać dzieci i ich rodziny w Polsce. Nie tylko nie mamy stworzonego w kraju systemu opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi, ale również w ramach ogólnego systemu opieki zdrowotnej obejmującego polskich obywateli, ci z chorobami rzadkimi są często dyskryminowani. W Polsce, bardziej niż gdziekolwiek w Europie, potrzebna jest współpraca wielu organizacji, instytucji, polityków i rządzących na rzecz zmiany tej niepokojącej sytuacji.




Najpopularniejsze artykuły

Münchhausen z przeniesieniem

– Pozornie opiekuńcza i kochająca matka opowiada lekarzowi wymyślone objawy choroby swojego dziecka lub fabrykuje nieprawidłowe wyniki jego badań, czasem podaje mu truciznę, głodzi, wywołuje infekcje, a nawet dusi do utraty przytomności. Dla pediatry zespół Münchhausena z przeniesieniem to wyjątkowo trudne wyzwanie – mówi psychiatra prof. Piotr Gałecki, kierownik Kliniki Psychiatrii Dorosłych Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Ciemna strona eteru

Zabrania się sprzedaży eteru etylowego i jego mieszanin – stwierdzał artykuł 3 uchwalonej przez sejm ustawy z dnia 22 czerwca 1923 r. w przedmiocie substancji i przetworów odurzających. Nie bez kozery, gdyż, jak podawały statystyki, aż 80 proc. uczniów szkół narkotyzowało się eterem. Nauczyciele bili na alarm – używanie przez dzieci i młodzież eteru prowadzi do ich otępienia. Lekarze wołali – eteromania to zguba dla organizmu, prowadzi do degradacji umysłowej, zaburzeń neurologicznych, uszkodzenia wątroby. Księża z ambon przestrzegali – eteryzowanie się nie tylko niszczy ciało, ale i duszę, prowadząc do uzależnienia.

Czy Trump ma problemy psychiczne?

Chorobę psychiczną prezydenta USA od prawie roku sugerują psychiatrzy i specjaliści od zdrowia psychicznego w Ameryce. Wnioskują o komisję, która pozwoli zbadać, czy prezydent może pełnić swoją funkcję.

Leki, patenty i przymusowe licencje

W nowych przepisach przygotowanych przez Komisję Europejską zaproponowano wydłużenie monopolu lekom, które odpowiedzą na najpilniejsze potrzeby zdrowotne. Ma to zachęcić firmy farmaceutyczne do ich produkcji. Jednocześnie Komisja proponuje wprowadzenie przymusowego udzielenia licencji innej firmie na produkcję chronionego leku, jeśli posiadacz patentu nie będzie w stanie dostarczyć go w odpowiedniej ilości w sytuacjach kryzysowych.

Astronomiczne rachunki za leczenie w USA

Co roku w USA ponad pół miliona rodzin ogłasza bankructwo z powodu horrendalnie wysokich rachunków za leczenie. Bo np. samo dostarczenie chorego do szpitala może kosztować nawet pół miliona dolarów! Prezentujemy absurdalnie wysokie rachunki, jakie dostają Amerykanie. I to mimo ustawy, która rok temu miała zlikwidować zjawisko szokująco wysokich faktur.

Zmiany skórne po kontakcie z roślinami

W Europie Północnej najczęstszą przyczyną występowania zmian skórnych spowodowanych kontaktem z roślinami jest Primula obconica. Do innych roślin wywołujących odczyny skórne, a występujących na całym świecie, należy rodzina sumaka jadowitego (gatunek Rhus) oraz przedstawiciele rodziny Compositae, w tym głównie chryzantemy, narcyzy i tulipany (...)

Śladem boksera

W czasie zmagań z epidemią ujawniła się z całą mocą niezdolność Ministerstwa Zdrowia do kierowania wielkimi przedsięwzięciami. Ministerstwo nie potrafiło zmobilizować i usprawnić funkcjonowania służb sanitarno-epidemiologicznych.

Wczesny hormonozależny rak piersi – szanse rosną

Wczesny hormonozależny rak piersi u ponad 30% pacjentów daje wznowę nawet po bardzo wielu latach. Na szczęście w kwietniu 2022 roku pojawiły się nowe leki, a więc i nowe możliwości leczenia tego typu nowotworu. Leki te ograniczają ryzyko nawrotu choroby.

Czas pracy osób niepełnosprawnych w szpitalu

Czy niepełnosprawna pielęgniarka lub lekarz mogą pracować w systemie równoważnego czasu pracy i pełnić dyżury medyczne w porze nocnej?

Aplikacje mobilne wyrobem medycznym?

Aplikacje i urządzenia mobilne są coraz szerzej wykorzystywane przez branżę medyczną jako ułatwienie dla pacjentów, ale przede wszystkim wsparcie procesów diagnostycznych i terapeutycznych. W określonych przypadkach takie urządzenia mobilne mogą być zakwalifikowane jako wyroby medyczne, co spowoduje, że będą musiały spełniać szereg wymogów. Za wyrób medyczny może być uznane również samo oprogramowanie, które wprowadzane jest do obrotu samodzielnie, czyli nie jest częścią jakiegokolwiek urządzenia (tzw. stand-alone software).

Ile pracują lekarze w Polsce

Lekarze bez specjalizacji, zwłaszcza młodzi mężczyźni, pracują więcej niż pozostali. Wyniki badań, przeprowadzonych w latach 2016–2017 przez samorząd lekarski nie są specjalnie odkrywcze. A jednak trudno przejść nad nimi do porządku dziennego, zwłaszcza gdy spojrzeć na inne wskaźniki dotyczące kadr medycznych.

Gdy rozum śpi, budzi się bestia

Likantropia (z gr. lýkos – wilk i ánthropos – człowiek) to wiara w zdolność
przekształcania się ludzi w zwierzęta, zwłaszcza w wilki. Etymologię tego
terminu wywodzi się też od króla Arkadii – Likaona, który, jak opisuje
Owidiusz w Metamorfozach, został przemieniony w wilka, gdyż ośmielił się
podać Zeusowi ludzkie mięso – ciało własnego syna.

Mielofibroza choroba o wielu twarzach

Zwykle chorują na nią osoby powyżej 65. roku życia, ale występuje też u trzydziestolatków. Średni czas przeżycia wynosi 5–10 lat, choć niektórzy żyją nawet dwadzieścia. Ale w agresywnej postaci choroby zaledwie 2–3 lata od postawienia rozpoznania.

Osteotomia okołopanewkowa sposobem Ganza zamiast endoprotezy

Dysplazja biodra to najczęstsza wada wrodzona narządu ruchu. W Polsce na sto urodzonych dzieci ma ją czworo. W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym pod kierownictwem dr. Jarosława Felusia przeprowadzane są operacje, które likwidują ból i kupują pacjentom z tą wadą czas, odsuwając konieczność wymiany stawu biodrowego na endoprotezę.

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego – rola lekarza POZ

Powszechnie uważa się, że chorego na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) leczy gastroenterolog i – okresowo – chirurg. Tymczasem główna rola w tym procesie przypada lekarzowi rodzinnemu.

Niewydolność systemu w niewydolności serca

Rosnąca zapadalność na niewydolność serca w kontekście starzejącego się społeczeństwa sprawia, że walka z tym schorzeniem staje się ogromnym wyzwaniem dla Polski – zarówno społecznym, jak i systemowym.




bot