SM: wciąż jest wiele do zrobienia

– Tę chorobę widać nie tylko na twarzy chorego, ale także na twarzach członków rodziny i przyjaciół, gdyż stwardnienie rozsiane zmienia wszystko w otoczeniu chorego. Każdy musi jakoś się z tym zmierzyć. Część wychodzi z tej walki wzmocniona, ale część nie. Lękając się choroby, wycofują się z relacji z chorym, który ostatecznie zostaje ze swoim problemem sam – powiedział Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Warszawie w czasie czerwcowego spotkania we Wrocławiu.

O sytuacji chorych na SM w województwie dolnośląskim i koniecznych zmianach, by czas, który jest kluczowy, nie został zmarnowany, mówili także: dr hab. Maria Ejma – konsultant w dziedzinie neurologii, prof. Anna Pokryszko-Dragan z Kliniki Neurologii UM we Wrocławiu, Bogusława Kulińska z Wydziału Osób Niepełnosprawnych Departamentu Spraw Społecznych Urzędu Marszałkowskiego, Anna Potaczek z Wydziału Zdrowia i Spraw Społecznych Urzędu Miejskiego Wrocławia, Monika Kołakowska z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej, Zbigniew Hałat – dyrektor ds. medycznych Oddziału Wrocławskiego NFZ oraz członkowie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR).


Jaka jest sytuacja?

SM to choroba ośrodkowego układu nerwowego przebiegająca ze zmianami demielinizacyjnymi i procesem zwyrodnieniowym komórek nerwowych. Tyle definicja. Ale dla chorego, SM to przede wszystkim objawy chorobowe, powikłania terapii, ograniczone możliwości życiowe i niepewność przyszłości. Szczególnie, gdy długi czas oczekiwania na leczenie powoduje, że nie może być ono podjęte wówczas, gdy jest najbardziej skuteczne. – Województwo dolnośląskie jest piąte pod względem liczby mieszkańców. Niestety, nie ma dostatecznej liczby oddziałów neurologicznych, które zapewniłyby opiekę nad chorymi – mówiła dr hab. Maria Ejma. – W całym województwie jest ich 13, z tego we Wrocławiu tylko cztery, do których kolejki są długie, co wynika m.in. z ograniczonego dostępu do programów lekowych – dodała.

W leczeniu SM stosuje się leki tzw. I i II linii. Leki II linii są dla chorych z ostrym rzutem, którzy nie reagują na leki I linii. Najwięcej chorych leczonych jest interferonami. Od maja br. został dopisany nowy leki – alemtuzumab, przewidziany dla chorych, którzy od początku mają ostry przebieg choroby. Programy lekowe to pieniądze. – Co prawda w Polsce mamy wzrost nakładów na leki I linii, ale jest on niewystarczający. Szczególnie w naszym województwie. W latach 2010–2017 wyniósł on 95 proc., gdy np. w pomorskim ponad 200 proc. – tłumaczyła dr hab. M. Ejma. – Dla II linii w latach 2013–2017 wzrost dla Polski wyniósł 93 proc., a u nas tylko 49 proc. – dodała.

Okazuje się, że w województwie dolnośląskim kolejki dla chorych z II linii leczenia są najdłuższe. W czerwcu oczekiwało 22 chorych, z czego sześciu jako przypadek pilny. Dla chorych z I linii kolejki są jeszcze dłuższe; sięgają prawie 270 chorych, z czego przypadków pilnych jest aż 60. – Tych w ogóle nie powinno być w kolejce – mówiła dr hab. M. Ejma. – Być może rozwiązaniem problemu byłby wydzielony budżet na leczenie SM w ramach budżetu NFZ – wyjaśniał Z. Hałat.


Dlaczego liczy się czas?

W SM podstawą jest właściwe rozpoznanie, wczesne leczenie oraz wczesna identyfikacja braku odpowiedzi na leczenie. – O rozpoznaniu decyduje całość obrazu klinicznego i wyniki badań pomocniczych. Leczenie zależy od postaci choroby: aktywnej lub postępującej. Zdecydowana większość dostępnych terapii dotyczy postaci aktywnej – mówiła prof. A. Pokryszko-Dragan. – Celem leczenia jest zmniejszenie częstości rzutów i opóźnienie niepełnosprawności. W obu postaciach ważne jest też leczenie objawowe, np. łagodzące spastyczność, zaburzenia funkcji pęcherza i jelit, ból, zmęczenie, zaburzenia snu i nastroju – dodała. – Niestety, w postaci postępującej w zasadzie żaden z dostępnych leków nie ma udowodnionej skuteczności.

Wczesne wdrożenie leczenia pozwala zahamować aktywny proces zapalno-demielinizacyjny. Cel krótkoterminowy to opóźnienie kolejnych rzutów, a długoterminowy – opóźnienie postępu niesprawności i przejścia w progresywną fazę choroby. – Ważna jest też wczesna identyfikacja czy leczenie jest skuteczne – mówiła prof. A. Pokryszko-Dragan. – Naszym celem jest skrócenie czasu do właściwego rozpoznania i do wdrożenia leczenia oraz wydłużenie czasu do przejścia w fazę postępującą i do utrwalonej niepełnosprawności.

Dla chorego liczy się czas. – Ale i my musimy go znaleźć, by rozmawiać z pacjentem. A my, lekarze, go nie mamy – tłumaczyła prof. A. Pokryszko-Dragan. – W poradni rok zajęło mi wynegocjowanie 20 minut, zamiast 10, na wizytę. Wiele czasu wymaga tłumaczenie pacjentowi, na czym polegają kolejki. Nie powinniśmy też tracić czasu na sprawy administracyjne, np. rozliczanie procedur, sprawozdawczość. Tu mógłby nas zastąpić pracownik administracyjny – dodała.


Co należy zmienić?

Badanie Barometr SM, które zaprezentował T. Połeć, uwidoczniło potrzebę poprawy dostępu do wczesnej diagnostyki, spersonalizowanego leczenia, opieki multi-dyscyplinarnej. Wskazało na konieczność zwiększania liczby profesjonalistów zajmujących się SM, zapewnienia równego dostępu do świadczeń, wsparcia dla opiekunów oraz systematycznej oceny innowacyjnych technologii medycznych. Badanie wskazało też potrzebę zwiększenia zaangażowania organizacji pacjentów.

– PTSR od lat pomaga chorym z SM – mówił T. Połeć. – Postulujemy o lepszy dostęp do lekarzy, badań diagnostycznych i nowoczesnych terapii, lepsze zaopatrzenie w środki pomocnicze, dostęp do leczenia bólu. – Ale trzeba też podnieść poziom wiedzy o SM, zmienić nastawienie lekarzy i poprawić współpracę różnych organizacji i instytucji – podkreślił Ryszard Kuczyński, członek PTSR. – Mamy wciąż wiele do zrobienia.