Słowo w medycynie

Uważność i budowanie więzi. Kierowanie się opowieścią pacjenta w praktyce klinicznej. Medycyna narracyjna zyskuje popularność w krajach anglosaskich, a jej zwolennicy przekonują, że może wzbogacić dotychczasowe podejście do leczenia.

Medycyna narracyjna to praktyka kliniczna, wzmocniona kompetencjami narracyjnymi, czyli zdolnością słuchania, interpretowania słów. To działania oparte na wnioskach płynących z historii opowiadanych przez pacjentów. Zakłada, że można interpretować formę i treść tych opowieści w sposób przydatny klinicznie. Lekarz koncentruje się na uważnym słuchaniu i obserwowaniu pacjenta, zamiast odruchowo dopasowywać fragmenty uzyskanych w wywiadzie informacji do gotowych schematów, które prowadzą do diagnozy i konkretnych zaleceń. Jest też empatyczny, uważny i wyczulony na sposób, w jaki pacjent przedstawia samego siebie. I przede wszystkim – pozwala mu mówić. Zamiast wyłącznie wypełniać kartotekę, notuje to, co słyszy od pacjenta językiem codziennym, a nie medycznym żargonem. Te niemedyczne notatki są bardzo ważne, ponieważ używane przez nas słowa determinują nasze postrzeganie świata i sytuacji.

Pojęcie „medycyna narracyjna” pojawiło się na początku tego wieku. Użyła go po raz pierwszy lekarka, Rita Charon, dyrektorka i założycielka programu medycyny narracyjnej w Columbia University College of Physicians and Surgeons. W narracyjnym ujęciu pacjent przestaje być problemem, który należy rozwiązać i staje się partnerem, którego potrzeby należy zrozumieć. Wykluczone jest tutaj autorytarne narzucanie pacjentowi swojego zdania i przedmiotowe traktowanie. Pacjent przestaje być biernym uczestnikiem własnej choroby. Oddaje mu się to, co zabrała nowoczesna medycyna, nastawiona przede wszystkim na efektywność diagnostyczną i terapeutyczną. To ważne w dzisiejszych czasach, kiedy pacjenci żyją przez wiele lat z przewlekłymi chorobami, normalnie funkcjonują i nie chcą być postrzegani wyłącznie przez pryzmat swojego schorzenia. Choroba jest elementem ich rzeczywistości i większość z nich woli, kiedy w gabinecie nie wypreparowuje się jej z ich życia, lecz widzi się ją w szerszym kontekście.


Czucie i wiara vs szkiełko i oko

Zwyczajowo traktujemy pacjenta jako subiektywnego (bo sam doświadcza w subiektywny sposób swojej choroby), a lekarza jako oficjalnego przedstawiciela obiektywnych faktów. Według Charon w relacji pomiędzy lekarzem i pacjentem istnieją cztery bariery, które przyczyniają się do niezrozumienia. Są nimi: związek ze śmiertelnością, kontekst choroby, wierzenia dotyczące przyczyn choroby i emocje.
Choroba jest dla pacjenta nieoczekiwanym zdarzeniem, które wywołuje wiele emocji, a najsilniejszą jest strach przed śmiercią, dlatego mówimy o związku ze śmiertelnością. Postawy pacjentów wobec choroby i śmiertelności są związane z ich wcześniejszymi doświadczeniami. Lekarze natomiast mają perspektywę inną – naukową, pozbawioną emocji.

Także kontekst choroby jest dla lekarza i pacjenta zupełnie inny. Lekarze postrzegają chorobę jako zjawisko biologiczne, wymagające interwencji medycznej. Pacjenci natomiast widzą ją w kontekście całego swojego życia. Nie mają wiedzy medycznej, więc ich pojęcie choroby i jej przyczyn może się znacznie różnić od tego, co sądzi lekarz. Z powodu swoich wierzeń na temat przyczyn choroby mogą nie przestrzegać zaleceń, bo nie rozumieją ich celowości.

Emocje, takie jak wstyd, poczucie winy i strach wpływają na doświadczenie choroby, a dopóki nie zostaną odpowiednio nazwane i „przegadane”, będą zaburzać prawidłowe relacje pomiędzy lekarzem a pacjentem. Nie można wyplątać emocji z chorowania, dlatego właśnie potrzebna jest rozmowa, która pozwala zniwelować te bariery.


Moda na kwestionowanie

Medycyna narracyjna zakłada negocjacje z pacjentem. Można pomyśleć, że wynika to ze współczesnej tendencji do kwestionowania wszystkiego, nawet tego, że ziemia jest kulą. Nie chodzi jednak o partnerską rozmowę specjalisty z laikiem i dostosowywanie się do tego drugiego, nawet jeśli odmawia szczepień czy terapii, która uratuje mu życie. W podejściu narracyjnym lekarze nie planują sami strategii postępowania z pacjentem i nie narzucają mu autorytatywnie wykonania zadań, tylko – tam, gdzie to możliwe! – konsultują z nim swoje decyzje, starając się go włączyć w proces decyzyjny. Medycyna narracyjna nie zakłada, że wszystko jest względne. Zamiast tego posługuje się wiedzą, która wytworzyła się poprzez proces dialogu, w czasie rozmowy na konsultacji. Powstaje wtedy wspólne (wynegocjowane) zrozumienie – nowa historia, wspólna dla pacjenta i lekarza. Dzięki temu lekarz ma lepszy wgląd w rzeczywistość pacjenta, a pacjent zaczyna rozumieć, co jest ważne dla jego zdrowia i co powinien zrobić. Plan postępowania w czasie choroby jest czymś uzgodnionym, a nie narzuconym. Pacjent uczestniczy w planowaniu zmian, jakie mają nastąpić w jego życiu w związku z cukrzycą, chorobami krążenia czy niedoczynnością tarczycy – np. zobowiązuje się do schudnięcia, rzucenia palenia, zapisania na zajęcia sportowe, przyjmowania leków, regularnej kontroli wyników itd. Włączenie pacjenta w proces decyzyjny uruchamia wewnętrzną motywację i sprawia, że lekarz i pacjent grają w jednej drużynie. Rośnie wtedy efektywność terapii.


Nowa nazwa, stare praktyki?

Dobra relacja, troska o pacjenta, empatia – to przecież nic nowego. Pacjent zawsze przychodził do lekarza z jakąś historią, a lekarz jej słuchał. Dlaczego więc tak często pacjenci skarżą się, że lekarz ich ignoruje?

Medycyna zawsze oparta była na dialogu, jednak jego uczestnicy mówią różnymi językami. Gdybyśmy mieli posługiwać się opozycją: humanistyka i nauki ścisłe, moglibyśmy powiedzieć, że pacjent ma podejście humanistyczne – dla niego choroba jest zmianą w życiu, nowym doświadczeniem i chce o tym rozmawiać. Lekarz ma w większości podejście „ścisłe”, oparte na naukowych dowodach. Nie relacja jest jego priorytetem. Procedury, rozliczenia, zasady refundacji leków, badania dodatkowe, konsultacje specjalisty, wyniki badań – to jego świat. Problemy chorego i jego odczuwanie choroby to niejednokrotnie już za dużo, szczególnie kiedy brakuje czasu na konsultacje.

Medycyna narracyjna jest tłumaczeniem medycznego żargonu na język pacjenta (czyli zwykłego człowieka, którym bywa przecież także lekarz). Jak trudno wyplątać się z tego żargonu przekonują się często dziennikarze, przeprowadzający wywiady z medykami. Dziennikarz stara się wyjaśnić czytelnikom medyczne zagadnienia, używa prostych słów i obrazowych porównań, by były zrozumiałe, tymczasem po autoryzacji tekstu często te proste słowa zostają z powrotem zastąpione medycznymi terminami. Wielu lekarzy nie potrafi odejść od zawodowego języka. Zwolennicy medycyny opartej na narracji przekonują, że warto zmienić podejście na bardziej humanistyczne i wskazują korzyści takiego podejścia.


Dlaczego warto słuchać opowieści

Opowiadanie historii i słuchanie lekarza jest terapeutyczne zarówno dla pacjenta, jak i lekarza. Zapobiega tworzeniu dystansu i nieporozumień, przyczynia się do głębszego zrozumienia.

Także dla lekarza ważne jest, że taka rozmowa zwiększa możliwości refleksji. Zdaniem Rity Charon studenci, którzy opiekując się pacjentami, zapisywali równocześnie własne refleksje dotyczące chorób pacjentów, stawali się bardziej skuteczni w przeprowadzaniu nie tylko wywiadów medycznych, ale też procedur. Studenci zyskiwali również pewność siebie i mieli więcej zaufania do własnych zdolności do opieki nad ciężko chorymi i umierającymi pacjentami. Medycyna narracyjna może też zapobiegać wypaleniu zawodowemu, zwiększając zaangażowanie w wykonywaną pracę. Pogłębia tez umiejętności obserwacji i interpretacji, i zapewnia wgląd w perspektywę pacjenta.

Jej zwolennicy przekonują, że medycyna narracyjna przynosi też korzyści ekonomiczne systemowi opieki zdrowotnej. Dzięki lepszej relacji z lekarzem pacjenci skrupulatniej przestrzegają zaleceń, co pozwala zmniejszyć liczbę badań i obniżyć koszty. Poprawia też jakość doświadczenia pacjentów w zakresie opieki zdrowotnej, nie wymagając przy tym nakładów finansowych. To po prostu dobry PR. Nic tak nie frustruje w gabinecie jak lekarz, który wszystko wie lepiej i nie słucha pacjenta, przyjmując od razu pewne – oczywiste dla niego – założenia. Uważność na rozmówcę, zamiast szybkiej i rutynowej przepytywanki, pomaga rozwiać wątpliwości, a pacjent, który czuje, że jest ważny, wysłuchany i zrozumiany, sam będzie bardziej wyrozumiały wobec ewentualnych niedogodności.

Na korzyść medycyny narracyjnej przemawiają też statystyki. W badaniu, opublikowanym w „Academic Medicine” w 2011 r. naukowcy przeanalizowali wpływ empatii lekarza na 891 osób chorych na cukrzycę. Okazało się, że pacjenci lekarzy wysoko ocenionych pod względem empatii znacznie częściej kontrolowali poziom cukru we krwi w porównaniu z pacjentami mniej empatycznych lekarzy. Ustalono też, że osoby z migreną mają lepsze wyniki zdrowotne i częściej trzymają się zaleceń, gdy ich lekarze są wyrozumiali.


Polubić historie

Opowiadanie i słuchanie historii wcale nie musi być atrakcyjne dla każdego. System nie przewiduje czasu na rozmowy. Nie każdy lekarz ma też czas i ochotę na rozmowę i refleksję. Bezpieczniej i szybciej jest trzymać się ustalonych procedur. Lekarzy nie uczy się słuchać historii – uczy się sprowadzać historie do danych biomedycznych. Profesor Szczeklik podkreślał kiedyś w wywiadzie dla „Gazety Wyborczej”, że pacjenci bardzo oczekują rozmowy i skarżą się, że lekarz nie ma na to czasu. Dlatego ważne jest, żeby ktoś z nimi porozmawiał lub choćby dał do wypełnienia ankietę z pytaniami o samopoczucie i dolegliwości. Na jej podstawie lekarz może wypisać receptę albo skierować na EKG czy echo serca. Jeśli nie ma możliwości, by robił to lekarz – może to być też pielęgniarka lub asystent – ktoś, kto umie rozmawiać.

Medycyna narracyjna może się spotkać z oporem nie tylko ze strony lekarzy, ale również pacjentów. Niektórzy wolą wykwalifikowaną technikę od przyjaznej opieki. Są zadowoleni, kiedy lekarz wykazuje się konkretnymi umiejętnościami, a nie empatią. Wielu pacjentów traktuje lekarza podobnie jak serwisanta samochodu. To ma być fachowiec, który dysponuje wszelką wiedzą i zna odpowiedzi na wszystkie pytania. Niestety, kiedy okazuje się, że lekarz taką mocą nie dysponuje, pojawiają się pretensje, co jednak może przemawiać za budowaniem relacji i uważnością.


Twarde fakty czy miękkie
kompetencje?

Medycyna narracyjna kwestionuje podział na podmiot i przedmiot. Doktor Charon sprzeciwia się traktowaniu wiedzy narracyjnej jako miękkiej i subiektywnej, w przeciwieństwie do wiedzy logiczno-naukowej, twardej obiektywnej prawdzie. Jest zdania, że wiedza, którą pozyskuje się dzięki opowieściom nie musi być wcale subiektywna ani naukowo nieważna.

Medycyna narracyjna daje nauce, która służy przywracaniu zdrowia i ratowaniu ludzkiego życia, pierwiastek humanistyczny, pewną „miękkość”. Odchodzi od zmechanizowanej i technicznie zaawansowanej terapii – gdzie pacjent sprowadzany jest do poziomu karty szpitalnej, a dialog wypierają bezosobowe formy – i zmierza w kierunku uznania wyjątkowości każdego pacjenta, akceptacji jego historii, autentycznego zainteresowania i troski. Jest taką praktyką medyczną, która wie, co pożytecznego można zrobić z historiami opowiedzianymi przez pacjenta.