SZ nr 9–16/2019z 21 lutego 2019 r.
Stuknij na okładkę, aby przejść do spisu treści tego wydania
Robotyczny towarzysz chorego
Justyna Grzechocińska
„Bajki robotów” Stanisława Lema są tak poczytne i piękne, jak pociągająca jest wizja futurystyczno-kosmicznej technologii. Minęło zaledwie kilkadziesiąt lat, a przed nami robotyczny towarzysz życia – opiekun chorych na alzheimera.
Fot. Thinkstock
Dziś na świecie prawie 44 miliony ludzi żyje z chorobą Alzheimera, a co 4 sekundy diagnozowany jest nowy przypadek. Liczba chorych na alzheimera rośnie i będzie rosnąć coraz szybciej. Obecnie w Polsce może to już być nawet pół miliona osób. Do 2050 roku wartość ta – według różnych szacunków – wzrośnie nawet czterokrotnie. Mimo to ani minister zdrowia, ani minister rodziny nie mają rzetelnych informacji na temat skali zjawiska, liczby chorych, kosztów leczenia i opieki.
Choroba Alzheimera jest przykładem złożoności zjawisk, jakie zachodzą w czasie uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego i wpływu na funkcjonowanie człowieka. Jest także przykładem naszej niewiedzy dotyczącej patomechanizmów tego typu chorób i trudności w ich leczeniu.
Trzy stadia nieszczęścia
Obraz kliniczny choroby Alzheimera jest zróżnicowany, m.in. w zależności od fazy zaawansowania choroby. Wyróżnia się 3 stadia rozwoju choroby. W każdym z tych trzech stadiów dominują inne objawy, co powoduje odmienne zagrożenia dla chorego i inne wyzwania dla jego opiekuna.
● Pierwsze stadium – zależy od czynników genetycznych i środowiskowych, w tym od podjętego leczenia i trwa zwykle 2–5 lat. Ocenia się, że tylko 20% chorych w pierwszym stadium choroby w Polsce ma właściwie postawione rozpoznanie. Reszta nie ma możliwości skorzystania z rozwiązań oferowanych przez współczesną medycynę, tj. spowolnienia narastania objawów. Brak rozpoznania powoduje też nieporozumienia i napięcia w rodzinie. Najbliżsi odbierają objawy jako przejaw lenistwa lub złośliwości członka rodziny, którego choroby nie mają świadomości. Chory i rodzina separują się od dawnych znajomych. Głównym objawem tego stadium choroby są zaburzenia pamięci. Pacjent pamięta szczegółowo wydarzenia z wczesnej młodości, ale nie potrafi powiedzieć, co działo się przed chwilą. Nie potrafi uczyć się nowych rzeczy. Nie odkłada przedmiotów na swoje miejsce lub zapomina, gdzie je odłożył. Już wtedy podczas rozmowy choremu zaczyna brakować odpowiednich słów, powtarza kilkakrotnie te same historie, zapomina nazwiska osób, o których chce wspomnieć, nie pamięta, jaki tytuł miał ostatni film, który obejrzał, czy książka, którą przeczytał. Wśród pracujących chorych wydajność w pracy ulega zmniejszeniu, czynności, które należą do zwykłych obowiązków zajmują coraz więcej czasu, pojawiają się trudności z planowaniem. W tym czasie kobiety prowadzące dom coraz mniej gotują, a mieszkanie przestaje być zadbane tak jak dawniej.
● Drugie stadium zwykle trwa najdłużej – od 2 do 12 lat. W tym okresie większość chorych ma już rozpoznanie otępienia. Pamięć jest wyraźnie zaburzona. Choroba powoduje, że pacjent ma problemy z odnalezieniem się nawet w znanym otoczeniu, a w obcym czuje się wyraźnie zagubiony i podenerwowany; czuje się niepewnie pozostając sam. Chory nie pamięta już imion najbliższej rodziny, a luki w pamięci zaczynają obejmować nawet wydarzenia z odległej przeszłości; przestaje czytać, pisać i liczyć, nie prowadzi już swoich spraw finansowych. Nie potrafi zadbać samodzielnie o higienę osobistą, zaczynają się kłopoty z poprawnym używaniem sztućców. W drugiej fazie choroby około 50% chorych wykazuje zaburzenia zachowania i objawy psychotyczne, takie jak: agresja, przymusowy płacz na zmianę ze śmiechem, urojenia i omamy wzrokowe. Zaczynają się problemy z kontrolą zwieraczy, ubożeje mowa. W ostatnim okresie drugiej fazy chory przestaje poznawać opiekuna, nawet jeżeli jest to jego najbliższa rodzina.
● Trzecie stadium jest determinowane przez jakość opieki. Zwykle trwa ono od roku do trzech lat. Chory jest już wtedy karmiony, gdyż nie komunikuje głodu i ma zaburzenia łaknienia, występują zaburzenia połykania prowadzące do wyniszczenia. Nie kontroluje też zwieraczy. Pacjent przez większość dnia siedzi, coraz mniej się porusza (chociaż fizycznie byłby w stanie spacerować), aż ostatecznie spoczywa w łóżku. Pozostawanie w pozycji leżącej powoduje zagrożenie zapalenia płuc, które najczęściej jest przyczyną zgonu chorego.
Obecnie obowiązujące rozwiązania w zakresie opieki zdrowotnej nie są nastawione na wczesne wykrycie zagrożenia chorobą: brakuje np. badań przesiewowych umożliwiających wykrycie choroby na wczesnym etapie rozwoju. Brak jest ścieżki szybkiej diagnostyki w celu określenia, z jakim rodzajem otępienia mamy do czynienia, a to właśnie czas ma największe znaczenie dla wdrożenia odpowiedniego sposobu postępowania, terapii lub leczenia w przypadkach, w których jest to możliwe ze względu na odwracalny charakter zmian.
Współczesne możliwości leczenia choroby Alzheimera i innych otępień
Skuteczne leczenie jest trudne bez znajomości przyczyn i przebiegu choroby, jednak także oczywiste jest, że im choroba trwa dłużej, tym powoduje większe cierpienie chorego i jego otoczenia (opiekuna); każdy rodzaj terapii spowalniający rozwój choroby jest sukcesem. Jak mantra w medycynie powtarzana i podkreślana jest rola działań profilaktycznych. W przypadku choroby Alzheimera należy dbać o ogólny stan zdrowia chorego i nie dopuszczać do rozwoju chorób typowych dla seniorów, np. nadciśnienia tętniczego, cukrzycy, hiperlipidemii, nałogów, np. alkoholizmu i nikotynizmu. Należy kłaść nacisk na podtrzymywanie aktywności fizycznej i intelektualnej. Działania te mają na celu stymulację układu immunologicznego, zmniejszenie ilości stanów zapalnych w organizmie, zachowanie homeostazy i sprawności układu sercowo-naczyniowego, a w efekcie poprawy makro- i mikrokrążenia w ośrodkowym układzie nerwowym. Niestety, wyniki większości badań są niespójne. Na przykład przypuszczano, że wczesne stosowanie hormonalnej terapii zastępczej u kobiet w okresie menopauzy zmniejsza ryzyko wystąpienia zaburzeń procesów poznawczych i otępienia. Jednakże badania przeprowadzone w latach 2000–2003 nad prewencją pierwotną i wtórną hormonalnej terapii zastępczej sugerowały brak wpływu, a czasem nawet zwiększenie ryzyka wystąpienia otępienia po stosowaniu estrogenów.
Obecnie nie ma jeszcze wystarczającej wiedzy, żeby móc w praktyce klinicznej stosować przyczynowe leczenie choroby Alzheimera. Dotychczasowe dane wskazują, że efektywność stosowanych terapii jest niewielka, być może m.in. dlatego, że okres, w którym podaje się leki, jest zbyt późny (stadium licznych zaawansowanych zmian zwyrodnieniowych). Obecnie stosowane metody terapeutyczne dotyczą stosowania leków wpływających na niedobór neuroprzekaźnictwa.
Jedną z metod leczenia jest podawanie leków, które zwiększają stężenie acetylocholiny w mózgu. Takimi molekułami są inhibitory esterazy acetylocholiny, których zadaniem jest zahamowanie rozkładu neuroprzekaźnika. Przykłady takich leków to rywastygmina, donepezil i galantamina. Drugim mechanizmem prowadzącym do powstawania otępienia jest nadmierne działanie innego neuroprzekaźnika – kwasu glutaminowego. Lekiem działającym przez hamowanie receptora, z którym łączy się kwas glutaminowy, jest memantyna. Dla powyższych leków udowodniono skuteczność w zakresie poprawy funkcji poznawczych oraz istotny wpływ na zaburzenia zachowania. Jest to jednak działanie tylko objawowe. W praktyce klinicznej stosowane są też leki korygujące zaburzenia zachowania i objawy psychotyczne, do których należą leki przeciwpsychotyczne, przeciwdepresyjne, normotymizujące i nasenne.
Zahamowanie lub spowolnienie procesu chorobowego można by osiągnąć, wpływając na podstawowy patomechanizm choroby. W badaniach eksperymentalnych wykorzystuje się w tym celu m.in. zmniejszenie produkcji depozytów Ab, stosując inhibitory lub stymulatory sekretaz, co może skutkować zmniejszeniem obciążenia depozytami Ab poprzez hamowanie agregacji lub rozrywanie agregatów; zwiększenie usuwania Ab aktywną lub pasywną immunoterapią; stosowanie leków zapobiegających nadmiernej fosforylacji albo agregacji białka tau. Wszystko ma na celu zapobieganie formowania się blaszki starczej. Badania nad takimi sposobami leczenia prowadzone są na całym świecie od wielu lat, aktualnie badanych jest 400 leków w 830 badaniach.
Każdemu potrzebni są przyjaciele
Choroba Alzheimera, ze względu na częstość występowania i rodzaj zaburzeń, jakie powoduje, stanowi szczególny problem, nie tylko medyczny, ale i społeczny. Chorzy, ze względu na narastające trudności poznawcze i zaburzenia zachowania, wymagają nie tylko leczenia, ale również szczególnej formy opieki. Zwykle są to osoby w wieku podeszłym, po 65. roku życia, mające także inne choroby, a postępujące zaburzenia pamięci, myślenia i funkcji poznawczych stopniowo ograniczają pacjentów w możliwości samodzielnego funkcjonowania, leczenia i poszukiwania pomocy. Jak można przeczytać w raporcie Najwyższej Izby Kontroli o opiece nad chorymi na Alzheimera – utrudnienia i formalności związane z dostępem do specjalistycznego poradnictwa w ramach NFZ powodują, że chorzy ci nie uzyskują należnych świadczeń medycznych, brakuje systemu opieki ze strony państwa, który byłby przeznaczony specjalnie dla takich pacjentów. Mowa jest przede wszystkim o niewystarczającej liczbie domów opieki dziennej, wykwalifikowanych opiekunów i kadry medycznej. Pomoc państwa jest raczej symboliczna i nie obejmuje wszystkich potrzebujących takiej pomocy chorych i ich opiekunów rodzinnych. Taki stan rzeczy zmusza najbliższych chorego do podjęcia w pełni zobowiązania fizycznego, psychologicznego i ekonomicznego. Wspomnianą opiekę sprawuje często współmałżonek chorego, a więc również osoba starsza, często chora, której wiek narzuca ograniczenia.
Hasło „wyścig z czasem”, którym posługują się często organizacje alzheimerowskie na całym świecie nadal jest więc w Polsce aktualne. Dla osób z chorobą Alzheimera i ich rodzin czas ma istotne znaczenie: im wcześniej choroba zostanie zdiagnozowana, tym więcej czasu będzie miał chory i jego bliscy na zaplanowanie kolejnych, coraz trudniejszych lat życia, i tym bardziej samodzielny będzie w pierwszej fazie choroby, a co za tym idzie, tym dłużej będzie mógł uczestniczyć w życiu i z niego korzystać. A co dalej? W kolejnych 8–14 latach zmagania się z postępującą, nieuleczalną chorobą, chory będzie wymagał coraz większej pomocy bliskich i poświęcania mu czasu, cierpliwości, wysiłków fizycznych i oddania. Im dłużej bowiem trwa choroba, tym większego zaangażowania wymaga się od jego opiekunów. Stres takiego życia powoduje, że opiekunowie z czasem sami zapadają na różne choroby i wymagają leczenia oraz wsparcia. W takiej sytuacji trudno zapewnić opiekę należną godności człowieka. Mimo dobrych chęci opiekunowie mają prawo nie radzić sobie z sytuacją, w której często najbliższa im osoba tak bardzo się zmienia, staje się wobec nich agresywna, nie ma wspólnych wspomnień, umiera.
Opiekun na prąd
Wspieranie osób starszych z łagodnymi zaburzeniami poznawczymi jest kluczem do przedłużenia ich niezależnego życia. W latach 2015–2018 rozpoczęto trzyletni projekt badawczy finansowany przez Komisję Europejską w ramach programu HORIZON 2020 – projekt RAMCIP.
RAMCIP (ang. Robotic Assistant for MCI Patients at Home – domowy robotyczny asystent dla pacjentów z łagodnymi zaburzeniami poznawczymi) to robot mający zapewnić aktywną i dyskretną pomoc osobom w podeszłym wieku z łagodnymi zaburzeniami poznawczymi (MCI) w ich własnym domu, w celu wspierania ich niezależności oraz poprawy jakości życia. Projekt realizowany był przez międzynarodowe konsorcjum zrzeszające specjalistów z krajów Unii Europejskiej (Polska, Grecja, Włochy, Niemcy, Anglia, Hiszpania). Głównym partnerem medycznym był zespół Katedry i Kliniki Neurologii w Lublinie. Badacze opracowali scenariusze interakcji urządzenia RAMCIP z użytkownikiem – osobą starszą z deficytami pamięci. Opierając się na opiniach użytkownika, jego opiekuna oraz personelu medycznego doświadczonego w opiece nad pacjentem z demencją, wskazano również funkcje, w jakie został wyposażony robot.
Wizją RAMCIP są roboty przyszłości pełniące usługi wspomagania życia, które są w stanie zapewnić bezpieczną, aktywną i dyskretną pomoc w ważnych aspektach życia użytkownika – od przygotowywania posiłków, pomocy przy konsumpcji i ubieraniu się, aż do zarządzania i ochrony domu. Równocześnie robot będzie podtrzymywać pozytywne nastawienie pacjenta oraz ćwiczyć jego poznawcze i fizyczne umiejętności. Urządzenie, dzięki wyposażeniu go w funkcje kognitywne, zamiast spełniać rolę posłusznego służącego ma możliwość optymalizacji decyzji, kiedy i w jaki sposób zareagować na zmieniającą się rzeczywistość wokół pacjenta – zachęca do kontaktu z bliskimi, a także monitoruje funkcje życiowe, ostrzega przed obcymi i zawiadamia członków rodziny o zdarzeniach niepożądanych, takich jak upadki. Wszystko to ma na celu zwiększenie niezależności oraz podwyższenie jakości życia pacjenta we wczesnym stadium choroby Alzheimera.
Obecnie trwa faza wdrożeniowa urządzenia, która pozwoli na wprowadzenie robota na rynek.
Każda pomoc jest lepsza od stu rad
Pojawienie się choroby Alzheimera w najbliższym otoczeniu najczęściej wzbudza paraliżujący lęk przed tym, co nas czeka. Lęk tym silniejszy, że towarzyszy mu poczucie bezradności wobec nieuchronnego rozwoju choroby, która skutkuje stopniową utratą wyższych funkcji umysłowych, takich jak: pamięć, mowa, zdolność rozumienia i oceny sytuacji, umiejętność liczenia. Chory staje się coraz mniej samodzielny, a w zaawansowanym stadium choroby staje się całkowicie zależny od wsparcia rodziny/opiekunów.
Choroba Alzheimera jest w chwili obecnej nieuleczalna, a w ramach funkcjonującego w Polsce powszechnego systemu opieki zdrowotnej nie stworzono narzędzi do skutecznego rozwiązywania problemów osób z chorobą Alzheimera i ich rodzin. Najsłabszą stroną obecnie funkcjonujących rozwiązań jest brak wypracowanego modelu leczenia i opieki nad chorymi. Może jeśli farmakologia bezradnie rozkłada ręce wobec chorego, to z pomocą rodzinie przyjdzie robotyka?
Raport Rzecznika Praw
Obywatelskich wskazuje, że:
• 44–61% opiekunów to osoby niepracujące, w tym 51% to emeryci lub renciści;
• 30% pracuje jeszcze w pełnym wymiarze (dorosłe dzieci chorych);
• 61% opiekunów osób w zaawansowanym stadium choroby poświęca opiece ponad 10 godzin dziennie;
• 35% opiekunów skarży się na brak informacji o chorobie;
• 49% nie otrzymało informacji o tym, jak będzie postępował rozwój choroby;
• 26% nie otrzymało informacji o leczeniu choroby Alzheimera;
• 10% badanych było wyczerpująco poinformowanych o pomocy, na jaką mogą liczyć chorzy i o przysługujących im uprawnieniach i dostępnych usługach;
• 33% opiekunów zostało poinformowanych o istnieniu organizacji alzheimerowskich pomagających choremu i jego opiekunowi.
Opiekunowie podkreślali potrzebę uzyskania pełniejszej informacji o wszystkich istotnych aspektach choroby, w tym także o uprawnieniach, jakie przysługują ich choremu oraz o tym, jak planować opiekę na wiele lat.