Służba Zdrowia - strona główna
SZ nr 77–84/2017
z 12 października 2017 r.

Stuknij na okładkę, aby przejść do spisu treści tego wydania


>>> Wyszukiwarka leków refundowanych


O polityce, lekach i zdrowiu

Małgorzata Solecka

Już po raz ósmy Forum Ekonomicznemu w Krynicy towarzyszyło Forum Ochrony Zdrowia. I jak co roku nie mogło zabraknąć dyskusji, których gospodarzem była „Służba Zdrowia”. Główne tematy ściśle wiązały się z ekonomiczną perspektywą polskiego Davos. Z panelistami i innymi gośćmi rozmawialiśmy bowiem o polityce lekowej i zdrowiu publicznym.

Czy i kiedy Polska doczeka się dokumentu „Polityka lekowa państwa”? Czy taki dokument wystarczy, by z jednej strony móc stwierdzić, że państwo ma w obszarze polityki lekowej przemyślaną strategię, z drugiej zaś – by pacjenci czuli, że w razie choroby, poważnej choroby, mogą liczyć na nowoczesne, refundowane leczenie? Ministerstwo Zdrowia, o czym wkrótce po swoim powołaniu na stanowisko wiceministra mówił Marcin Czech, pracuje nad „Polityką lekową państwa”. Założenia własnego raportu, podczas panelu poświęconego polityce lekowej, przedstawił w Krynicy Instytut Ochrony Zdrowia.

– Światowa Organizacja Zdrowia od lat wyjaśnia, dlaczego państwa powinny opracowywać i uaktualniać dokumenty stanowiące fundament polityki lekowej. Polityka lekowa została wdrożona w 133 krajach z przebadanych 165 – podkreślał, prezentując tezy raportu IOZ, Stefan Bogusławski, prezes zarządu PEX PharmaSequence. Dodał, że między latami 1999 a 2011 własne dokumenty określające politykę lekową opracowały kraje uznawane za wysokorozwinięte, bo postęp medycyny i zmiany demograficzne, zachodzące we wszystkich tych krajach sprawiły, że kwestie kosztów leków, racjonalizacji wydatków, zaczęły wysuwać się na pierwszy plan.

– Dlaczego w Polsce taki dokument jest potrzebny? Jest mnóstwo wyzwań: bardzo niskie wydatki na leki, wysokie i ciągle rosnące współpłacenie pacjentów, problemy z leczeniem chorób nowotworowych, szybki przyrost schorzeń cywilizacyjnych – wyliczał Stefan Bogusławski. Ale wyzwaniem dla polityki lekowej jest też, zdaniem eksperta, zmiana postaw pacjentów wobec własnego zdrowia, ale i wobec personelu medycznego. Wyzwaniem jest też informatyzacja i globalizacja rynku farmaceutycznego. – To są rzeczy, które kształtują nam świat, w którym się poruszamy i trudno sobie wyobrazić, by nasze państwo nie miało pomysłu, jak w tych ramach działać i decydować o tych niewielkich pieniądzach, jakie mamy – stwierdził Stefan Bogusławski.

Jak powinny przebiegać prace nad dokumentem? W poprzednim numerze „Służby Zdrowia” w obszernym wywiadzie Stefan Bogusławski tłumaczył, dlaczego złym pomysłem byłby „okrągły stół”, ale również dlaczego Ministerstwo Zdrowia powinno wziąć na siebie ciężar przygotowania dokumentu po przeprowadzeniu rozmów dwustronnych ze wszystkimi interesariuszami dokumentu – środowiskami i grupami społecznymi i zawodowymi, których polityka lekowa będzie dotyczyć (lekarzami, pacjentami, farmaceutami, przemysłem farmaceutycznym etc.).

Przy tworzeniu dokumentu konieczne będzie poszukiwanie konsensusu w odpowiedziach na podstawowe pytania: o cele zdrowotne, o poziom publicznych wydatków na leki, czy ma to być – tak jak w tej chwili – maksymalnie 17 proc., czy też należy raczej określić minimalną granicę wydatków, o poziom współpłacenia ze strony pacjentów, o priorytety refundacyjne i o to, jak poszerzać grupy pacjentów leczonych lekami odtwórczymi z zachowaniem prawa do refundowania leków innowacyjnych tym, którzy takich właśnie potrzebują. – Czy dopuszczalne jest współfinansowanie za pośrednictwem ubezpieczeń? Jak powinno być to zorganizowane? – stawiał kolejne pytania, również te mocno wybiegające w przyszłość, Stefan Bogusławski.

– Każdy dokument strategiczny, który porządkuje pewien obszar, jest ogromnie cenny, ponieważ jest wtedy jasno i wyraźnie powiedziane, kto za co odpowiada i jakie mamy cele do osiągnięcia – oceniła posłanka Beata Małecka-

-Libera, była wiceminister zdrowia w rządzie Ewy Kopacz. Podkreśliła jednocześnie, że polityka lekowa jest i jej zdaniem powinna być elementem, częścią polityki zdrowotnej. I w kontekście polityki zdrowotnej, która powinna koncentrować się na zdrowiu, zdrowotności społeczeństwa, nie tylko na chorobach, powinno się myśleć i dyskutować o polityce lekowej. – Powinien powstać Narodowy Program Zdrowia, dokument strategiczny, który jasno określi i wyznaczy cel – podkreśliła posłanka, zaznaczając, że zarówno prace nad takim dokumentem, jak i nad węższą – z konieczności – „Polityką lekową państwa” to zadanie ogromnie trudne. Zaś jeszcze trudniejsze jest i będzie ich wdrażanie, jeśli zostaną opracowane. – Chcemy żyć dłużej, ale też chcemy, żeby ostatnie lata upływały nam w zdrowiu, sprawności. To wiąże się z chorobami przewlekłymi. Mamy duże wyzwania, bo – niestety – wskaźniki zdrowotności w ostatnim czasie spadły i mamy, wydaje mi się, problem z analizą przyczyn. 14 tysięcy zgonów więcej w pierwszym półroczu tego roku o czymś świadczy. Rozmowy więc i budowanie długofalowej i konsekwentnej strategii zdrowotnej, są niezbędne – podkreśliła polityk Platformy Obywatelskiej.

– Co to jest w ogóle polityka lekowa? Jej celem jest zapewnienie farmakoterapii, która byłaby bezpieczna dla pacjentów, skuteczna, wysokiej jakości. Taka opieka lekowa powinna być racjonalna, więc odwołujemy się tu do kosztowej efektywności, czyli opłacalności terapii – przypomniał kolejny panelista, wiceminister zdrowia Marcin Czech, który przywołał rekomendacje WHO dotyczące tworzenia polityki lekowej: konieczność identyfikacji problemów, spojrzenia z perspektywy udziałowców systemu (interesariuszy). – Następny etap to bardzo dokładna analiza sytuacji, czyli miejsca, w którym się znajdujemy i obszarów, którymi powinniśmy się szczególnie zająć. Kolejny krok to napisanie wstępnego dokumentu i uzyskanie konsensusu co do składu tego dokumentu. Na końcu powstaje dokument. I nie chodzi o to, by był on martwy. WHO zwraca na to uwagę. Dlatego powinniśmy mieć instrumenty monitorowania, jak taka polityka działa, czy się sprawdza, jakie mamy punkty końcowe, metody ewaluacji. To też powinno być w takim dokumencie ujęte – przyznał wiceminister. Zadanie jest trudne, ale jak stwierdził – są kraje, które z sukcesem opracowały i wdrożyły (a raczej cały czas wdrażają) politykę lekową. – Chciałbym, aby nasza polityka lekowa była oparta na wzorcach międzynarodowych – żebyśmy nie wymyślali sobie naszej drogi, która jest tylko typowa i wyjątkowa, a mamy w Polsce do tej wyjątkowości takie szczególne upodobanie. Chciałbym zbudować to również na bazie tego, co moi znakomici poprzednicy stworzyli – zadeklarował.

Przypomniał również, że polityka lekowa nie jest wyłącznie domeną Ministerstwa Zdrowia. Leki, przemysł farmaceutyczny, to ważna gałąź gospodarki. Zarówno tej, która w tej chwili funkcjonuje, jak i tej, którą chcemy budować – opartej w coraz większym stopniu na innowacjach. Innym przykładem zachodzenia na siebie kompetencji w zakresie polityki lekowej są choroby rzadkie i ultrarzadkie. – Nie wyobrażam sobie byśmy dokumentem pt. „Polityka lekowa” byli w stanie rozwiązać kwestie chorób rzadkich i ultrarzadkich bez przyjęcia na zasadzie konsensusu pewnego postępowania w tych chorobach w kwestii leczenia, postępowania, hospitalizacji, opieki nad tymi pacjentami, pomocy społecznej, opieki paliatywnej – wyliczał Marcin Czech.

Wiceminister przestrzegł jednak, że polityka lekowa – jeśli, a raczej: kiedy powstanie – na pewno nie spełni oczekiwań wszystkich zainteresowanych. – Państwo będą musieli rezygnować z poszczególnych własnych punktów, aspiracji czy roszczeń, ponieważ wszystkich po prostu zadowolić się nie da.

Wiadomo, co polityka lekowa ma zmienić w sytuacji pacjentów. Ale czy oni sami na nią czekają? Bartosz Poliński z Fundacji Alivia nie pozostawił złudzeń: – Pacjentowi nie jest potrzebny dokument „Polityka lekowa”. Potrzebne jest mu skuteczne, zgodne z aktualną wiedzą medyczną, leczenie. Niestety, w obszarze onkologii, ale też w innych obszarach medycyny, polscy pacjenci nie mają gwarancji takiego leczenia – podkreślił, przywołując ostatni raport fundacji, z którego wynika, że ponad połowa zarejestrowanych w ostatnich trzynastu latach leków onkologicznych, które są standardem leczenia w innych krajach, w Polsce nie jest refundowana. – To są dramaty ludzkie, z którymi my w Fundacji Alivia mamy do czynienia. Ale to również ogromna strata dla państwa, bo to podważa zaufanie obywatela do organizacji państwa.

O dramacie pacjentów, ale też trudnym położeniu lekarzy w kontekście dostępności do leków mówił również prof. Sebastian Giebel, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku i Onkohematologii Centrum Onkologii w Gliwicach, który stwierdził, że jako lekarz staje twarzą w twarz z pacjentem, któremu musi powiedzieć, że optymalnym rozwiązaniem byłaby terapia X, ale niestety nie jest ona refundowana i dlatego musi zaproponować inne – w domyśle nieoptymalne, dające mniej szans – leczenie. – To są rozmowy bolesne i jeden z najtrudniejszych momentów w pracy lekarza onkologa – podkreślił. Przyznał jednocześnie, że z racji zajmowania również stanowiska menedżerskiego (prof. Giebel jest zastępcą dyrektora ds. klinicznych CO w Gliwicach), ma świadomość tego, jak kosztowne są innowacyjne formy leczenia i jak lawinowo, z roku na rok, rosną te koszty. – Projekcja wydatków na leczenie onkologiczne w kolejnych latach budzi trwogę. Według niektórych szacunków może to być podwojenie kosztów w sali dekady – przypomniał onkolog, mówiąc o iście piekielnym dylemacie: z jednej strony chęć, wręcz pragnienie leczenia jak najskuteczniejszego, z drugiej – świadomość, że na takie nas nie stać. Prof. Giebel podkreślił, że dokument określający i porządkujący politykę lekową musi pomóc zdefiniować priorytety. – Nie jestem politykiem, wypada mi tylko życzyć, by to się udało!

O priorytetach, tym razem w obszarze zdrowia publicznego, rozmawiali uczestnicy drugiego panelu, zorganizowanego przez „Służbę Zdrowia”. Od uchwalenia ustawy o zdrowiu publicznym minęły już dwa lata, od ponad roku realizowany jest Narodowy Program Zdrowia Publicznego. Jeszcze jest za wcześnie na podsumowania, ale na pewno nie na pierwszy przegląd tego, co się sprawdza i ewentualne korekty, na przykład co do zdefiniowanych priorytetów zdrowia publicznego. Pytała o nie prowadząca dyskusję redaktor naczelna Renata Furman. – Problem uzależnienia młodzieży od pornografii czy Internetu na pewno jest poważnym wyzwaniem. Ale czy na pewno powinien być traktowany priorytetowo w kontekście innych wyzwań stojących przed zdrowiem publicznym? – zachęcała do refleksji uczestników panelu, w tym wiceministra zdrowia Zbigniewa Króla.

Była pełnomocnik rządu ds. zdrowia publicznego, posłanka Beata Małecka-Libera, zwracała uwagę, że Ministerstwo Zdrowia nie do końca wykorzystuje możliwości, jakie dała ustawa o zdrowiu publicznym. To zaś może szybko przełożyć się na pogorszenie zdrowotności społeczeństwa.

– Mieliśmy nadzieję, że gdy ustawa o zdrowiu publicznym wejdzie w życie i nowe regulacje zaczną działać, wskaźniki zdrowotne będą się poprawiać. Tymczasem w pierwszym półroczu tego roku zanotowaliśmy o 14 tysięcy zgonów więcej. Jakie są przyczyny tego stanu rzeczy, w tym momencie zapewne ani ministerstwo, ani osoby zajmujące się analizami, jeszcze nie wiedzą. Ale jest to sygnał niepokojący – mówiła Małecka--Libera, zwracając uwagę, że wśród wielu czynników, które mogą odpowiadać za większą śmiertelność, jest m.in. smog, któremu zresztą podczas Forum Ekonomicznego w Krynicy poświęcono wyjątkowo dużo uwagi. Małecka-Libera przypominała jednak, że smog jest szczególnie niebezpieczny dla osób z chorobami krążenia. Zaś choroby układu krążenia, według posłanki opozycji, przestały być przez ministerstwo traktowane w sposób priorytetowy, choć z punktu zdrowia publicznego (odpowiadają za największą liczbę zgonów) jest to nieuzasadnione. Przejawem deprecjonowania chorób układu krążenia jest, według byłej wiceminister zdrowia, brak osobnego poziomu szpitali kardiologicznych w sieci szpitali, na wzór placówek onkologicznych.

– Dobrze, że ustawa o zdrowiu publicznym powstała – mówił wiceminister Zbigniew Król, przyznając, że dzięki niej nie tylko Ministerstwo Zdrowia, ale cały rząd zyskał narzędzia, które pozwalają oddziaływać na stan zdrowotności społeczeństwa. Zwrócił uwagę, że nie tylko choroby układu krążenia czy nowotwory są wyzwaniem w kontekście zdrowia publicznego, ale też – w coraz większym stopniu – wszelkiego rodzaju uzależnienia, w tym behawioralne. W tym kontekście bronił umieszczenia na liście priorytetów przeciwdziałania uzależnieniom wśród dzieci i młodzieży, które również zdarzają się coraz częściej. Król odniósł się również do statystyk śmiertelności z powodu chorób układu krążenia, zwracając uwagę, że nie ma dokładnych statystyk, w jakim stopniu są one nadużywane jako rozpoznanie przyczyny zgonu. – Od lat lekarze mówią o potrzebie powołania urzędu koronera, który zajmowałby się wyłącznie orzekaniem przyczyn zgonu – przypomniała z kolei Renata Furman, w kontekście przeciągających się prac nad tym rozwiązaniem.
O danych dotyczących zdrowotności, ich analizach, ale i konkretnych działaniach na rzecz profilaktyki, będącej fundamentem zdrowia publicznego, mówili zgodnie pozostali dwaj paneliści: Główny Inspektor Sanitarny Marek Posobkiewicz i prof. Mirosław Wysocki, dyrektor

NIZP-PZH (odwołany pod koniec września ze stanowiska przez ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła). Zgodnie zwracali też uwagę na ciągle kulejącą edukację prozdrowotną. Jej niedostatek może tłumaczyć łatwość, z jaką Polacy dają się omamić ruchom antyszczepionkowym czy wszechobecnym reklamom suplementów.




Najpopularniejsze artykuły

Ciemna strona eteru

Zabrania się sprzedaży eteru etylowego i jego mieszanin – stwierdzał artykuł 3 uchwalonej przez sejm ustawy z dnia 22 czerwca 1923 r. w przedmiocie substancji i przetworów odurzających. Nie bez kozery, gdyż, jak podawały statystyki, aż 80 proc. uczniów szkół narkotyzowało się eterem. Nauczyciele bili na alarm – używanie przez dzieci i młodzież eteru prowadzi do ich otępienia. Lekarze wołali – eteromania to zguba dla organizmu, prowadzi do degradacji umysłowej, zaburzeń neurologicznych, uszkodzenia wątroby. Księża z ambon przestrzegali – eteryzowanie się nie tylko niszczy ciało, ale i duszę, prowadząc do uzależnienia.

Czy Unia zakaże sprzedaży ziół?

Z końcem 2023 roku w całej Unii Europejskiej wejdzie w życie rozporządzenie ograniczające sprzedaż niektórych produktów ziołowych, w których stężenie alkaloidów pirolizydynowych przekroczy ustalone poziomy. Wszystko za sprawą rozporządzenia Komisji Europejskiej 2020/2040 z dnia 11 grudnia 2020 roku zmieniającego rozporządzenie nr 1881/2006 w odniesieniu do najwyższych dopuszczalnych poziomów alkaloidów pirolizydynowych w niektórych środkach spożywczych.

Astronomiczne rachunki za leczenie w USA

Co roku w USA ponad pół miliona rodzin ogłasza bankructwo z powodu horrendalnie wysokich rachunków za leczenie. Bo np. samo dostarczenie chorego do szpitala może kosztować nawet pół miliona dolarów! Prezentujemy absurdalnie wysokie rachunki, jakie dostają Amerykanie. I to mimo ustawy, która rok temu miała zlikwidować zjawisko szokująco wysokich faktur.

Rzeczpospolita bezzębna

Polski trzylatek statystycznie ma aż trzy zepsute zęby. Sześciolatki mają próchnicę częściej niż ich rówieśnicy w Ugandzie i Wietnamie. Na fotelu dentystycznym ani razu w swoim życiu nie usiadł co dziesiąty siedmiolatek. Statystyki dotyczące starszych napawają grozą: 92 proc. nastolatków i 99 proc. dorosłych ma próchnicę. Przeciętny Polak idzie do dentysty wtedy, gdy nie jest w stanie wytrzymać bólu i jest mu już wszystko jedno, gdzie trafi.

Mielofibroza choroba o wielu twarzach

Zwykle chorują na nią osoby powyżej 65. roku życia, ale występuje też u trzydziestolatków. Średni czas przeżycia wynosi 5–10 lat, choć niektórzy żyją nawet dwadzieścia. Ale w agresywnej postaci choroby zaledwie 2–3 lata od postawienia rozpoznania.

Leki, patenty i przymusowe licencje

W nowych przepisach przygotowanych przez Komisję Europejską zaproponowano wydłużenie monopolu lekom, które odpowiedzą na najpilniejsze potrzeby zdrowotne. Ma to zachęcić firmy farmaceutyczne do ich produkcji. Jednocześnie Komisja proponuje wprowadzenie przymusowego udzielenia licencji innej firmie na produkcję chronionego leku, jeśli posiadacz patentu nie będzie w stanie dostarczyć go w odpowiedniej ilości w sytuacjach kryzysowych.

ZUS zwraca koszty podróży

Osoby wezwane przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych do osobistego stawiennictwa na badanie przez lekarza orzecznika, komisję lekarską, konsultanta ZUS często mają do przebycia wiele kilometrów. Przysługuje im jednak prawo do zwrotu kosztów przejazdu. ZUS zwraca osobie wezwanej na badanie do lekarza orzecznika oraz na komisję lekarską koszty przejazdu z miejsca zamieszkania do miejsca wskazanego w wezwaniu i z powrotem. Podstawę prawną stanowi tu Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z 31 grudnia 2004 r. (...)

Neonatologia – specjalizacja holistyczna

O specyfice specjalizacji, którą jest neonatologia, z dr n. med. Beatą Pawlus, lekarz kierującą Oddziałem Neonatologii w Szpitalu Specjalistycznym im. Świętej Rodziny w Warszawie oraz konsultant województwa mazowieckiego w dziedzinie neonatologii rozmawia red. Renata Furman.

Miłość w białym fartuchu

Na nocnych dyżurach, w gabinecie USG, magazynie albo w windzie. Najczęściej
między lekarzem a pielęgniarką. Romanse są trwałym elementem szpitalnej rzeczywistości. Dlaczego? Praca w szpitalu jest ciężka – fizycznie i psychicznie. Zwłaszcza na chirurgii. W sytuacjach zagrożenia życia działa się tam szybko, na pełnej adrenalinie, często w nocy albo po nocy nieprzespanej. W takiej atmosferze, pracując ramię w ramię, pielęgniarki zbliżają się do chirurgów. Stają się sobie bliżsi. Muszą sobie wzajemnie ufać i polegać na sobie. Z czasem wiedzą o sobie wszystko. Są partnerami w działaniu. I dlatego często stają się partnerami w łóżku, czasami także w życiu. Gdzie uprawiają seks? Wszędzie, gdzie tylko jest okazja. W dyżurce, w gabinecie USG, w pokoju socjalnym, w łazience, a czasem w pustej sali chorych. Kochankowie dobierają się na dyżury, zazwyczaj nocne, często zamieniają się z kolegami/koleżankami, by być razem. (...)

Wciąż nie rozumiemy raka trzustki

 – W przypadku raka trzustki cele terapeutyczne są inne niż w raku piersi, jelita grubego czy czerniaku. Postęp w zakresie leczenia systemowego tego nowotworu jest nieznośnie powolny, dlatego sukcesem są terapie, które dodatkowo wydłużają mediany przeżycia nawet o klika miesięcy – mówi dr Leszek Kraj z Kliniki Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. 

Kobiety w chirurgii. Równe szanse na rozwój zawodowy?

Kiedy w 1877 roku Anna Tomaszewicz, absolwentka wydziału medycyny Uniwersytetu w Zurychu wróciła do ojczyzny z dyplomem lekarza w ręku, nie spodziewała się wrogiego przyjęcia przez środowisko medyczne. Ale stało się inaczej. Uznany za wybitnego chirurga i honorowany do dzisiaj, prof. Ludwik Rydygier miał powiedzieć: „Precz z Polski z dziwolągiem kobiety-lekarza!”. W podobny ton uderzyła Gabriela Zapolska, uważana za jedną z pierwszych polskich feministek, która bez ogródek powiedziała: „Nie chcę kobiet lekarzy, prawników, weterynarzy! Nie kraj trupów! Nie zatracaj swej godności niewieściej!".

Nienawiść zabija lekarzy

Lekarze bywają ofiarami fanatyków, radykałów i niezadowolonych z leczenia pacjentów. Zaczyna się od gróźb, a kończy na nożu, pistolecie czy bombie.

Czy Trump ma problemy psychiczne?

Chorobę psychiczną prezydenta USA od prawie roku sugerują psychiatrzy i specjaliści od zdrowia psychicznego w Ameryce. Wnioskują o komisję, która pozwoli zbadać, czy prezydent może pełnić swoją funkcję.

EBN, czyli pielęgniarstwo oparte na faktach

Rozmowa z dr n. o zdrowiu Dorotą Kilańską, kierowniczką Zakładu Pielęgniarstwa Społecznego i Zarządzania w Pielęgniarstwie w UM w Łodzi, dyrektorką Europejskiej Fundacji Badań Naukowych w Pielęgniarstwie (ENRF), ekspertką Komisji Europejskiej, Ministerstwa Zdrowia i WHO.

Sytuacja epidemiologiczna i możliwości leczenia raka jelita grubego w Polsce

Wraz z wydłużaniem się naszego życia oraz wciąż rozwijającymi się możliwościami medycyny, rak nie tylko nie przestaje być aktualnym problemem zdrowotnym, ale wręcz zaliczany jest do chorób cywilizacyjnych. Jedną z przyczyn późnego rozpoznawania nowotworów jelita grubego jest długoletni bezobjawowy lub skąpoobjawowy przebieg choroby. Do objawów najczęściej wiązanych z rakiem jelita grubego należą krwawienia z dolnego odcinka przewodu pokarmowego (jawne bądź utajone), niespecyficzne bóle brzucha, zaburzenia rytmu wypróżnień, daremne parcie na stolec lub uczucie niepełnego wypróżnienia, anemia wtórna do przewlekłej utraty krwi i wreszcie późny objaw – utrata masy ciała. (...)

Pierwsze dziecko z Polski uzbierało 9 milionów na terapię genową SMA

Alex Jutrzenka w Wigilię otrzymał od darczyńców prezent – jego zbiórka na portalu crowfundingowym osiągnęła 100 proc. Chłopiec jako pierwszy pacjent z Polski wyjedzie do USA, do Children’s Hospital of Philadelphia, po terapię genową, która ma zahamować postęp choroby.




bot