Nie można „kawałkować” pacjenta

Rozmowa z profesor Krystyną de Walden-Gałuszko, specjalistą psychiatrii i medycyny paliatywnej, psychoonkologiem, wiceprezesem Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego od momentu jego powstania.

Katarzyna Cichosz: Co było dla Pani inspiracją do powołania Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego?

Krystyna de Walden-Gałuszko: Byłam lekarzem psychiatrą zaangażowanym w ruch hospicyjny. Zbierając wywiady, słyszałam od pacjentów onkologicznych o bardzo ciężkim przeżywaniu choroby już przy jej rozpoznaniu, oni byli z tym sami. Zorientowałam się, że są pozostawieni bez pomocy. Na początku działalności Towarzystwa było nas około dwadzieścia osób. Chcieliśmy poprawić sytuację pacjentów. Oczywiście największe zrozumienie okazywali psycholodzy z oddziałów onkologicznych. Niestety, przez długi okres nie mogliśmy się przebić ani do medycyny, ani do społeczeństwa. Owszem, organizowaliśmy konferencje i powołaliśmy czasopismo, ale to było ciągle za mało. Dopiero w 2008–2010 roku nagle zostaliśmy dostrzeżeni. Weszliśmy do Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych. Rozwijamy system kształcenia, powstały kursy edukacyjne, mamy roczne studia z psychoonkologii. Niemniej jednak ciągle się więcej o tym mówi, niż w praktyce realizuje.

K.C.: Co włączenie problemów psychoonkologii do Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych oznacza dla dziecka leczonego z powodu nowotworu, a co dla chorych dorosłych?

K.W.G.: Niewiele.

K.C.: Gdyby Pani mogła coś natychmiast zmienić, co by to było?

K.W.G.: Zwiększyłabym liczbę psychoonkologów w przychodniach i w centrach onkologii. Zatrudnienie jednego to pomyłka. Do tego oni są często oddelegowani do tzw. konsylium dla chorych w ramach karty DILO i pacjent chory onkologicznie nie ma z kim rozmawiać. Na oddziałach onkologii jest więcej psychologów, ale w przychodniach, niestety, jest bardzo słabo. A to właśnie tam pacjenci dowiadują się o rozpoznaniu, wznowie, przerzutach. Dla zarządzających nie jesteśmy postrzegani jako ważni. Na organizowane przez nas kursy, większości uczestników, którzy do nas przyjeżdżają, nikt nie pokrywa żadnych kosztów. Bardzo często robią to w swoim wolnym czasie i na własny koszt.

K.C.: Jak Polska wypada dzisiaj na tle świata?

K.W.G.: Jesteśmy w środku, porównując się z Europą, natomiast daleko w tyle za Ameryką. Jeśli chodzi o wiedzę, rozwój, kształcenie, to jesteśmy w tym dobrzy, ale ustępujemy innym, jeśli chodzi o dostarczanie usług. W Wielkiej Brytanii część świadczeń psychoonkologicznych wykonywanych jest przez pielęgniarki, ale one od samego początku są inaczej kształcone.

K.C.: Na finansowanym przez Ministerstwo Zdrowia szkoleniu dla personelu medycznego z psychoonkologii, w którym lekarze mogli dostać 16 punktów edukacyjnych, wśród uczestników nie było żadnego onkologa. Czego może nauczyć nas psychoonkologia?

K.W.G.: Onkolodzy traktują psychoonkologię jak straż pożarną. Kiedy pacjent płacze, nie radzą sobie i dzwonią po pomoc, tak jakbyśmy mogli wtedy dokonać jakiegoś cudu. Onkolog powinien znać podstawy psychoonkologii. Powiedzieć sobie – ja powinienem się tego nauczyć. Wiem, że są przeciążeni, wiem, że przyjmują po 40 pacjentów dziennie, ale wykorzystajmy czas z pacjentem, niech to będzie czas dobrej jakości – wtedy nie musi być długi. Dobór słów w rozmowie z pacjentem jest niezmiernie ważny. Ciągle w medycynie mamy paternalizm, a on źle się odbija na leczeniu pacjentów. Przekłada się to np. na koszt leczenia. Są takie badania, które porównują koszt leczenia bólu u pacjentów z depresją lub w lęku, którzy potrzebują więcej leków przeciwbólowych niż chorzy w dobrym stanie psychicznym. Znacznie łatwiej byłoby współpracować z pacjentem, dobrze się z nim komunikując.

K.C.: Co to są trudne emocje?

K.W.G.: To takie, które stanowią ciężar, a ich opanowanie wymaga wysiłku. Każdy człowiek się boi, przeżywa, czymś się martwi, ale to nie są trudne emocje. Trudne są wtedy, kiedy nie możemy sobie z nimi poradzić, kiedy wytrącają nas z równowagi. Pacjenci z rozpoznaniem choroby nowotworowej często mówią: „muszę sam sobie z tym poradzić”, a po kilku miesiącach słyszymy od nich: „po co tak długo czekałem z przyjściem po pomoc”.

K.C.: Czy problemy emocjonalne związane z rozpoznaniem choroby nowotworowej są jeszcze w Polsce tabu?

K.W.G.: Nie są. Na pewno nie w takim stopniu jak kiedyś. Do tej sytuacji bardzo przyczynili się celebryci i media. Obecnie społeczeństwo odczuwa większy lęk przed chorobą Alzheimera czy ogólnie przed utratą sprawności umysłowej. Natomiast lęk przed chorobą nowotworową zawsze jest i zawsze nim pozostanie, ale to nie jest tabu. Pacjenci mogą doświadczyć wstrząsu z powodu rozpoznania choroby nowotworowej, mogą mieć reakcje lękowe związane z samym rodzajem leczenia. Najłatwiej jest im zaakceptować leczenie operacyjne, bo w jakimś sensie „usunie się raka i już go nie ma”. O chemioterapii pacjenci bardzo często mówią „trucizna”, a trucizna przecież zabija. Pacjenci dużo słyszą o objawach ubocznych, o wypadaniu włosów, bólu, wymiotach i właśnie tego się boją i to trzeba z nimi przepracować.

K.C.: Jakie koszty emocjonalne ponosi personel pomagający chorym onkologicznym?

K.W.G.: Prowadzono badania porównujące obciążenie pielęgniarek z oddziałów intensywnej terapii, hospicjów i z oddziałów onkologii. Pielęgniarki onkologiczne wypadły jako najbardziej obciążone emocjonalnie. Wydaje się, że jest to zależne od stopnia radzenia sobie samemu ze współczuciem. Trzeba umieć je okazać, nie przekraczając granic. Dla lekarzy obciążeniem jest poczucie bezradności, kiedy pacjent zbyt późno zgłasza się z rozwiniętą już chorobą nowotworową, a oni jako lekarze niewiele wtedy mogą zrobić.

K.C.: Jaką rolę odgrywa nadzieja w leczeniu?

K.W.G.: Nadzieja to oczekiwanie na coś dobrego. Nadzieja w leczeniu ma ogromne znaczenie. Natomiast nadzieja nie może być oparta na kłamstwie. Pacjent wie, że ma coś do zrobienia, czeka na to, ma nadzieję albo wie, że nie będzie cierpiał. Nadzieja musi być dostosowana indywidualnie do każdego pacjenta i do jego konkretnej sytuacji.

K.C.: Dlaczego psychoonkologia zajmuje się chorymi wyleczonymi?

K.W.G.: Badania pokazują, że 40–50% osób wyleczonych ma różne dolegliwości, między innymi zaburzenia lękowe i depresyjne, które wymagają pomocy. Tutaj mieliśmy szansę dorównać kolegom ze świata, bo oni tym tematem zajęli się także dość późno, ale szybko nas zdystansują, bo nas wciąż jest za mało w stosunku do potrzeb.

K.C.: Dobra jakość życia pacjenta chorego na raka – co to właściwie jest?

K.W.G.: Realne zaspokojenie indywidualnie ważnych potrzeb pacjenta w każdej sferze. Całościowe spojrzenie na jego życie. To nie tylko brak dolegliwości fizycznych, ale też pomoc w zachowaniu równowagi emocjonalnej, złagodzenie lęku, zaspokojenie potrzeb duchowych i społecznych. Nie można „kawałkować” pacjenta.

K.C.: Czy medycyna jest nadal holistyczna?

K.W.G.: Niestety, medykalizacja jest wszechobecna, a za tym idzie oddalenie od pacjenta. Książka Pawła Reszki „Mali bogowie” zrobiła na mnie duże wrażenie. Ci lekarze wywodzą się z naszego społeczeństwa i tak jak społeczeństwo są nastawieni na konsumpcjonizm. Ponieważ są przemęczeni, trudno wymagać od nich, żeby robili więcej niż to, co muszą. Od człowieka zależy ogromnie dużo, ale rozwiązania systemowe też powinny pomóc.

K.C.: Jak uczyć empatii?

K.W.G.: Najlepiej uczyć się od mistrza, podpatrywać tych, którzy ją mają.