I Międzynarodowy Kongres Patient Empowerment

Małgorzata Solecka

Wzmocnienie, rozwój, satysfakcja, upodmiotowienie – w zależności od kraju, od stopnia rozwoju systemu ochrony zdrowia i postrzegania w nim roli pacjenta akcenty mogą się rozkładać różnie. Zawsze jednak w pojęciu patient empowerment wspólnym mianownikiem jest pacjent i jego pozycja w systemie. Jego coraz mocniejsza pozycja wobec innych podmiotów tworzących system.

Pod koniec kwietnia w Centrum Olimpijskim PKOl w Warszawie odbył się I Międzynarodowy Kongres Patient Empowerment. – Patient empowerment w Polsce ciągle jest rozumiane przede wszystkim jako upodmiotowienie pacjentów. To pokazuje, że ciągle mamy do pokonania spory dystans, skoro wyzwaniem jest przyznanie pacjentom podmiotowości. My wolimy jednak myśleć o tym pojęciu w kontekście profesjonalizacji działań pacjentów, zakładając z góry ich podmiotowość – mówił Witold Laskowski, dyrektor działu strategii komunikacyjnych Instytutu Komunikacji Zdrowotnej, organizatora kongresu.

Do tego, że polskim pacjentom system ochrony zdrowia nie zawsze zapewnia satysfakcję, zebranych w auli Centrum Olimpijskiego nie trzeba było przekonywać – wśród kilkuset uczestników większość stanowili właśnie pacjenci, przedstawiciele organizacji działających na rzecz pacjentów.

A jednak projekcja krótkiego filmu, w którym wystąpiły dwie pacjentki cierpiące na przewlekłą białaczkę limfatyczną, opowiadające, jak wiadomość o chorobie wpłynęła na ich życie i jak na ich życie wpływa świadomość, że istnieją nowoczesne terapie, umożliwiające normalne życie, ale dostęp do nich jest ograniczony, limitowany, wywarła ogromne wrażenie.

Bo taki jest właściwy punkt wyjścia do rozmowy o patient empowerment w polskich warunkach: odcięcie od dostępnych praktycznie we wszystkich innych krajach europejskich terapii farmakologicznych to codzienność znaczącej części cierpiących na choroby przewlekłe, przede wszystkim onkologiczne.

– Ministerstwo Zdrowia robi bardzo wiele, by nowoczesne terapie w Polsce stawały się coraz bardziej dostępne – zapewniał wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz, polemizując zarówno z przesłaniem filmu „Podróż pacjenta”, jak i z zarzutami postawionymi m.in. przez Jacka Gugulskiego, prezesa Stowarzyszenia Chorych na Przewlekłą Białaczkę Szpikową. Tombarkiewicz przypomniał to, o czym pacjenci słyszą niemal bez przerwy: potrzeby w systemie ochrony zdrowia są ogromne, a środki – ograniczone.

Onkologia w polskiej ochronie zdrowia to ciągle bardziej wyzwanie niż powód do zadowolenia. Nie bez przyczyny więc maraton wystąpień i dyskusji panelowych dwudniowego kongresu rozpoczęły wystąpienia prominentnych przedstawicieli onkologii: polskiej i światowej. Prof. Marek Krzakowski, krajowy konsultant ds. onkologii klinicznej przedstawiał polskie doświadczenia z upodmiotowieniem pacjentów cierpiących na choroby nowotworowe. Podkreślał, jak ważna jest zmiana w podejściu profesjonalistów medycznych – przede wszystkim lekarzy – do pacjenta i do roli, jaką pacjent odgrywa w procesie terapeutycznym. Mówił, że pacjent, który nie jest traktowany jak partner, prędzej czy później zwróci się ze swoimi problemami do „dr. Google” lub wprost do szarlatanów, których działania będą zaburzać proces leczenia, grozić bezpieczeństwu chorego. Przytaczał wyniki badań, które potwierdzają, że pacjenci, którzy otrzymują od lekarza pełną, rzeczową informację, mają lepsze wyniki badań.

To, można powiedzieć, kolejny kamień milowy w dyskusji o polskich uwarunkowaniach patient empowerment: konieczność przypominania lekarzom, pracownikom ochrony zdrowia, że pacjent po pierwsze jest ważny (najważniejszy?), po drugie – że nie jest to tylko puste hasło, ale założenie, z którego wynikają określone konsekwencje. Takie choćby, jak konieczność rozmowy z chorym.

Swoimi doświadczeniami w tym zakresie dzielił się z uczestnikami kongresu dr Robert W. Carlson, prezes National Comprehensive Cancer Network – sieci centrów onkologicznych w Stanach Zjednoczonych. – Pacjent to najważniejszy uczestnik systemu opieki zdrowotnej. Bez niego system i wszelkie jego powiązania nie istniałyby – przypominał prawdę, która powinna być oczywistością, ale w polskich warunkach zbyt często pozostaje nadużywanym frazesem. Dr Carlson przyznał jednak, że takie usytuowanie pacjenta w centrum systemu w żadnym kraju nie jest oczywistością. Dlaczego? Systemy ochrony zdrowia nie były projektowane tak, by to pacjent był ich osią czy centralnym punktem. – Uznanie pacjenta za centrum tej struktury jest kluczowe. Umożliwienie chorym pełnego uczestnictwa w systemie korzystnie wpływa na wszystkie pozostałe składowe tej powiązanej struktury. Upodmiotowiony pacjent ma pozytywny wpływ na kształtowanie polityki rządu, oddziałuje też stymulująco na postęp badań naukowych i działania przemysłu. Korzyści ostatecznie rzutują na całe społeczeństwo – mówił dr Carlson w wywiadzie dla Medexpress.pl.

Aby upodmiotowienie pacjenta nie pozostało w sferze deklaracji, konieczna jest edukacja – zarówno lekarzy, jak i pacjentów. Dr Carlson zwracał uwagę, że historyczne zaszłości, obowiązujący przez stulecia model paternalistyczny, w którym lekarz miał nie tylko wiedzę, ale i władzę, powodują, że niejednokrotnie sami pacjenci nie czują się predystynowani do roli, jaką powinni odgrywać – i w procesie terapeutycznym, i w całym systemie ochrony zdrowia. I że to lekarze powinni wyjść z inicjatywą, wziąć odpowiedzialność za edukację pacjentów i prowadzenie z nimi dialogu.

Wystąpienie dr. Carlsona było jednym z pierwszych podczas kongresu. Pod sam koniec drugiego dnia organizatorzy przygotowali odpowiedź na niewypowiedziane, ale unoszące się w Centrum Olimpijskim pytanie: czy polscy lekarze są gotowi do podjęcia takiej roli, skoro Polska zajmuje ostatnie miejsce w rankingach OECD, jeśli chodzi o kwestie komunikacji lekarz – pacjent? Niezależnie od tego, że sami lekarze podkreślają brak warunków do komunikacji (brak czasu podczas wizyty, nadmiar biurokracji), okazuje się, że polscy lekarze nie rozmawiają z pacjentami, bo nikt ich tego nie uczy. Choć, jak pokazują doświadczenia innych krajów, powinien.

Panel „Problematyka kształcenia lekarzy z dziedziny komunikacji z pacjentem” rozpoczęła prezentacja przygotowana przez Radosława Tereszkowskiego-Kamińskiego, studenta 3. roku medycyny (King’s College London), która przeniosła zebranych w Centrum Olimpijskim do innego świata. Świata, w którym w połowie studiów adeptom medycyny zapewnia się zajęcia z komunikacji – nie sztampowe wykłady, ale warsztaty z aktorami, wcielającymi się w role różnych pacjentów, w tym pacjentów „problematycznych”, w którym studenci medycyny mają specjalne zajęcia o problemach komunikacji z pacjentami wymagającymi odrębnego podejścia (na przykład pacjentami niedosłyszącymi, niedowidzącymi), w którym studenci pod okiem lekarzy rodzinnych, w ich praktykach, ćwiczą swoje umiejętności komunikacyjne w prawdziwych sytuacjach, w którym każdy rok studiów, począwszy od drugiego, kończy egzamin praktyczny, którego istotną częścią są zagadnienia z komunikacji z pacjentem. Nie ograniczają się one jednak do takich kwestii jak modelowe powitanie z chorym (lekarz powinien wstać zza biurka, spojrzeć mu w oczy i podać rękę, przedstawić się i wykazać zainteresowanie jego problemem). – Jedna z moich koleżanek podczas warsztatów na zakończenie wizyty zadała „pacjentowi”, odgrywanemu przez aktora, tradycyjne pytanie: „Czy chciałby pan jeszcze o coś zapytać?”. I usłyszała: „Czy wybierze się pani ze mną na drinka?”. Chodziło o przećwiczenie sytuacji, w której lekarz musi zachować profesjonalizm, a jednocześnie utrzymać dobrą relację z pacjentem – mówił Radosław Tereszkowski-Kamiński, przyznając jednocześnie, że podczas rocznych studiów w Warszawie przekonał się, że pod względem wiedzy medycznej polscy studenci mają przewagę nad kolegami z Wielkiej Brytanii, jednocześnie jednak kwestia komunikowania się lekarza z pacjentem praktycznie nie istnieje.

– Czuję się współodpowiedzialny, że w ogóle musimy poruszać ten temat – przyznawał Jarosław Pinkas, dwukrotnie wiceminister zdrowia w rządach PiS, jeden ze współtwórców systemu kas chorych, obecnie sekretarz stanu w Kancelarii Premiera, prowadzący panel. Dr Marcin Wełnicki, prowadzący zajęcia z propedeutyki interny na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym na pierwszych latach studiów dzielił się swoim doświadczeniem z pracy ze studentami. – Młodsi studenci są pełni zapału i są otwarci na pacjentów, na nawiązywanie z nimi relacji. Ta gotowość gubi się gdzieś podczas studiów – podkreślał. A pozostali uczestnicy panelu zgadzali się, że kolejne etapy kształcenia – staż, specjalizacja – jeszcze osłabiają w lekarzach nie tyle gotowość, co zdolność do patrzenia na pacjenta jako na człowieka, nie zaś „przypadek”, który musi przede wszystkim być właściwie rozliczony w sprawozdaniu dla płatnika, w dalszej kolejności – leczony (ale czy – wyleczony?). Przedmiotowe traktowanie „przypadków” jest łatwe, a przykład idzie z góry, i to zarówno jeśli chodzi o traktowanie pacjentów, jak i relacje między starszymi a młodszymi lekarzami, którzy zbyt często traktowani są jak tania siła robocza, tak przez system, jak i starszych specjalistów. – Dla nauki dobrej komunikacji z pacjentem ogromne znaczenie ma kluczowa w medycynie relacja mistrz – uczeń – podkreślał dr hab. n. med. Wojciech Bik z Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego.

Wielu obecnych na kongresie lekarzy podkreślało jednak, że trudności w partnerskim traktowaniu pacjentów wynikają nie tyle ze złej woli, co kulejącego, opartego na złych fundamentach, systemu. System wrogi i lekarzom, i pacjentom sprawia, że lekarze najchętniej widzieliby w swoich gabinetach pacjentów poddających się standardowemu leczeniu, nie zadających pytań, a przede wszystkim – nie wyrażających oczekiwań. – Pożądamy pacjenta niemego, bo sami jesteśmy niemi – mówili specjaliści, przyznając się tym samym do bezradności wobec rzeczywistości.

To sprawia, że choć głównym i naturalnym sprzymierzeńcem pacjenta w walce z chorobą jest (a w każdym razie powinien być) lekarz, polscy pacjenci zmuszeni są szukać wsparcia gdzie indziej. Podczas panelu poświęconego korzyściom płynącym z badań genetycznych Bartosz Poliński z Fundacji Alivia mówił, że choć są one niewątpliwe i niepodważalne, dostęp do badań genetycznych ciągle nie jest taki jak powinien. Dlaczego? Rzecz rozbija się o pieniądze – szpital nie otrzymuje dodatkowych środków za to, że wykonał u pacjenta (nawet gdy wskazania są niepodważalne) badania genetyczne. To zaś oznacza, że stanowią one dla szpitala nierefundowany koszt, co przy niskiej wycenie świadczeń dla wielu placówek jest barierą nie do pokonania. Fundacja Alivia stawia więc na edukację pacjentów i udostępnia informację, jakie badania w określonej chorobie powinny zostać wykonane. Pacjent idzie do swojego onkologa uzbrojony w wiedzę.

Wsparcie dla pacjentów deklarują też media, choć swoją misję „rzeczników pacjenta” rozumieją w różny, czasem budzący kontrowersje, sposób. Dr Maria Libura z Uczelni Łazarskiego zwracała uwagę, że jednym z podstawowych źródeł informacji dla dziennikarzy, zwłaszcza niezwiązanych z mediami branżowymi, medycznymi, są wprost grupy interesów – choćby pacjenci walczący o dostęp do terapii, refundowanie leków, zmiany zasad refundacji. Problemem jest to, że selekcja informacji w mediach oparta jest na kryteriach pozamerytorycznych. Szansę na publikację, na nagłośnienie mają przypadki „medialne”, te które mogą wypracować oglądalność czy klikalność.

Klara Klinger z redakcji „DGP” podkreślała, że dziennikarz zajmujący się zdrowiem sam musi sobie odpowiedzieć na pytanie, czy i na ile może wejść w rolę rzecznika określonej grupy pacjentów. – W każdym przypadku niekwestionowanym faktem jest to, że pacjenci walczą o dostęp do nowej terapii i że napotykają potężne trudności. Ale musimy sobie zadać pytanie, czy terapia, o którą walczą, rzeczywiście jest tak skuteczna? – mówiła. Media mogą i powinny wspierać pacjentów nie tylko wtedy, gdy chodzi o wywalczenie zgody na finansowanie nowej (najczęściej drogiej) terapii. Równie często przeszkodą są zawiłe, wręcz absurdalne przepisy. Dziennikarz, jeśli tylko potrafi wykazać urzędnikom, jaki bubel legislacyjny przygotowali, może wielu ludziom nie tylko ułatwić życie, ale niekiedy wręcz je uratować. Do takiego działania potrzeba jednak kompetencji, nie tylko przekonania, że media są czwartą, ale najważniejszą władzą, która może podejmować działania bez oglądania się choćby na ograniczenia finansowe, na których w polskich warunkach bardzo często, zbyt często, kończy się dyskusja o patient empowerment.