Służba Zdrowia - strona główna
SZ nr 85–92/2018
z 8 listopada 2018 r.

Stuknij na okładkę, aby przejść do spisu treści tego wydania


>>> Wyszukiwarka leków refundowanych


Ustawa „Za życiem” – potrzebna, ale nie bez wad

Krzysztof Boczek

Nie była konsultowana z neonatologami, tymczasem to im dokłada najwięcej dodatkowych obowiązków, również tych wykraczających poza ich kompetencje. O podsumowanie dwóch lat ustawy z 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” poprosiliśmy prof. Marię Katarzynę Borszewską-Kornacką, prezes Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego, przez 18 lat – do września br. – kierującą Kliniką Neonatologii i Intensywnej Terapii WUM w Szpitalu Klinicznym im. ks. Anny Mazowieckiej w Warszawie.



Krzysztof Boczek: Kierując kliniką w szpitalu na Karowej, przez prawie 2 lata mogła Pani Profesor poznać efekty ustawy „Za życiem”, wspierającej dzieci urodzone z wadami genetycznymi. Dużo miała Pani noworodków, których objęły zapisy ustawy?

Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka: Odpowiem tak: znacznie więcej wydałam zaświadczeń [które są podstawą do korzystania z uprawnień ww. ustawy – red.] i złożyłam podpisów na wnioskach, niż do końca byłam przekonana, że powinnam to zrobić. Ale robiłam to w trosce o rodziców, którzy czasem sympatycznie, ale bywało, że też bardzo nachalnie, domagali się mojego podpisu na zaświadczeniu. Nawet przy błahych wadach, np. dodatkowym palcu czy banalnym szmerze serca – oczywiście w takich sytuacjach wydanie zaświadczenia jest niemożliwe. Niemalże codziennie przychodzili do mnie rodzice z prośbą o takie zaświadczenie, a to wszystko trzeba przecież udokumentować. To jest dodatkowa praca. Wiele aspektów tej ustawy jest właściwych, np. by gminy wypłacały rodzicom jednorazowo 4 tys. zł przy urodzeniu dziecka z nieodwracalnymi trwałymi uszkodzeniami, często zagrażającymi życiu. Popieram tę ustawę, bo pomaga i na pewno była potrzebna. Ale w tym fragmencie, który traktuje o dzieciach urodzonych z trwałymi, nieodwracalnymi zmianami, jest niedopracowana.

K.B.: Bubel prawny?

M.K.B.K.: Tak. Pan to powiedział, ale słusznie. Wielokrotnie zgłaszałam problemy do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Socjalnej, do p. minister Rafalskiej, jak i do Ministerstwa Zdrowia.

K.B.: Co konkretnie Pani zgłaszała?

M.K.B.K.: My, neonatolodzy, nie jesteśmy w stanie rozpoznać wszystkich takich „trwałych, nieodwracalnych uszkodzeń”, a to na nasze barki głównie złożono decyzję w tej sprawie. Nie wszystkie te uszkodzenia są też możliwe do rozpoznania w okresie noworodkowym.

K.B.: Ustawa daje 12 miesięcy na to rozpoznanie.

M.K.B.K.: Ma pan rację, ale dlaczego dziecko w 11. miesiącu życia, z wadą serca, które zostało zoperowane przez kardiochirurgów ma trafić do mnie i to ja – jako neonatolog – mam wydać zaświadczenie o trwałym uszkodzeniu serca tego dziecka? Dlaczego nie może tego zrobić kardiochirurg, który przecież jest w stanie ocenić efekty tej operacji, lub kardiolog?

K.B.: Czyli także ci specjaliści powinni wystawiać owe zaświadczenia?

M.K.B.K.: Tak. Teraz może takie zaświadczenie wystawić neonatolog, położnik – ci specjaliści robią to bardzo sporadycznie – albo diagnosta prenatalny. Ostatni, mimo że mogą rozpoznać trwałe, nieodwracalne uszkodzenie nie wystawiają takich zaświadczeń.

K.B.: Może nie mają stuprocentowej pewności?

M.K.B.K.: Być może. Ale w efekcie zostają tylko neonatolodzy, by wystawiać takie zaświadczenia. Tymczasem my dysponujemy tylko historią choroby neonatologicznej. A przez rok to dziecko odwiedza bardzo wiele placówek zdrowotnych i my nie mamy tych danych. Dlaczego tamci specjaliści nie mogą wystawiać takich zaświadczeń? Tak jak neonatolodzy nie potrafią powiedzieć, czy operacja serca się udała, to także nie możemy rozpoznać np. ciężkiej dystrofii mięśniowej. Mukowiscydozy również nie, a to ciężka choroba, na całe życie. Prosiłam kolejnych ministrów, aby dopisać do listy tych specjalistów, m.in. neurologów, pediatrów, chirurgów, kardiochirurgów i neurologów dziecięcych. Każdy taki specjalista powinien móc wydawać takie zaświadczenie.

K.B.: Czy Panią, także jako prezes Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego zapraszano na prace komisji podczas tworzenia tej ustawy?

M.K.B.K.: Nie. Nikt nie prosił. Na pewno ani konsultanta krajowego w dziedzinie neonatologii, ani mnie jako prezesa Towarzystwa, ani żadnego z wielu moich kolegów neonatologów – a to szefowie klinik w całej Polsce – nie zapraszano do prac komisji. Chyba nikt z neonatologów nie brał udziału w tworzeniu tej ustawy. Patrząc na jej zapisy, uważam, że w ogóle żadni eksperci medyczni nie byli pytani o zdanie.

K.B.: Jaka była reakcja ministerstwa na Pani uwagi?

M.K.B.K.: Dopiero latem br. dostałam informację, że ma być rozszerzone grono specjalistów II stopnia o neurologów, kardiologów i chirurgów. W kolejnych posiedzeniach komisji ma to być ustalone. Ale dobrze wiemy, jak obecnie opracowywane są ustawy – pobieżnie, bywa, że w ciągu kilku godzin. Mam nadzieję jednak, że kiedyś ten problem zostanie załatwiony.

Ustawa „Za życiem”

Ustawa „Za życiem” zaczęła obowiązywać 1 stycznia 2017 roku. Podlegają jej dzieci urodzone z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu. Oprócz 4 tys. zł jednorazowej zapomogi dla rodziców takiego dziecka, powinno być ono przyjmowane poza kolejnością w służbie zdrowia opłacanej z budżetów NFZ. W szpitalach – w dniu zgłoszenia, w opiece ambulatoryjnej, specjalistycznej taki mały pacjent powinien zostać przyjęty w ciągu 7 dni roboczych od zgłoszenia. Podstawą do takiego traktowania jest zaświadczenie wydane przez specjalistę II stopnia: neonatologa, perinatologa, ginekologa-położnika.

W odpowiedzi na pytania „SZ” Ministerstwo Zdrowia potwierdziło, że ma projekt zmiany ustawy, który będzie poszerzał grono lekarzy mogących wydawać zaświadczenia o osoby ze specjalizacją II stopnia lub tytułem specjalisty w dziedzinie neurologii dziecięcej, kardiologii dziecięcej oraz chirurgii dziecięcej. MZ przyznało też, że „szereg nieuleczalnych chorób, powstałych w prenatalnym okresie rozwoju dziecka, ujawnia się w późniejszym okresie życia” (ustawa ogranicza wydanie zaświadczenia do 1. roku życia). Obecnie trwają prace sejmowe nad projektem. Z pisma MZ wynika, iż na ustawę „Za życiem”, oprócz prof. Borszewskiej-Kornackiej, skarżyli się także konsultanci krajowi w dziedzinach: neonatologii, genetyki klinicznej i pediatrii metabolicznej.




Najpopularniejsze artykuły

Ciemna strona eteru

Zabrania się sprzedaży eteru etylowego i jego mieszanin – stwierdzał artykuł 3 uchwalonej przez sejm ustawy z dnia 22 czerwca 1923 r. w przedmiocie substancji i przetworów odurzających. Nie bez kozery, gdyż, jak podawały statystyki, aż 80 proc. uczniów szkół narkotyzowało się eterem. Nauczyciele bili na alarm – używanie przez dzieci i młodzież eteru prowadzi do ich otępienia. Lekarze wołali – eteromania to zguba dla organizmu, prowadzi do degradacji umysłowej, zaburzeń neurologicznych, uszkodzenia wątroby. Księża z ambon przestrzegali – eteryzowanie się nie tylko niszczy ciało, ale i duszę, prowadząc do uzależnienia.

Astronomiczne rachunki za leczenie w USA

Co roku w USA ponad pół miliona rodzin ogłasza bankructwo z powodu horrendalnie wysokich rachunków za leczenie. Bo np. samo dostarczenie chorego do szpitala może kosztować nawet pół miliona dolarów! Prezentujemy absurdalnie wysokie rachunki, jakie dostają Amerykanie. I to mimo ustawy, która rok temu miała zlikwidować zjawisko szokująco wysokich faktur.

Leki, patenty i przymusowe licencje

W nowych przepisach przygotowanych przez Komisję Europejską zaproponowano wydłużenie monopolu lekom, które odpowiedzą na najpilniejsze potrzeby zdrowotne. Ma to zachęcić firmy farmaceutyczne do ich produkcji. Jednocześnie Komisja proponuje wprowadzenie przymusowego udzielenia licencji innej firmie na produkcję chronionego leku, jeśli posiadacz patentu nie będzie w stanie dostarczyć go w odpowiedniej ilości w sytuacjach kryzysowych.

Rzeczpospolita bezzębna

Polski trzylatek statystycznie ma aż trzy zepsute zęby. Sześciolatki mają próchnicę częściej niż ich rówieśnicy w Ugandzie i Wietnamie. Na fotelu dentystycznym ani razu w swoim życiu nie usiadł co dziesiąty siedmiolatek. Statystyki dotyczące starszych napawają grozą: 92 proc. nastolatków i 99 proc. dorosłych ma próchnicę. Przeciętny Polak idzie do dentysty wtedy, gdy nie jest w stanie wytrzymać bólu i jest mu już wszystko jedno, gdzie trafi.

EBN, czyli pielęgniarstwo oparte na faktach

Rozmowa z dr n. o zdrowiu Dorotą Kilańską, kierowniczką Zakładu Pielęgniarstwa Społecznego i Zarządzania w Pielęgniarstwie w UM w Łodzi, dyrektorką Europejskiej Fundacji Badań Naukowych w Pielęgniarstwie (ENRF), ekspertką Komisji Europejskiej, Ministerstwa Zdrowia i WHO.

Byle jakość

Senat pod koniec marca podjął uchwałę o odrzuceniu ustawy o jakości w opiece zdrowotnej i bezpieczeństwie pacjenta w całości, uznając ją za niekonstytucyjną, niedopracowaną i zawierającą szereg niekorzystnych dla systemu, pracowników i pacjentów rozwiązań. Sejm wetem senatu zajmie się zaraz po świętach wielkanocnych.

ZUS zwraca koszty podróży

Osoby wezwane przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych do osobistego stawiennictwa na badanie przez lekarza orzecznika, komisję lekarską, konsultanta ZUS często mają do przebycia wiele kilometrów. Przysługuje im jednak prawo do zwrotu kosztów przejazdu. ZUS zwraca osobie wezwanej na badanie do lekarza orzecznika oraz na komisję lekarską koszty przejazdu z miejsca zamieszkania do miejsca wskazanego w wezwaniu i z powrotem. Podstawę prawną stanowi tu Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z 31 grudnia 2004 r. (...)

Artrogrypoza: kompleksowe podejście

Artrogrypoza to trudna choroba wieku dziecięcego. Jest nieuleczalna, jednak dzięki odpowiedniemu traktowaniu chorego dziecku można pomóc, przywracając mu mniej lub bardziej ograniczoną samodzielność. Wymaga wielospecjalistycznego podejścia – równie ważne jest leczenie operacyjne, rehabilitacja, jak i zaopatrzenie ortopedyczne.

Leczenie wspomagające w przewlekłym zapaleniu prostaty

Terapia przewlekłego zapalenia stercza zarówno postaci bakteryjnej, jak i niebakteryjnej to duże wyzwanie. Wynika to między innymi ze słabej penetracji antybiotyków do gruczołu krokowego, ale także z faktu utrzymywania się objawów, mimo skutecznego leczenia przeciwbakteryjnego.

Leczenie przeciwkrzepliwe u chorych onkologicznych

Ustalenie schematu leczenia przeciwkrzepliwego jest bardzo często zagadnieniem trudnym. Wytyczne dotyczące prewencji powikłań zakrzepowo-zatorowych w przypadku migotania przedsionków czy zasady leczenia żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej wydają się jasne, w praktyce jednak, decydując o rozpoczęciu stosowania leków przeciwkrzepliwych, musimy brać pod uwagę szereg dodatkowych czynników. Ostatecznie zawsze chodzi o wyważenie potencjalnych zysków ze skutecznej prewencji/leczenia żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej oraz ryzyka powikłań krwotocznych.

Różne oblicza zakrzepicy

Choroba zakrzepowo-zatorowa, potocznie nazywana zakrzepicą to bardzo demokratyczne schorzenie. Nie omija nikogo. Z jej powodu cierpią politycy, sportowcy, aktorzy, prawnicy. Przyjmuje się, że zakrzepica jest trzecią najbardziej rozpowszechnioną chorobą układu krążenia.

Zmiany skórne po kontakcie z roślinami

W Europie Północnej najczęstszą przyczyną występowania zmian skórnych spowodowanych kontaktem z roślinami jest Primula obconica. Do innych roślin wywołujących odczyny skórne, a występujących na całym świecie, należy rodzina sumaka jadowitego (gatunek Rhus) oraz przedstawiciele rodziny Compositae, w tym głównie chryzantemy, narcyzy i tulipany (...)

Udar mózgu u dzieci i młodzieży

Większość z nas, niestety także część lekarzy, jest przekonana, że udar mózgu to choroba, która dotyka tylko ludzi starszych. Prawda jest inna. Udar mózgu może wystąpić także u dzieci i młodzieży. Co więcej, może do niego dojść nawet w okresie życia płodowego.

Pneumokoki: 13 > 10

– Stanowisko działającego przy Ministrze Zdrowia Zespołu ds. Szczepień Ochronnych jest jednoznaczne. Należy refundować 13-walentną szczepionkę przeciwko pneumokokom, bo zabezpiecza przed serotypami bardzo groźnymi dla dzieci oraz całego społeczeństwa, przed którymi nie chroni szczepionka 10-walentna – mówi prof. Ewa Helwich. Tymczasem zlecona przez resort zdrowia opinia AOTMiT – ku zdziwieniu specjalistów – sugeruje równorzędność obu szczepionek.

Odpowiedzialność pielęgniarki za niewłaściwe podanie leku

Podjęcie przez pielęgniarkę czynności wykraczającej poza jej wiedzę i umiejętności zawodowe może być podstawą do podważenia jej należytej staranności oraz przesądzać o winie w przypadku wystąpienia szkody lub krzywdy u pacjenta.

Miłość w białym fartuchu

Na nocnych dyżurach, w gabinecie USG, magazynie albo w windzie. Najczęściej
między lekarzem a pielęgniarką. Romanse są trwałym elementem szpitalnej rzeczywistości. Dlaczego? Praca w szpitalu jest ciężka – fizycznie i psychicznie. Zwłaszcza na chirurgii. W sytuacjach zagrożenia życia działa się tam szybko, na pełnej adrenalinie, często w nocy albo po nocy nieprzespanej. W takiej atmosferze, pracując ramię w ramię, pielęgniarki zbliżają się do chirurgów. Stają się sobie bliżsi. Muszą sobie wzajemnie ufać i polegać na sobie. Z czasem wiedzą o sobie wszystko. Są partnerami w działaniu. I dlatego często stają się partnerami w łóżku, czasami także w życiu. Gdzie uprawiają seks? Wszędzie, gdzie tylko jest okazja. W dyżurce, w gabinecie USG, w pokoju socjalnym, w łazience, a czasem w pustej sali chorych. Kochankowie dobierają się na dyżury, zazwyczaj nocne, często zamieniają się z kolegami/koleżankami, by być razem. (...)




bot