Służba Zdrowia - strona główna
SZ nr 1–8/2018
z 18 stycznia 2018 r.

Stuknij na okładkę, aby przejść do spisu treści tego wydania


>>> Wyszukiwarka leków refundowanych


Zagadki SM

Halina Pilonis

Choć w województwie lubelskim dzięki dynamice wzrostu nakładów udało się zredukować kolejki do leczenia SM, aż 40 chorych czeka na terapię. Są jednak miejsca w Polsce, gdzie programy lekowe nie są realizowane, np. Wrocław – poinformował prof. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii lubelskiego Uniwersytetu Medycznego. O problemach chorych z SM dyskutowano podczas konferencji w Lublinie zorganizowanej przez Instytut Ochrony Zdrowia.

Mimo że w Polsce dostępne są wszystkie zarejestrowane leki na SM, część chorych nie jest leczona. Tymczasem, jak podkreślają specjaliści, w przypadku stwardnienia rozsianego, szybkie rozpoczęcie terapii i kontynuowanie jej dopóki działa, zmienia przebieg choroby.

Prof. Konrad Rejdak uważa, że postęp nauki daje nadzieję, że uda się rozwikłać zagadkę tej choroby. – Nie wiemy, dlaczego koncentracja zachorowań jest na półkuli północnej w krajach rozwiniętych. Wiemy natomiast, że u osób przemieszczających się tam z innej szerokości geograficznej ryzyko choroby rośnie. Jest jeszcze czynnik genetyczny, który dotyczy rasy kaukaskiej, a więc osób zamieszkujących Europę i Amerykę Północną. Badania genetyczne olbrzymich populacji, w których uczestniczyli też polscy pacjenci niczego jednak nie przesądziły. Wiemy, że są geny podwyższonego ryzyka, ale nie sprawcze, które odpowiadałyby za rozwój choroby, a zetknięcie z czynnikami środowiskowymi podnosi ryzyko zachorowania. Jest to więc złożona interakcja – tłumaczył. Dodał, że nie znamy też odpowiedzi na pytanie, czy czynnikiem środowiskowym są wirusy, czy np. zanieczyszczenie środowiska. Prof. Rejdak poinformował, że ostatnio dość często podnoszony jest wątek wirusów latentnych, które przebywają latami w strukturach układu nerwowego czy immunologicznego, by nagle rozpętać kaskadę choroby. – To są jednak na razie hipotezy – podkreślił.


Nowe podejście do leczenia

Prof. Rejdak zaznaczył, że w rozwoju choroby tzw. rzuty są tylko czubkiem góry lodowej, bo proces patologiczny, szczególnie neurozwyrodnieniowy, tli się bez względu na częstość ich występowania. – Obecnie świat nauki koncentruje się właśnie na tym procesie, bo to on jest sprawczą siłą przykuwającą chorych do wózków inwalidzkich i zaburzającą normalne funkcjonowanie w codziennym życiu – wyjaśnił. Dodał, że istnieje związek między rzutami a postępem choroby, ale nie jest on stuprocentowy. – Pamiętajmy o podgrupie chorych z pierwotnie postępującym SM, którzy nie mają rzutów, a mimo to choroba się rozwija – mówił. To wszystko zmieniło podejście do leczenia choroby. Nowością jest zalecenie bardzo aktywnego leczenia SM mającego na celu nieprzeoczenie procesów patologicznych, które się toczą. Okazało się bowiem, że gdyby systematycznie i często wykonywać badania rezonansem magnetycznym, pokażą one, że aktywność choroby widoczna w tym badaniu będzie dziesięciokrotnie wyższa niż rzuty kliniczne. Wcześniej uważano, że po wystąpieniu rzutu, kiedy nic się nie dzieje, należy czekać na kolejny. – To jest pułapka, bo toczący się proces chorobowy zaburza rezerwę mózgową i to się w pewnym momencie ujawnia w postaci zaburzeń chodu i innych funkcji neurologicznych – ostrzegał. Dziś celem terapii jest zatrzymanie wszystkich pacjentów w fazie umiarkowanego deficytu neurologicznego i niedopuszczenie do przejścia w fazę wtórnie postępującą, a więc utrzymanie sprawności przez lata.


Skuteczne leczenie

Obecnie w Polsce dostępne są wszystkie zarejestrowane leki na SM. To ważne, bo – jak podkreślił prof. Rejdak, dzięki leczeniu zmienił się fenotyp choroby. – Porównując obecne dane kliniczne z tymi sprzed 20 lat, widać, że wcześniej obraz SM był zdecydowanie bardziej zatrważający. Teraz wielu pacjentów jest aktywnych i pracuje – mówił. Leczenie prowadzone jest w ramach dwóch programów lekowych – jednego dla chorych leczonych pierwszą linią i drugiego dla pacjentów, wobec których jest ona nieskuteczna. Dagmara Marczewska, naczelnik Wydziału Gospodarki Lekami lubelskiego oddziału NFZ poinformowała, że w województwie lubelskim leczenie w ramach programów lekowych dostępne jest w 6 szpitalach. – Od 2013 r., kiedy zaczęto refundować obie linie leczenia, nakłady na terapię tej choroby wzrosły u nas o 70%, przy czym nakłady na wszystkie programy zdrowotne w sumie, w tym i onkologiczne – tylko o 25%. Na 2018 r. planujemy wydać na leczenie SM o 2,5 mln zł więcej. Niestety, mamy 40 chorych oczekujących na leczenie – przyznała.


1/5 wydatków bez pokrycia

Doktor Radosław Starownik, dyrektor Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 4 w Lublinie poinformował, że otrzymane z NFZ pieniądze pokrywają środki potrzebne na wykonanie zadań w ramach ryczałtu w 86%, natomiast w części wyodrębnionej, do której należą m.in. programy lekowe, SOR, chemioterapia, leczenie wysokospecjalistyczne, onkologiczne i diagnostyka obrazowa w 81%. To oznacza, że na około 20% świadczeń brakuje pieniędzy. – W związku z finansowaniem ryczałtowym nie ma możliwości nadwykonań, których wcześniej mieliśmy sporo, licząc na zapłatę za te usługi w późniejszym terminie. Pieniądze w ramach ryczałtu możemy dzielić dość swobodnie. Jednak w przypadku SM środków na leczenie nie ma w wystarczającej ilości. Zwłaszcza że do puli leczenia neurologicznego weszły bardzo kosztowne udary. Brakuje nam około 24% budżetu na ten cel. Nie ograniczamy w sposób drastyczny dostępu do terapii, ale prosimy o rozwagę, jeśli chodzi o włączanie do programów nowych chorych. Trzeba bowiem mieć na uwadze, że włączenie ich wiąże się z kontynuacją leczenia w późniejszych latach – mówił.


Żeby sfinansować, trzeba policzyć

Zdaniem prof. Konrada Rejdaka, problemy związane z finansowaniem leczenia SM wynikają z niedoszacowania liczby chorych. Dlatego w województwie lubelskim powstała inicjatywa przygotowania dokładnego rejestru chorych. Profesor chciałby, aby przyłączyły się też inne województwa. – Okazuje się, że chorych jest więcej niż sądzono. Są to osoby najczęściej nowo zdiagnozowane, które mają wskazania włączenia do leczenia. Koszty terapii są duże. Wyższe odnotowuje się, co prawda, w onkologii, ale częstotliwość zachorowania na choroby neurologiczne jest wyższa – mówił. Według szacunków prof. Rejdaka, w województwie lubelskim zdiagnozowanych jest 2 tys. pacjentów, dane NFZ pokazują natomiast, że chorych zakwalifikowanych do programu w 2017 r. jest 560 osób. Tomasz Połeć, prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego podkreślił, że za informacjami o liczbach osób niezakwalifikowanych do programów stoją żywi ludzie i ludzkie dramaty.


Pozorne oszczędności

Tomasz Połeć udowadniał, że oszczędności wynikające z niezakwalifikowania pacjentów do leczenia są pozorne. – Kiedy programy lekowe miały jeszcze limitowany okres trwania, osoby, które w czasie terapii dobrze funkcjonowały, pracowały. Po wypadnięciu z programu stawały się inwalidami potrzebującymi stałej pomocy. Koszt opieki nad nimi wcale się nie zmniejszył. Podobnie, jeśli dziś będziemy z powodu braku środków ograniczać włączanie do programów, zapłacimy za to, finansując szybciej opiekę nad niepełnosprawnymi – przekonywał. Poinformował też, że obecnie problem mają też pacjenci leczeni drugą linią, ponieważ w marcu kończy się pięcioletni okres gwarantowanej refundacji leków wynegocjowany z ich producentami. – Resort zdrowia nie potrafi nam odpowiedzieć, co stanie się z chorymi leczonymi tymi lekami – mówił. Dodał, że pojawiły się informacje, że ma być stworzony tzw. pomost na czas nowych negocjacji z producentem leku, ale kto będzie mógł z pomostu skorzystać, nie wiadomo. Tymczasem wielu chorych poddanych tej terapii normalnie pracuje, ma swoje firmy i zatrudnia pracowników. – Czy pozbawienie ich leku nie jest przejawem niegospodarności? Bez leczenia szybko staną się inwalidami. Zabiegamy więc, żeby resort zdrowia widział wydatki resortu rodziny, pracy i polityki społecznej i wziął pod uwagę, że nierefundowanie leku generuje wydatki z budżetu państwa – apelował.


Opieka kompleksowa

Pacjenci z SM od lat domagają się stworzenia rejestru chorych, kompleksowej opieki, zwiększenia dostępu do neurologów, leczenia i jego monitorowania – zgodnie ze standardami światowymi leczenia oraz systemowego rozwiązania problemu dostępu do leków. – Nieludzkie jest przerywanie leczenia w momencie, gdy przynosi ono pozytywne efekty – podkreślił Połeć. Przedstawicielka lubelskiego oddziału NFZ poinformowała, że w centrali Funduszu powstał zespół zajmujący się opieką koordynowaną w różnych obszarach ochrony zdrowia. Pierwszym była opieka nad kobietą w ciąży, potem osobami po zawale. – Jest już wstępny projekt opieki koordynowanej nad pacjentem z SM. Mają być powołani koordynatorzy na oddziale neurologicznym. Mają być też uwzględnione różne aspekty opieki również nad rodziną pacjenta – wyjaśniła. Malina Wieczorek, prezes Fundacji „SM – walcz o siebie” podkreśliła, że chorzy chcą uczestniczyć aktywnie w procesie leczenia. Opowiedziała o badaniach ankietowych wśród pacjentów przeprowadzonych przez Fundację. – Aż 57% dobrze ocenia swój kontakt z lekarzem. Ale prawie 30% twierdzi, że to doktor sam o wszystkim decyduje. Lekarze np. nie pytają pacjentów o styl życia, wsparcie najbliższych, planowanie dziecka. A od tego powinien zależeć wybór terapii – poinformowała.




Najpopularniejsze artykuły

Astronomiczne rachunki za leczenie w USA

Co roku w USA ponad pół miliona rodzin ogłasza bankructwo z powodu horrendalnie wysokich rachunków za leczenie. Bo np. samo dostarczenie chorego do szpitala może kosztować nawet pół miliona dolarów! Prezentujemy absurdalnie wysokie rachunki, jakie dostają Amerykanie. I to mimo ustawy, która rok temu miała zlikwidować zjawisko szokująco wysokich faktur.

Wołanie o profilaktykę

Z dr. n. med. Krzysztofem Walczewskim, ordynatorem oddziału psychiatrii w Szpitalu Klinicznym im. dr. Józefa Babińskiego SP ZOZ w Krakowie i autorem programu profilaktyki depresji w woj. małopolskim „Wyprzedzić smutek” rozmawia Katarzyna Cichosz.

Rozmawiajmy o bezpieczeństwie lekowym

Nie milkną komentarze po opublikowaniu projektu nowelizacji ustawy refundacyjnej. W różnych aspektach i różnym tonie wypowiadało się na jego temat wiele środowisk. Ostatnio głos zabrały organizacje branżowe, zrzeszające podmioty branży farmaceutycznej.

Rzeczpospolita bezzębna

Polski trzylatek statystycznie ma aż trzy zepsute zęby. Sześciolatki mają próchnicę częściej niż ich rówieśnicy w Ugandzie i Wietnamie. Na fotelu dentystycznym ani razu w swoim życiu nie usiadł co dziesiąty siedmiolatek. Statystyki dotyczące starszych napawają grozą: 92 proc. nastolatków i 99 proc. dorosłych ma próchnicę. Przeciętny Polak idzie do dentysty wtedy, gdy nie jest w stanie wytrzymać bólu i jest mu już wszystko jedno, gdzie trafi.

Kongres Zdrowia Publicznego 2022

W jakiej sytuacji po bez mała trzech latach pandemii znajduje się system ochrony zdrowia w Polsce? Co ze zdrowiem publicznym, poddanym przeciążeniom pandemii COVID-19 oraz skutków wojny w Ukrainie? Czy możliwe jest funkcjonowanie i zarządzanie wrażliwym dobrem, którym jest zdrowie i życie, w warunkach permanentnego kryzysu? Te, i nie tylko te, pytania mocno wybrzmiewały podczas IX Kongresu Zdrowia Publicznego (8–9 grudnia, Warszawa).

Reforma systemu psychiatrii zbacza z wyznaczonego kursu

Rozmowa z Markiem Balickim, byłym pełnomocnikiem ministra zdrowia ds. reformy psychiatrii dorosłych i byłym kierownikiem biura ds. pilotażu Narodowego Programu Ochrony Zdrowia Psychicznego na lata 2017–2022, ministrem zdrowia w latach 2003 oraz 2004–2005.

50 lat krakowskiej kardiochirurgii dziecięcej

Krakowska kardiochirurgia dziecięca w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu zajmuje się leczeniem wrodzonych wad serca u dzieci i młodzieży z całej Polski, a także z zagranicy. Ma na swoim koncie wiele sukcesów. W 2010 r. Klinika została uznana za najlepszą w plebiscycie ośrodków kardiochirurgii dziecięcej i otrzymała dyplom i nagrodę tygodnika „Newsweek” za zajęcie I miejsca w Polsce. W 2013 r. Klinikę Kardiochirurgii Dziecięcej w Krakowie wyróżniono pierwszą lokatą dla najlepszego ośrodka medycznego w kraju i „Złotym Skalpelem” przyznawanym przez redakcję „Pulsu Medycyny”. Powtórnie „Złoty Skalpel” przyznano jej w 2016 r. W tym roku obchodzi jubileusz 50-lecia.

Ciemna strona eteru

Zabrania się sprzedaży eteru etylowego i jego mieszanin – stwierdzał artykuł 3 uchwalonej przez sejm ustawy z dnia 22 czerwca 1923 r. w przedmiocie substancji i przetworów odurzających. Nie bez kozery, gdyż, jak podawały statystyki, aż 80 proc. uczniów szkół narkotyzowało się eterem. Nauczyciele bili na alarm – używanie przez dzieci i młodzież eteru prowadzi do ich otępienia. Lekarze wołali – eteromania to zguba dla organizmu, prowadzi do degradacji umysłowej, zaburzeń neurologicznych, uszkodzenia wątroby. Księża z ambon przestrzegali – eteryzowanie się nie tylko niszczy ciało, ale i duszę, prowadząc do uzależnienia.

Leki, patenty i przymusowe licencje

W nowych przepisach przygotowanych przez Komisję Europejską zaproponowano wydłużenie monopolu lekom, które odpowiedzą na najpilniejsze potrzeby zdrowotne. Ma to zachęcić firmy farmaceutyczne do ich produkcji. Jednocześnie Komisja proponuje wprowadzenie przymusowego udzielenia licencji innej firmie na produkcję chronionego leku, jeśli posiadacz patentu nie będzie w stanie dostarczyć go w odpowiedniej ilości w sytuacjach kryzysowych.

Problem nie zawsze rozumiany

Z Ewą Jędrys, prezes Fundacji Pomocy Chorym Psychicznie im. Tomasza Deca w Krakowie rozmawia Katarzyna Cichosz.

Minister bez żadnego trybu

Adam Niedzielski „jedynką” na poznańskiej liście PiS? Pod koniec 2022 roku minister zdrowia zadeklarował, że przygotowuje się do startu w jesiennych wyborach parlamentarnych. Powód? Poselski mandat i obecność w sejmie przekładają się, zdaniem Niedzielskiego, na większą skuteczność w przeprowadzaniu kluczowych decyzji. Skoro już o skuteczności mowa…

Różne oblicza zakrzepicy

Choroba zakrzepowo-zatorowa, potocznie nazywana zakrzepicą to bardzo demokratyczne schorzenie. Nie omija nikogo. Z jej powodu cierpią politycy, sportowcy, aktorzy, prawnicy. Przyjmuje się, że zakrzepica jest trzecią najbardziej rozpowszechnioną chorobą układu krążenia.

Wczesny hormonozależny rak piersi – szanse rosną

Wczesny hormonozależny rak piersi u ponad 30% pacjentów daje wznowę nawet po bardzo wielu latach. Na szczęście w kwietniu 2022 roku pojawiły się nowe leki, a więc i nowe możliwości leczenia tego typu nowotworu. Leki te ograniczają ryzyko nawrotu choroby.

Pokonać strach przed stratą dziecka

Z Katarzyną Wolską, naszą redakcyjną koleżanką i mamą małej Tosi, rozmawia Martyna Tomczyk.

Leczenie wspomagające w przewlekłym zapaleniu prostaty

Terapia przewlekłego zapalenia stercza zarówno postaci bakteryjnej, jak i niebakteryjnej to duże wyzwanie. Wynika to między innymi ze słabej penetracji antybiotyków do gruczołu krokowego, ale także z faktu utrzymywania się objawów, mimo skutecznego leczenia przeciwbakteryjnego.

Czym są diagnozy pielęgniarskie?

Rozmowa z dr hab. n. o zdr., mgr piel. Aleksandrą Gaworską-Krzemińską, dyrektorem Instytutu Pielęgniarstwa i Położnictwa, prodziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, konsultantem wojewódzkim w dziedzinie pielęgniarstwa.




bot