Służba Zdrowia - strona główna
SZ nr 17–25/2015
z 12 marca 2015 r.

Stuknij na okładkę, aby przejść do spisu treści tego wydania


>>> Wyszukiwarka leków refundowanych


Światowy dzień chorób rzadkich

Maciej Gajewski

W ostatni dzień lutego, jak co roku, pacjenci cierpiący na choroby rzadkie na całym świecie obchodzą swoje święto – Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Także w tym roku rozbłysło światełko świadczące o obecności tej szczególnej grupy pacjentów, a EURORDIS – czyli europejska organizacja zrzeszająca osoby dotknięte tymi schorzeniami – wyprodukowała świetny film ilustrujący główne przesłanie tegorocznego święta: (http://youtu.be/zQIeiQ7S6tQ). Chodzi o konieczność współpracy wielu ludzi każdego dnia, która sprawia, że życie pacjentów i ich rodzin może stać się choć trochę łatwiejsze.
Pracując na co dzień w obszarze chorób rzadkich, spotykam się z wieloma chwytającymi za serce historiami. Za każdym razem jest to sytuacja wyjątkowa, pokazująca wielkie cierpienie, nadzieję, brak zrozumienia, bezradność i nadludzką wręcz walkę. Trudno w to uwierzyć, ale średni czas potrzebny do prawidłowego zdiagnozowania pacjenta z chorobą rzadką wynosi prawie 5 lat, a często jest to znacznie dłużej. Co więcej, każdy taki pacjent jest co najmniej 2–3 razy źle diagnozowany – co może skutkować podjęciem niepotrzebnych, a nawet niebezpiecznych interwencji medycznych.

Historia, którą usłyszałem kilka dni temu w Brukseli – podczas dorocznej konferencji organizowanej przez EURORDIS – sprawiła, że na sali wypełnionej po brzegi ludźmi na dłuższą chwilę zapadła bolesna cisza. Była to relacja matki dziewczynki o imieniu Zoya, która pewnego dnia nagle zapadła na niezwykle rzadką chorobę neurologiczną. Jej nieszczęście polegało na tym, że urodziła się i mieszkała w Serbii – państwie, które nie posiadało żadnej infrastruktury medycznej potrzebnej do zdiagnozowania tak rzadkiego schorzenia. Co więcej, system opieki zdrowotnej w Serbii w ogóle wykluczał możliwość udzielenia jakiejkolwiek pomocy takim pacjentom, choć już w Wielkiej Brytanii można było chorobę Zoyi szybko zdiagnozować i zapewnić jej należytą opiekę. Niestety, Zoya nie mogła na to liczyć i zmarła w cierpieniu i wykluczeniu.

Podczas tej samej konferencji, komisarz ds. zdrowia i bezpieczeństwa żywności, Vytenis Andriukaitis z dużym zaangażowaniem zapewniał o konieczności kontynuowania wspólnych działań w Europie na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi. Szczególną uwagę zwrócił na odpowiedzialność państw członkowskich, które od ponad roku powinny wdrożyć Narodowe Plany Chorób Rzadkich, czyli kompleksowe ramy opieki zdrowotnej w tym obszarze. Bardzo krytycznie odniósł się do niewielkiej grupy państw, które do dzisiaj takiego planu nie wdrożyły. Niestety, wśród nich znajduje się również Polska.

Nie wiem dlaczego, ale odnoszę wrażenie, że tragiczny los jaki spotkał serbską dziewczynkę o imieniu Zoya, mógłby również spotkać dzieci i ich rodziny w Polsce. Nie tylko nie mamy stworzonego w kraju systemu opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi, ale również w ramach ogólnego systemu opieki zdrowotnej obejmującego polskich obywateli, ci z chorobami rzadkimi są często dyskryminowani. W Polsce, bardziej niż gdziekolwiek w Europie, potrzebna jest współpraca wielu organizacji, instytucji, polityków i rządzących na rzecz zmiany tej niepokojącej sytuacji.




Najpopularniejsze artykuły

Ciemna strona eteru

Zabrania się sprzedaży eteru etylowego i jego mieszanin – stwierdzał artykuł 3 uchwalonej przez sejm ustawy z dnia 22 czerwca 1923 r. w przedmiocie substancji i przetworów odurzających. Nie bez kozery, gdyż, jak podawały statystyki, aż 80 proc. uczniów szkół narkotyzowało się eterem. Nauczyciele bili na alarm – używanie przez dzieci i młodzież eteru prowadzi do ich otępienia. Lekarze wołali – eteromania to zguba dla organizmu, prowadzi do degradacji umysłowej, zaburzeń neurologicznych, uszkodzenia wątroby. Księża z ambon przestrzegali – eteryzowanie się nie tylko niszczy ciało, ale i duszę, prowadząc do uzależnienia.

Rzeczpospolita bezzębna

Polski trzylatek statystycznie ma aż trzy zepsute zęby. Sześciolatki mają próchnicę częściej niż ich rówieśnicy w Ugandzie i Wietnamie. Na fotelu dentystycznym ani razu w swoim życiu nie usiadł co dziesiąty siedmiolatek. Statystyki dotyczące starszych napawają grozą: 92 proc. nastolatków i 99 proc. dorosłych ma próchnicę. Przeciętny Polak idzie do dentysty wtedy, gdy nie jest w stanie wytrzymać bólu i jest mu już wszystko jedno, gdzie trafi.

Astronomiczne rachunki za leczenie w USA

Co roku w USA ponad pół miliona rodzin ogłasza bankructwo z powodu horrendalnie wysokich rachunków za leczenie. Bo np. samo dostarczenie chorego do szpitala może kosztować nawet pół miliona dolarów! Prezentujemy absurdalnie wysokie rachunki, jakie dostają Amerykanie. I to mimo ustawy, która rok temu miała zlikwidować zjawisko szokująco wysokich faktur.

EBN, czyli pielęgniarstwo oparte na faktach

Rozmowa z dr n. o zdrowiu Dorotą Kilańską, kierowniczką Zakładu Pielęgniarstwa Społecznego i Zarządzania w Pielęgniarstwie w UM w Łodzi, dyrektorką Europejskiej Fundacji Badań Naukowych w Pielęgniarstwie (ENRF), ekspertką Komisji Europejskiej, Ministerstwa Zdrowia i WHO.

Leki, patenty i przymusowe licencje

W nowych przepisach przygotowanych przez Komisję Europejską zaproponowano wydłużenie monopolu lekom, które odpowiedzą na najpilniejsze potrzeby zdrowotne. Ma to zachęcić firmy farmaceutyczne do ich produkcji. Jednocześnie Komisja proponuje wprowadzenie przymusowego udzielenia licencji innej firmie na produkcję chronionego leku, jeśli posiadacz patentu nie będzie w stanie dostarczyć go w odpowiedniej ilości w sytuacjach kryzysowych.

Zmiany skórne po kontakcie z roślinami

W Europie Północnej najczęstszą przyczyną występowania zmian skórnych spowodowanych kontaktem z roślinami jest Primula obconica. Do innych roślin wywołujących odczyny skórne, a występujących na całym świecie, należy rodzina sumaka jadowitego (gatunek Rhus) oraz przedstawiciele rodziny Compositae, w tym głównie chryzantemy, narcyzy i tulipany (...)

Neonatologia – specjalizacja holistyczna

O specyfice specjalizacji, którą jest neonatologia, z dr n. med. Beatą Pawlus, lekarz kierującą Oddziałem Neonatologii w Szpitalu Specjalistycznym im. Świętej Rodziny w Warszawie oraz konsultant województwa mazowieckiego w dziedzinie neonatologii rozmawia red. Renata Furman.

Kobiety w chirurgii. Równe szanse na rozwój zawodowy?

Kiedy w 1877 roku Anna Tomaszewicz, absolwentka wydziału medycyny Uniwersytetu w Zurychu wróciła do ojczyzny z dyplomem lekarza w ręku, nie spodziewała się wrogiego przyjęcia przez środowisko medyczne. Ale stało się inaczej. Uznany za wybitnego chirurga i honorowany do dzisiaj, prof. Ludwik Rydygier miał powiedzieć: „Precz z Polski z dziwolągiem kobiety-lekarza!”. W podobny ton uderzyła Gabriela Zapolska, uważana za jedną z pierwszych polskich feministek, która bez ogródek powiedziała: „Nie chcę kobiet lekarzy, prawników, weterynarzy! Nie kraj trupów! Nie zatracaj swej godności niewieściej!".

ZUS zwraca koszty podróży

Osoby wezwane przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych do osobistego stawiennictwa na badanie przez lekarza orzecznika, komisję lekarską, konsultanta ZUS często mają do przebycia wiele kilometrów. Przysługuje im jednak prawo do zwrotu kosztów przejazdu. ZUS zwraca osobie wezwanej na badanie do lekarza orzecznika oraz na komisję lekarską koszty przejazdu z miejsca zamieszkania do miejsca wskazanego w wezwaniu i z powrotem. Podstawę prawną stanowi tu Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z 31 grudnia 2004 r. (...)

Clostridium difficile: od herbaty po… przeszczep stolca

Beztlenowa laseczka Clostridium difficile to znany czynnik ryzyka uciążliwych biegunek u osób poddanych antybiotykoterapii. Zakażenia tą bakterią stanowią najczęstszą przyczynę biegunek u pacjentów hospitalizowanych.

Miłość w białym fartuchu

Na nocnych dyżurach, w gabinecie USG, magazynie albo w windzie. Najczęściej
między lekarzem a pielęgniarką. Romanse są trwałym elementem szpitalnej rzeczywistości. Dlaczego? Praca w szpitalu jest ciężka – fizycznie i psychicznie. Zwłaszcza na chirurgii. W sytuacjach zagrożenia życia działa się tam szybko, na pełnej adrenalinie, często w nocy albo po nocy nieprzespanej. W takiej atmosferze, pracując ramię w ramię, pielęgniarki zbliżają się do chirurgów. Stają się sobie bliżsi. Muszą sobie wzajemnie ufać i polegać na sobie. Z czasem wiedzą o sobie wszystko. Są partnerami w działaniu. I dlatego często stają się partnerami w łóżku, czasami także w życiu. Gdzie uprawiają seks? Wszędzie, gdzie tylko jest okazja. W dyżurce, w gabinecie USG, w pokoju socjalnym, w łazience, a czasem w pustej sali chorych. Kochankowie dobierają się na dyżury, zazwyczaj nocne, często zamieniają się z kolegami/koleżankami, by być razem. (...)

Doktor AI

Platformy ze sztuczną inteligencją (AI) dokonujące wstępnych diagnoz są już tak zaawansowane, że testowali je londyńczycy, a brytyjski NHS rozważa ich szersze użycie. W Afryce takie aplikacje na smartfona stosują już miliony.

Ukraińcy zwyciężają też w… szpitalach

Placówki zdrowia w Ukrainie przez 10 miesięcy wojny były atakowane ponad 700 razy. Wiele z nich zniszczono doszczętnie. Mimo to oraz faktu, że codziennie przybywają setki nowych rannych, poza linią frontu służba zdrowia daje sobie radę zaskakująco dobrze.

Chcę zjednoczyć i uaktywnić diagnostów

Rozmowa z Moniką Pintal-Ślimak, nowo wybraną prezes Krajowej Rady Diagnostów Laboratoryjnych.

Światy równoległe

Jeszcze nigdy system ochrony zdrowia nie był tak doceniany finansowo – przekonuje minister zdrowia Adam Niedzielski, obiecując „w skali roku” 15 mld zł „dodatkowych pieniędzy” na pokrycie wyższych kosztów funkcjonowania podmiotów medycznych, m.in. w związku z kolejną turą podwyżek, czy też raczej waloryzacji, wynagrodzeń. Obietnice ministra, zderzone z wyliczeniami ekspertów, ale przede wszystkim z informacjami płynącymi ze szpitali, nie wytrzymują próby. Tylko – co z tego?

Uchodźca w polskim systemie

Pół miliarda złotych wydała Polska na świadczenia zdrowotne dla uchodźców z Ukrainy w ciągu dziesięciu miesięcy 2022 roku – wynika z danych, jakie w lutym, rok po napaści Rosji na naszego wschodniego sąsiada, przedstawił Narodowy Fundusz Zdrowia. Świadczenia to przede wszystkim podstawowa opieka zdrowotna, która wraz z ambulatoryjną opieką specjalistyczną stanowią ponad 85 proc. udzielonych świadczeń. Co wynika z tych danych?




bot