Czynniki wpływające na jakość życia pacjentów dializowanych

Bolesław Rutkowski

Z taką właśnie sytuacją mamy do czynienia u pacjentów z przewlekłą niewydolnością nerek, którzy są poddawani dializoterapii. Za jej pomocą jesteśmy bowiem w stanie utrzymać chorego człowieka przy życiu przez szereg lat oraz zlikwidować wiele dokuczliwych objawów, ale terapia ta nie pozwala mieć nadziei na powrót funkcji nerek. Sytuacja zmienia się w momencie szczęśliwego przeszczepienia nerki, ale stanowi to odrębne zagadnienie. Jednocześnie wieloletnie leczenie za pomocą dializ samo przez się prowadzić może do nasilenia się bądź rozwoju zespołów chorobowych mających wpływ na jakość życia pacjentów.

Czynniki medyczne

Do czynników medycznych wpływających na jakość życia pacjentów poddawanych dializoterapii należą: wiek, rodzaj choroby podstawowej prowadzącej do rozwoju niewydolności nerek, czas jej trwania i sposób leczenia oraz powikłania kliniczne samej dializoterapii. Wydaje się rzeczą oczywistą, że wielu pacjentów w momencie rozpoczynania leczenia nerkozastępczego może wpływać w zasadniczy sposób na jakość życia. Wspomnieć tu wypada, że wszędzie na świecie, a w tym i w naszym kraju, wiek pacjentów włączanych do leczenia dializami stale wzrasta. Podobnie wzrasta wśród dializowanych grupa ludzi w podeszłym wieku. Wydawać by się mogło, że jakość życia właśnie tych pacjentów, obciążonych dodatkowo wieloma uciążliwościami wynikającymi z zaawansowanego wieku, powinna być znacznie gorsza. Jednak nie zawsze założenie to odpowiada prawdzie. Należy bowiem wziąć pod uwagę, że jakość życia jest w istocie rodzajem bardzo subiektywnego odczucia. Człowiekowi w podeszłym wieku często łatwiej się pogodzić z niedogodnościami, jakie niesie ze sobą leczenie nerkozastępcze, bowiem znacznie bardziej ceni on sobie życie, które ta metoda leczenia umożliwia, mając jednocześnie świadomość jego upływu. Natomiast bunt młodych ludzi, często skrywany, przeciw ograniczeniom związanym z dializoterapią – wielokrotnie utrudnia im osiągnięcie zadowolenia, a tym samym i odpowiedniej jakości życia. Generalnie, wziąwszy pod uwagę obiektywne wskaźniki jakości życia, ludzie w młodszym wieku mają szanse osiągnąć lepszą jakość życia.

Jak wspomniano wyżej, rodzaj choroby podstawowej prowadzący do rozwoju niewydolności nerek może odgrywać rolę czynnika ważącego o jakości życia pacjenta w okresie leczenia nerkozastępczego. Jest to dość oczywiste, zważywszy ogólnoustrojowe spustoszenie, do którego doprowadza choroba powodująca jednocześnie niewydolność nerek. Nic zatem dziwnego, że uprzywilejowani będą w tym momencie chorzy z tak zwanymi pierwotnymi chorobami nerek, natomiast w gorszej sytuacji – pacjenci z chorobami ogólnoustrojowymi, np. kolagenozami. Jakość życia będzie zależała też od takich czynników, jak obecność lub nieobecność nadciśnienia tętniczego czy też stopień zaawansowania niedokrwistości. Czas trwania choroby podstawowej, a także potencjalne objawy niepożądane stosowanych leków również mogą mieć wpływ na możliwość uzyskania dobrej jakości życia. Wspomnieć trzeba też o powikłaniach klinicznych, które mogą być następstwem dializoterapii lub też rozwijać się niezależnie od jej wpływu.

Najbardziej typowym przykładem może być osteodystrofia nerkowa, będąca skutkiem rozwoju zaburzeń gospodarki wapniowo- -fosforanowej. U bardzo wielu pacjentów właśnie objawy związane z osteodystrofią nerkową (bóle kostne i stawowe, ograniczenie ruchomości etc.) powodują, że pomimo bardzo dobrych wskaźników, ukazujących stopień adekwatności dializy, właśnie jakość życia pacjentów pozostawia wiele do życzenia. Nadciśnienie, które może być objawem choroby podstawowej, ale też u części chorych jest następstwem samej niewydolności nerek, wespół z zaburzeniami gospodarki lipidowej występującej u większości pacjentów poddawanych dializoterapii oraz niedokrwistością – powodują rozwój zmian w układzie sercowo–naczyniowym, które także mogą w negatywny sposób wpływać na jakość życia. Należy również wspomnieć, że właśnie zaburzenia układu sercowo-naczyniowego są główną przyczyną zgonów wśród chorych dializowanych.

Czynniki techniczne

Czynniki te w bardzo ścisły sposób wiążą się z omówionymi wyżej problemami medycznymi, a ich podział, zastosowany poniżej ma charakter czysto porządkowy. Do tej grupy czynników zaliczyć należy dostępność dializoterapii w danym kraju, regionie czy konkretnym ośrodku, a także możliwości techniczne i wyposażenie danego ośrodka.

Przegląd czynników, umownie określonych jako techniczne, należy rozpocząć od kwalifikacji pacjentów do leczenia nerkozastępczego. Inaczej bowiem na problemy jakości życia patrzy się z perspektywy możliwości zapewnienia dializoterapii wszystkim pacjentom wymagającym tego typu leczenia, a zupełnie inaczej – kiedy wciąż istnieje konieczność dyskwalifikacji chorych z braku miejsc dializacyjnych. Na szczęście, problem ten przestał być zmorą w większości regionów naszego kraju dzięki ogromnemu postępowi, jaki się dokonał w zakresie dializoterapii w ciągu ostatniego dziesięciolecia. Niestety, są jeszcze takie województwa w Polsce, w których wciąż możliwości dializoterapii nie są odpowiednie do potrzeb. Tymczasem kwalifikacja pacjenta w odpowiednim czasie oraz zapewnienie mu odpowiedniej do jego stanu techniki dializacyjnej mają zasadnicze znaczenie dla jego jakości życia. Coraz częściej mówi się w środowisku nefrologicznym o tak zwanym zdrowym początku (ang. healthy beginning). Oznacza to rozpoczynanie dializ u pacjentów z niewydolnością nerek znacznie wcześniej, tak aby nie dopuścić do rozwoju zmian narządowych spowodowanych samą niewydolnością nerek. Niewiele krajów na świecie stać na rozpoczynanie leczenia nerkozastępczego u pacjentów z poziomem kreatyniny w surowicy 3–4 mg/dl. Jeśli się weźmie jednak pod uwagę doświadczenia z chorymi z nefropatią cukrzycową, u których dializę zaczyna się zwykle przy kreatyninie 4–5 mg/dl, to może jednak „zdrowy początek” okaże się nie tylko niezwykle ważny dla zapewnienia pacjentom lepszej jakości życia, ale również znajdzie uzasadnienie ekonomiczne.

Trzeba podkreślić, że ważna dla osiągnięcia odpowiedniej jakości życia jest również możliwość wyboru techniki dializacyjnej. Wiadomo, że dializa otrzewnowa jest znacznie lepiej tolerowana przez dzieci, chorych z nefropatią cukrzycową, a także przez ludzi w podeszłym wieku. Na dodatek u pacjentów tych zapewnia ona lepszą jakość życia aniżeli hemodializa. Dowody przynoszą m.in. badania wykonane w ośrodku gdańskim. Szczególną formą dializy otrzewnowej jest automatyczna dializa otrzewnowa, która jest w szczególności metodą z wyboru dla dzieci oraz dorosłych aktywnych zawodowo. Na temat tej metody głośno jest w prasie, radiu i telewizji dzięki Jurkowi Owsiakowi i Wielkiej Orkiestrze Świątecznej Pomocy, jako że ostatnio zbierano pieniądze właśnie dla dzieci z niewydolnością nerek. Dzięki Wielkiej Orkiestrze zaistniała możliwość wyposażenia w aparaty do automatycznej dializy otrzewnowej (cyklery) nie tylko dużej liczby dzieci, ale także sporej grupy dorosłych z niewydolnością nerek. Bez wątpienia, stosowanie tej metody, dzięki której proces dializowania odbywa się w nocy, a cały dzień pacjent ma wolny i może uczęszczać do szkoły czy do pracy bądź oddawać się innym zajęciom – ma bardzo znaczący wpływ na jakość życia. Nic dziwnego, że wszędzie w cywilizowanym świecie ta właśnie forma dializoterapii należy do metod najszybciej się rozwijających.

Należy pamiętać, że także w podstawowej metodzie dializoterapii, którą wciąż stanowi hemodializa, istnieją techniki mogące poprawiać jakość życia pacjentów. Należą do nich m.in.: hemodializa sekwencyjna, izolowana ultrafiltracyjna, hemofiltracja czy też hemodializa z profilowaniem stężenia sodu w płynie dializacyjnym. Szczegółowy opis tych technik był przedstawiony na łamach „Służby Zdrowia” jakiś czas temu. Można zatem ograniczyć się do stwierdzenia, że wszystkie techniki mają na celu zapewnienie odpowiedniego komfortu pacjentowi w czasie samego zabiegu dializy, a także bezpośrednio po zabiegu. Wystarczy wspomnieć, że wielokrotnie chronią one pacjenta przed spadkami ciśnienia tętniczego, niejednokrotnie do granic nieoznaczalnych. Taki stan połączony jest z uczuciem umierania, często może stanowić zagrożenie życia. Wymienione wyżej techniki wpływają zatem bardzo pozytywnie na jakość życia pacjentów hemodializowanych. Ich krótki przegląd uzasadnia twierdzenie, że jakość życia ludzi poddawanych dializoterapii w ciągu ostatniego dziesięciolecia znacznie się poprawiła i stale poprawia, a dotyczy to coraz większej liczby osób.

Czynniki farmakologiczne

Odpowiednie leczenie farmakologiczne jest niezbędnym uzupełnieniem dializoterapii. Istnieje wiele bardzo ważnych leków, które mają ogromny wpływ na jakość życia pacjentów leczonych dializami. Należą do nich m.in. erytropoetyna czy aktywne metabolity Vit. D3. Duże znaczenie odgrywa też uzupełnianie niedoborów takich substancji, jak żelazo czy karnityna. Szczegółowy opis związku pomiędzy jakością życia a odpowiednim leczeniem farmakologicznym zawarty jest w kolejnym artykule.

Czynniki socjalno-ekonomiczne

Stanowią ogromnie ważną grupę wpływającą na jakość życia pacjentów, ale znajdują się poza kontrolą lekarza czy pielęgniarki. Należy do nich niewątpliwie szeroko rozumiana sytuacja materialna pacjenta i jego rodziny, czyli zarówno warunki mieszkaniowe, jak i poziom życia. Zbyt skromne warunki mieszkaniowe mogą wykluczyć możliwość zakwalifikowania pacjenta do dializy otrzewnowej jako metody, dla której musi się znaleźć miejsce w domu chorego. Często przewlekła choroba nerek, a niekiedy sama zmiana leczenia na jego aktywną postać, jaką stanowi dializoterapia, uniemożliwia pacjentom kontynuowanie pracy zawodowej. Dzieje się tak szczególnie w ostatnich latach, gdy systematycznie ograniczane jest zatrudnienie, a narasta bezrobocie. Utrata pracy czy przejście na rentę bądź emeryturę wiążą się najczęściej z pogorszeniem sytuacji finansowej pacjenta i jego rodziny. Samo przez się może to mieć negatywny wpływ na jakość życia, ale istnieje też drugi aspekt tego zagadnienia. Są nim odczucia psychiczne związane z poczuciem niższej wartości, prowadzące często do utraty celu życia. Wiąże się to wprost z problemami akceptacji choroby i wyrzeczeń z nią związanych przez samego chorego, jego rodzinę i najbliższe otoczenie.

Troskliwa, kochająca rodzina, pomoc lekarza i pielęgniarki, psychologa, a niekiedy psychiatry mogą pomóc pacjentowi w odzyskaniu równowagi psychicznej, co wiąże się ze znaczącą poprawą jego jakości życia. Istotne zadanie spełniają tu kluby czy stowarzyszenia dializowanych, w których pacjenci nie tylko znajdują zrozumienie i pomoc w wielu codziennych sytuacjach życiowych, ale przede wszystkim uczą się jedni od drugich, jak żyć z dializą i dzięki dializie.

Na koniec pozwolę sobie na osobistą refleksję: jakość życia pacjenta jest niewątpliwie wprost zależna od tego, czy pacjent jest w stanie nie tylko zaakceptować, ale wręcz „pokochać” dializę jako metodę ratującą jego życie. Lekarz i pielęgniarka powinni przy tym zawsze pamiętać, że muszą leczyć nie tylko ciało, ale i psyche pacjenta, ponieważ to od niej zależy odczuwanie jakości życia.