Dwa miliony przypadków

Maciej Gajewski

Mija właśnie rok, kiedy ostatni raz pisałem o konieczności podjęcia działań na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Ponieważ Dzień Chorób Rzadkich przypada na koniec lutego, pomyślałem, że warto do tematu powrócić i przypomnieć, dlaczego w ogóle tą kwestią należy się zająć.

Czy coś się zmieniło w ciągu ostatnich 12 miesięcy, jeśli chodzi o opiekę medyczną nad pacjentami z chorobami rzadkimi? Niestety, żadnych dobrych wiadomości nie mamy. Dla pacjentów i ich rodzin wciąż jest to walka heroiczna i dramatyczna, ponieważ w zdecydowanej większości dotyka dzieci. Aż ponad 50 proc. nowych rozpoznań to młodzi pacjenci, z których 30 proc. nie dożyje 5 lat. Nic więc dziwnego, że rodzice chorych dzieci są w stanie zrobić i poświęcić wszystko, żeby uratować lub uczynić ich życie mniej bolesnym. Niestety, w większości przypadków nie otrzymują oni choćby minimalnego wsparcia ze strony państwa.

Polska pozostaje obecnie jednym z 5 krajów Unii Europejskiej, który nie posiada narodowej strategii dla chorób rzadkich. Przypomnijmy, że strategia taka jest wymagana od każdego państwa członkowskiego na podstawie Rekomendacji Rady Europy z 2009 roku, która nałożyła obowiązek stworzenia narodowych planów dla chorób rzadkich do 2013 roku. Trudno znaleźć bardziej jaskrawy przypadek, gdzie wsparcie państwa jest warunkiem koniecznym do zapewnienia odpowiedniej ochrony zdrowotnej i socjalnej dla szczególnie zagrożonej i wrażliwej grupy społecznej. Mimo to, przez osiem lat rządów poprzedniej ekipy, nie znaleziono czasu i środków, aby ten problem rozwiązać.

Choroby rzadkie są jednym z pięciu priorytetowych obszarów zdrowotnych uznanych przez Komisję Europejską. Chociaż każda ze znanych chorób rzadkich dotyka bardzo niewielkiej grupy pacjentów, łącznie wszystkie znane choroby rzadkie (czyli ponad 7 tys. jednostek chorobowych) mogą dotyczyć nawet 2 milionów pacjentów w Polsce.
Uczelnia Łazarskiego przedstawiła w styczniu br. raport na temat chorób rzadkich w Polsce, którego częścią jest badanie ankietowe przeprowadzone wśród 551 pacjentów lub ich opiekunów. Z badania wynika, że ponad 65 proc. respondentów ocenia, iż publiczny system ochrony zdrowia zaspokaja potrzeby medyczne pacjentów z chorobami rzadkimi w stopniu niedostatecznym lub miernym. A w ponad 90 proc. przypadków choroba dziecka wpłynęła na sytuację zawodową członków rodziny, z czego blisko 70 proc. musiało zrezygnować z pracy na stałe. Raport uczelni Łazarskiego jest pogłębioną diagnozą obecnego stanu przygotowania publicznej służby zdrowia w Polsce do zapewnienia opieki pacjentom z chorobami rzadkimi. Raport ten powstał w konsultacji z szerokim gronem ekspertów i zawiera 20 rekomendacji działań, które należy podjąć, aby system ten zaczął uwzględniać te bardzo istotne potrzeby zdrowotne. Obecny na prezentacji raportu minister Krzysztof Łanda zapewnił, że jego celem jest doprowadzenie do stworzenia odpowiedniej strategii dla chorób rzadkich w ciągu najbliższych 6 miesięcy. To bardzo odważna deklaracja, mając na uwadze ogrom i wielowątkowość zagadnień z nimi związanych.

Myślę, że w interesie wszystkich osób zajmujących się tą tematyką jest bliska współpraca i zapewnienie wsparcia resortowi zdrowia, po to byśmy za rok nie musieli przypominać o tym, jak wielkim problemem zdrowotnym i społecznym są choroby rzadkie.

Najpopularniejsze artykuły

Ile trwają studia medyczne w Polsce? Podpowiadamy!

Studia medyczne są marzeniem wielu młodych ludzi, ale wymagają dużego poświęcenia i wielu lat intensywnej nauki. Od etapu licencjackiego po specjalizację – każda ścieżka w medycynie ma swoje wyzwania i nagrody. W poniższym artykule omówimy dokładnie, jak długo trwają studia medyczne w Polsce, jakie są wymagania, by się na nie dostać oraz jakie możliwości kariery otwierają się po ich ukończeniu.

Polisa jako element wsparcia finansowego – jak zadbać standard życia najbliższych?

Materiał marketingowy: W dynamicznie zmieniającym się świecie poczucie stabilizacji staje się jedną z najcenniejszych wartości. Ubezpieczenie na życie może pomóc złagodzić finansowe skutki trudnych sytuacji i wesprzeć bliskich w razie zdarzeń losowych.

Suplementacja na diecie ketogenicznej — czego potrzebuje organizm i jak uzupełniać niedobory

Dieta ketogeniczna, znana również jako dieta keto, to sposób żywienia charakteryzujący się bardzo niskim spożyciem węglowodanów (zazwyczaj poniżej 50 gramów dziennie), umiarkowaną ilością białka i wysoką zawartością zdrowych tłuszczów. Taka proporcja makroskładników zmusza organizm do zmiany głównego źródła energii z glukozy na ketony – związki powstające z rozkładu tłuszczów w wątrobie. Stan metaboliczny, w którym ciała ketonowe stają się podstawowym paliwem dla komórek, nazywamy ketozą. Z medycznego punktu widzenia dieta niskowęglowodanowa może wspierać redukcję masy ciała, poprawę kontroli glikemii u osób z insulinoopornością oraz korzystnie wpływać na profil lipidowy krwi, choć wymaga świadomego planowania, aby uniknąć niedoborów składników odżywczych.

W jakich specjalizacjach brakuje lekarzy? Do jakiego lekarza najtrudniej się dostać?

Problem z dostaniem się do lekarza to dla pacjentów codzienność. Największe kolejki notuje się do specjalistów przyjmujących w ramach podstawowej opieki zdrowotnej, ale w wielu województwach również na prywatne wizyty trzeba czekać kilka tygodni. Sprawdź, jakich specjalizacji poszukują pracodawcy!

Choroby wirusowe u dzieci – jakie powinieneś znać?

Wirusowe choroby wieku dziecięcego to jedne z najczęstszych powodów wizyt u pediatry. Choć wiele z nich przebiega łagodnie, niektóre mogą prowadzić do groźnych powikłań, zwłaszcza u dzieci z obniżoną odpornością. Dzięki szczepieniom część z powszechnie występujących schorzeń udało się niemal całkowicie wyeliminować, jednak nie oznacza to, że nie stanowią one zagrożenia dla zdrowia najmłodszych. Warto więc znać ich objawy, aby móc odpowiednio zareagować w przypadku zakażenia.

Na czym polega świadoma pielęgnacja twarzy?

Świadoma pielęgnacja twarzy to trend, który wykracza poza zwykłe stosowanie kosmetyków. To przede wszystkim umiejętność słuchania swojej skóry, rozumienia jej aktualnych potrzeb i podejmowania decyzji pielęgnacyjnych opartych na wiedzy o składnikach aktywnych. Na czym polega świadoma pielęgnacja twarzy? Na zastąpieniu przypadkowych zakupów celowanym działaniem, minimalizacji ryzyka podrażnień i maksymalizacji efektywności.

Testy wielogenowe pozwalają uniknąć niepotrzebnej chemioterapii

– Wiemy, że nawet do 85% pacjentek z wczesnym rakiem piersi w leczeniu uzupełniającym nie wymaga chemioterapii. Ale nie da się ich wytypować na podstawie stosowanych standardowo czynników kliniczno-patomorfologicznych. Taki test wielogenowy jak Oncotype DX pozwala nam wyłonić tę grupę – mówi onkolog, prof. Renata Duchnowska.

Od mikrobiologii do in vitro – jak szalki Petriego pomagają w badaniach komórkowych?

Szalki Petriego, znane również jako płytki Petriego, to podstawowe naczynia laboratoryjne o płaskim dnie i niskich ściankach bocznych. Powszechnie wykorzystywane są w badaniach mikrobiologicznych i komórkowych. Ich uniwersalność i prostota konstrukcji sprawiają, że są niezastąpione w wielu dziedzinach nauki i przemysłu. Współcześnie, dzięki rozwojowi technologii, plastikowe wersje tych naczyń, czyli plastiki laboratoryjne, stały się standardem w nowoczesnych laboratoriach.

Jak dostosować wysokość łóżka rehabilitacyjnego do potrzeb pacjenta i opiekuna?

Łóżka rehabilitacyjne stanowią ważny element wyposażenia osób przewlekle chorych i wymagających specjalistycznej opieki. Odpowiednie dostosowanie ich wysokości wpływa nie tylko na komfort pacjenta, ale również na zdrowie i wygodę opiekuna. Jak znaleźć odpowiednie ustawienie?

Osteotomia okołopanewkowa sposobem Ganza zamiast endoprotezy

Dysplazja biodra to najczęstsza wada wrodzona narządu ruchu. W Polsce na sto urodzonych dzieci ma ją czworo. W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym pod kierownictwem dr. Jarosława Felusia przeprowadzane są operacje, które likwidują ból i kupują pacjentom z tą wadą czas, odsuwając konieczność wymiany stawu biodrowego na endoprotezę.

10 000 kroków dziennie? To mit!

Odkąd pamiętam, 10 000 kroków było złotym standardem chodzenia. To jest to, do czego powinniśmy dążyć każdego dnia, aby osiągnąć (rzekomo) optymalny poziom zdrowia. Stało się to domyślnym celem większości naszych monitorów kroków i (czasami nieosiągalną) linią mety naszych dni. I chociaż wszyscy wspólnie zdecydowaliśmy, że 10 000 to idealna dzienna liczba do osiągnięcia, to skąd się ona w ogóle wzięła? Kto zdecydował, że jest to liczba, do której powinniśmy dążyć? A co ważniejsze, czy jest to mit, czy naprawdę potrzebujemy 10 000 kroków dziennie, aby osiągnąć zdrowie i dobre samopoczucie?

Leki, patenty i przymusowe licencje

W nowych przepisach przygotowanych przez Komisję Europejską zaproponowano wydłużenie monopolu lekom, które odpowiedzą na najpilniejsze potrzeby zdrowotne. Ma to zachęcić firmy farmaceutyczne do ich produkcji. Jednocześnie Komisja proponuje wprowadzenie przymusowego udzielenia licencji innej firmie na produkcję chronionego leku, jeśli posiadacz patentu nie będzie w stanie dostarczyć go w odpowiedniej ilości w sytuacjach kryzysowych.