A pacjenci z SM nadal czekają

Oprócz większych nakładów na leczenie sytuację chorych z SM poprawiłyby zmiany organizacyjne programów lekowych, aktualizacja kryteriów kwalifikacji do terapii i skrócenie czasu od objawów do leczenia. O wciąż nierozwiązanych problemach związanych z terapią SM rozmawiano 15 maja br. w Gdańsku podczas konferencji „Jak ulepszyć opiekę nad osobami z SM? Oczekiwania pacjentów a możliwości systemu ochrony zdrowia”. Debatę zorganizowały: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz Instytut Ochrony Zdrowia.



Uczestnicy podkreślali, że dzięki tym spotkaniom tworzącym płaszczyznę dialogu przedstawicieli NFZ, administracji państwowej, lekarzy i pacjentów wiele spraw udało się załatwić. Jednak wciąż pozostają nierozwiązane problemy.


Leczenie rozpoczynane zbyt późno

Zgodnie ze standardami leczenia opracowanymi przez światowej sławy ekspertów, od pierwszych objawów SM do diagnozy poprzedzonej badaniami powinno minąć zaledwie dwa miesiące. W Polsce są to często dwa lata. – Potrzeba nam świadomości i wiedzy na temat rozpoznawania choroby i takiej organizacji opieki zdrowotnej, żeby pacjent trafiał do leczenia znacznie szybciej. Pierwsze dwa lata od diagnozy są bowiem kluczowe dla sprawności ruchowej pacjentów w późniejszym wieku – apelował prof. Sławek, konsultant w dziedzinie neurologii województwa pomorskiego. Tomasz Połeć, szef Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, mówiąc o optymalizacji ścieżki pacjenta w systemie ochrony zdrowia, podkreślał, że Polski nie stać na nieefektywne leczenie SM. – Chory, który zaczyna być leczony zbyt późno, traci samodzielność, co generuje wyższe koszty długoterminowej opieki, konieczność korzystania z renty i leczenia powikłań. Analiza ekonomiczna nie pozostawia więc wątpliwości, że bardziej opłaca się leczyć – wyjaśniał.


Kwalifikacja do terapii

Dr Waldemar Fryze, ordynator oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala Copernicus, ubolewał, że w programach lekowych wciąż obowiązują kryteria
McDonalda z 2010 r. Tymczasem w 2017 r. efektem pracy grupy ekspertów nad zwiększeniem ich czułości i specyficzności była ich modyfikacja opublikowana w „The Lancet Neurology”. – W efekcie pacjent ma rozpoznany SM według kryteriów z 2017 r., ale nie mieści się w obowiązujących z 2010 r., więc wychodzi ze szpitala i nie jest leczony – mówił dr Fryze. Kamila Banaszkiewicz, przewodnicząca Grupy Młodych z SM „Twardziele”, opowiadała o bardzo młodym mężczyźnie, u którego zdiagnozowano stwardnienie rozsiane, ale nie mieścił się w kryteriach z 2010 r. i musiał czekać, aż jego stan się pogorszy, aby rozpocząć leczenie.
Zdaniem prof. Sławka, problemem jest też wczesna identyfikacja pacjentów, którzy nie odpowiadają na terapię i przekazanie ich do leczenia o wyższej skuteczności.


Pacjenci nadal czekają
na leczenie w Polsce

Małgorzata Grodziewicz, zastępca dyrektora ds. medycznych Pomorskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ, poinformowała, że – według stanu na koniec kwietnia 2019 r. – w kolejce na leczenie w pierwszej linii czeka 29 osób w województwie pomorskim. Nie ma natomiast kolejki do drugiej linii.
Podkreśliła jednak, że często niesłusznie NFZ obwiniany jest o stosowanie nieaktualnych kryteriów kwalifikacji do programów lekowych i opieszałość w rozpoczęciu leczenia. – Tymczasem to nie Fundusz jest autorem tych regulacji, ale Minister Zdrowia, który tworzy je z wykorzystaniem AOTMiT-u i konsultantów. NFZ jest tylko wykonawcą tych decyzji – mówiła. T. Połeć dodał, że narzucanie kryteriów ograniczających dostęp do leczenia generuje koszty utrzymywania niepełnosprawnych. – Konieczne jest więc przyspieszenie diagnozy, przyjęcie wytycznych według standardów międzynarodowych, dostęp do nowoczesnych terapii i prowadzenie rejestru chorych – konkludował.
Jak prezentował prof. Sławek, niestety w Polsce są miejsca, w których nadal duża grupa pacjentów ma utrudniony dostęp do leczenia (np. woj. dolnośląskie: 267 pacjentów, mazowieckie: 104, kujawsko-pomorskie: 91, lubelskie: 92).


Czas skradziony przez biurokrację

Zdaniem prof. Sławka, obsługa administracyjna programów lekowych jest zbyt rozbudowana i odciąga lekarzy od pracy z pacjentem. Dr W. Fryze podkreślał, że pierwsza rozmowa z pacjentem powinna trwać godzinę. – Trzeba omówić wybór terapii. Wiadomo, że im skuteczniejszy lek, tym więcej działań niepożądanych. To ryzyko trzeba choremu przedstawić. NFZ tego czasu nie zrefunduje – mówił. Dodał, że jeśli leczenie okazuje się nieskuteczne, wizyta znów musi być dłuższa. – W takiej rozmowie chorego z lekarzem potrzebne jest partnerstwo, a tego nie da się zbudować w 10 minut – podkreślał. O komunikacji pacjentów z lekarzami opowiadała też K. Banaszkiewicz. – Nie dość, że neurologów jest za mało, to jeszcze ich uwagę absorbują formalności administracyjne, przez co brakuje czasu na rozmowę – ubolewała. Dorota Kuzimska, zastępca dyrektora ds. Sprzedaży i Rozliczeń Usług Medycznych Szpitala Klinicznego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przyznała, że na obsługę administracyjną programów lekowych ponoszone są spore nakłady. – Jeśli bowiem lekarz nie jest w stanie na bieżąco uzupełniać dokumentacji, trzeba oddać środki do NFZ – wyjaśniła.


Objęcie leczeniem pacjentów
z postacią pierwotną

K. Banaszkiewicz poinformowała, że jednym ze zgłaszanych przez pacjentów problemów jest brak refundacji leku dla chorych z postacią pierwotnie postępującą, co jest nierównym traktowaniem. Dr W. Fryze przypomniał, że pacjenci w innych krajach mogą być leczeni lekiem posiadającym rejestrację do leczenia postaci pierwotnie postępującej. – To dotyczyłoby zaledwie 5% chorych na SM – mówił. Dodał, że dziś nikt nie wie, kiedy należy zakończyć leczenie. – Wkrótce być może dowiemy się, czy będzie można to zrobić po 10–15 latach braku rzutów. Już niebawem bowiem mają ukazać się wyniki badania prowadzonego w USA. Dlatego dziś trudno zgodzić się z decyzją, że powodem zakończenia terapii jest stan kliniczny oceniony powyżej 5.0 w skali EDSS – ubolewał.


Kryzys demograficzny
w polskiej neurologii

Prof. J. Sławek mówił o brakach kadrowych, które dotyczą neurologów, pielęgniarek i fizjoterapeutów. – Mamy najmniej w UE lekarzy na 100 tys. mieszkańców. Tymczasem szkolimy na polskich uczelniach doktorów dla innych krajów. Polscy medycy wciąż wyjeżdżają za granicę i zbyt mało osób kształci się na naszych uczelniach – ubolewał. Poinformował, że w ostatnim rozdaniu rezydentur minister zdrowia przyznał ich w zakresie neurologii tylko 16, po jednym na województwo. – To nie pokrywa potrzeb. W województwie pomorskim kolejka na leczenie nie wynika z braku pieniędzy, ale raczej z powodów organizacyjnych, w tym braków kadrowych – podkreślał. Problemem są też zarobki lekarzy. – W Polsce poprawiło się znacząco finansowanie leków, ale nie pracy lekarza i pielęgniarek – przypomniał.


Potrzebna opieka koordynowana

Prof. Sławek przypomniał, że w zakresie leczenia SM potrzebne są ośrodki referencyjne i opieka koordynowana. – Ale nie taka, jak nam zaoferowano ostatnio. Finansowanie zwiększono minimalnie, a wpisano aromatoterapię czy muzykoterapię. Żaden szpital za takie pieniądze temu nie sprosta – powiedział. K. Banaszkiewicz potwierdziła, że pacjenci chcą kompleksowej opieki. – A póki co przydałyby się chociaż listy specjalistów od chorób współistniejących – mówiła. Dodała, że nierozwiązanym problemem jest częstotliwość zgłaszania się pacjentów po leki. – Są miejsca w Polsce, gdzie można robić to co trzy miesiące, a są takie, gdzie trzeba co miesiąc. To problem dla chorych, którzy resztką sił godzą życie zawodowe, rodzinne i chorobę. Wielu nie ujawnia w swojej pracy, że cierpi na SM i na comiesięczną wizytę bierze urlop. To jest 12 dni w skali roku – wyliczała. – Rzadsze wizyty mogłyby też dać więcej czasu lekarzom na rozmowę z pacjentem – dodał T. Połeć.

M. Grodziewicz z NFZ poinformowała, że pacjenci – zgodnie z programem – mogą przychodzić co trzy miesiące. Okres ten zależy więc od organizacji pracy oddziału. T. Połeć podniósł również w swojej prezentacji kwestię tego, iż pacjenci chcą być leczeni blisko swojego miejsca zamieszkania, a więc nie wyobrażają sobie, aby było mniej miejsc, gdzie mogą się leczyć.


Kulejąca rehabilitacja

M. Grodziewicz przyznała, że jeśli chodzi o rehabilitację, problem jest ogromny, bo w całej Polsce są tylko dwa ośrodki specjalistyczne. – Przeznaczamy na ten cel z roku na rok coraz więcej pieniędzy, ale jest zbyt mało kadry i ośrodków – mówiła. – Z punktu widzenia ekonomii opłaca się inwestować w rehabilitację, bo to pozwala na zachowanie sprawności i samodzielności – podkreślił T. Połeć. Dodał, że wciąż skandalem jest zaopatrzenie w środki pomocnicze. – W XXI wieku refundowanie tylko dwóch pieluchomajtek dziennie jest nieludzkie – oburzał się. K. Banaszkiewicz poinformowała, że w 2019 r. na terenie Trójmiasta udało się uruchomić program neurorehabilitacji, w ramach którego odbywa się terapia neurologiczna i terapia mięśni dna miednicy. Martyna Romanowska-Naimska, fizjoterapeutka mięśni dna miednicy podkreślała, że bez odpowiedniej diagnostyki i fachowej opieki samodzielne ćwiczenia mogą mieć odwrotny skutek od oczekiwanego. Dariusz Majorek, dyrektor oddziału pomorskiego PFRON poinformował, że efektem wcześniejszych konferencji jest przyznanie oddziałowi wojewódzkiemu PTSR finansowania na trzy lata terapii psychologicznej dla 90 osób.


Neurologia powinna być priorytetem

Prof. J. Sławek ubolewał, że wśród priorytetów ochrony zdrowia wymienionych w exposé premiera M. Morawieckiego zabrakło neurologii. Znalazła się kardiologia, onkologia oraz zwiększenie liczby łóżek opieki długoterminowej. Tymczasem problemy w tym obszarze medycyny narastają i to nie tylko z powodu starzenia się społeczeństwa. Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego poinformował, że wraz z konsultantem krajowym przekazał kilka tygodni temu 10 postulatów ministrowi zdrowia mówiących, co należy poprawić w polskiej neurologii. Niestety, na razie bez odzewu.

Uczestnicy konferencji byli zgodni, że w zakresie leczenia SM najważniejsze postulaty to poprawa diagnostyki i wczesne wdrażanie leczenia według najnowszych kryteriów, wyrównanie dostępu do terapii w skali kraju, poprawa wyceny świadczeń i organizacji programów lekowych, refundacja leku dla postaci pierwotnie postępującej, wprowadzenie opieki koordynowanej, ale bez zmniejszania liczby istniejących ośrodków i poprawa dostępu do rehabilitacji.