Znaczenie dialogu w kształtowaniu polityki zdrowotnej

Potrzeba dialogu w ochronie zdrowia jest niepodważalna. Problem w tym, że zbyt często ten dialog odbywa się bez co najmniej jednej z zainteresowanych stron – czyli bez pacjentów. Dlatego podczas II Kongresu Zdrowia Publicznego do dyskusji na temat dialogu zaproszono przede wszystkim przedstawicieli organizacji pacjentów, i to z wyselekcjonowanego obszaru – chorób krwi.

Wielochorobowość, coraz większe obciążenie kosztami leczenia, ale również wzrastająca temperatura sporów na tematy związane z różnymi aspektami życia społecznego sprawiają, że chyba nikt nie zaneguje potrzeby prowadzenia dialogu – mówił prowadzący panel dr Jacek Grabowski, kanclerz Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. – Chcemy pokazać, na przykładzie chorób krwi, że można ze sobą konstruktywnie rozmawiać, choć onkologia, w szczególności choroby krwi, to obszar podwyższonego ryzyka.
– Poprawić sytuację pacjentów hematoonkologicznych. To główna idea i główny cel fundacji „Razem w chorobie”, którą reprezentuję – podkreślił dr Leszek Borkowski, zwracając uwagę, że problemy tej grupy pacjentów nie odbiegają od innych pacjentów onkologicznych, a fundamentalnym jest ułomność prewencji pierwotnej.


O podobieństwach i różnicach między pacjentami onkologicznymi i hematoonkologicznymi mówił również Jacek Gugulski z Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi. – Mieliśmy mieć Cancer Plan, mamy pakiet onkologiczny. W dodatku hematoonkologia jest tylko doklejona do tego pakietu. Pakiet zakłada nielimitowany dostęp do świadczeń, ale terapie lekowe, jedyne stosowane w chorobach onkologicznych krwi, są mocno limitowane – przypominał.


Pacjentom trudno zrozumieć niektóre decyzje dotyczące programów lekowych. – Jest ustawa refundacyjna, która przynosi gigantyczne oszczędności. Gdzie się podziały cztery miliardy złotych, jakie NFZ zaoszczędził w ostatnich latach? Na pewno nie zostały wydane na leczenie innowacyjne – ocenił Jacek Gugulski. Jego zdaniem pacjenci jednoczą się właśnie po to, by dać sygnał, że na takie praktyki się nie zgadzają. – Mówimy: „Nic o nas bez nas”. W Europie są wyższe standardy leczenia chorób krwi, i chcemy do nich dążyć. Ale podstawowym celem jest walka o równy dostęp do tego leczenia, które w Polsce jest osiągalne. Z tym jest cały czas kłopot. Dlaczego? Jeśli są sztywne założenia, że w jednym szpitalu programem lekowym może być leczonych trzech pacjentów, a w innym dziesięciu, to między tymi szpitalami nie można dokonać przesunięć limitów, nawet jeśli jeden ze szpitali ma nadkomplet, a w drugim brakuje chętnych.


Prezes zarządu Polskiego Konsorcjum Szpiczakowego, Dominik Dytfeld, przekonywał, że w obszarze chorób onkologicznych krwi notowany jest nieustanny postęp w zakresie terapii – na świecie, ale i w Polsce. – W Stanach Zjednoczonych tylko na przestrzeni ostatnich kilku tygodni zarejestrowano trzy nowe leki przeciwszpiczakowe. Do połowy 2016 roku w Polsce pojawi się sześć nowych cząsteczek, które można stosować z powodzeniem u osób ze szpiczakiem plazmocytowym. Szpiczak pozostaje chorobą nieuleczalną, ale pacjenci żyją coraz dłużej. Dwanaście lat temu, gdy zaczynałem pracę, było to średnio trzy lata. Dziś w Polsce jest to 6–7 lat, w USA – 12 i więcej lat – mówił. Problemem jest cena leków, które w znaczący sposób wydłużają życie pacjenta. Miesięczna terapia kosztuje średnio 20–40 tysięcy złotych, a terapia może trwać kilkadziesiąt miesięcy, czasami – sto i więcej. – Potrzebny jest dialog, który zaangażuje wszystkie strony. Pacjentów, lekarzy, płatnika, regulatorów, firmy farmaceutyczne. Musimy szukać konsensusu, jak racjonalnie wydawać środki publiczne, zapewniając pacjentom optymalne leczenie.

– Empatia wobec pacjenta jest przywilejem i obowiązkiem lekarzy i pielęgniarek. Zarządzający systemem mają obowiązek empatii wobec systemu. Regulator, płatnik nie mogą kierować się emocjami – przypomniał Marcin Pakulski, były wiceprezes NFZ, mocno podkreślając potrzebę kierowania się przejrzystymi i stałymi kryteriami dzielenia środków publicznych. Pakulski zwrócił też uwagę na to, co powtarzało się również w innych dyskusjach panelowych podczas II KZP: presja na dostęp do świadczeń zdrowotnych będzie wzrastać. – Zawsze będzie potrzeba więcej pieniędzy, niż będą mogli politycy zadekretować. To jest walec, któremu trzeba stawić czoła w sposób rozumny, bo inaczej nas zmiażdży. Jedynym rozwiązaniem jest racjonalizacja systemu poprzez dialog, trzymanie się jasnych kryteriów dostępności świadczeń i wybieranie procedur i terapii najbardziej efektywnych.

Terapie efektywne to m.in. terapie personalizowane – zwrócił na to uwagę dr Leszek Borkowski. – Domagamy się, by w grupie pacjentów leczonych hematoonkologicznie były uwzględniane badania cytomolekularne. Chcemy też, by w Polsce rejestr nowotworów był prowadzony w sposób szczegółowy, a AOTMiT uwzględniała różnorodność podtypów w chorobach i brała ją pod uwagę przy ocenie produktów leczniczych. Zdaniem Borkowskiego leki innowacyjne powinny być włączane do refundacji na maksymalnie dwa lata, by płatnik mógł ocenić efekty terapeutyczne i bezpieczeństwo stosowania leków.


Sądząc po wypowiedziach przedstawicieli organizacji pacjenckich, gdyby decydenci chcieli słuchać ich głosu, mogliby wprowadzić do systemu innowacyjne, pozwalające na spore oszczędności i poprawę wskaźników zdrowotnych, rozwiązania. – Powtarzamy od lat, że pacjenci powinni być objęci obowiązkowymi badaniami, czyli wykonywać w terminie określone badania. Mówiliśmy to jeszcze jak ministrem zdrowia była Ewa Kopacz. Usłyszeliśmy, że to ogranicza wolność. Ale na świecie są takie rozwiązania. W Danii po odrzuceniu drugiego zaproszenia na badania pacjent płaci podwyższoną składkę na zdrowie. Pacjenci wiedzą, że mają prawa, ale muszą wiedzieć, że mają też obowiązki.