System istnieje dla pacjenta

— Umacnianie pozycji pacjenta nie może ograniczać się jedynie do gabinetu lekarza, ale powinno objąć również instytucje rządowe, firmy ubezpieczeniowe, a także sektor farmaceutyczny. — Wsparcie chorych w ramach funkcjonowania systemu ochrony zdrowia musi być więc globalne — mówi dr Robert Carlson, szef National Comprehensive Cancer Network (NCCN). Podczas I Międzynarodowego Kongresu Patient Empowerment w Warszawie podzielił się doświadczeniami w zakresie budowania systemu ochrony zdrowia, w którym pacjent odgrywa najważniejszą rolę.

Nastazja Pilonis: Dlaczego system skoncentrowany na pacjencie jest tak ważny dla opieki zdrowotnej, rządzących i przemysłu farmaceutycznego?

Robert Carlson: Pacjent to najważniejszy uczestnik systemu opieki zdrowotnej. Bez niego system i wszelkie jego powiązania z administracją i gospodarką nie istniałyby. Zatem uznanie go za centrum tej struktury jest kluczowe. Umożliwienie chorym pełnego uczestnictwa w systemie korzystnie wpływa na wszystkie pozostałe składowe tej powiązanej struktury – rząd i gospodarkę. Pacjent przez swoje uczestnictwo kształtuje pozytywnie politykę rządu. Zatem korzyść z takiego podejścia ma chory i rząd, a przez to także całe społeczeństwo.

N.P.: Czy taka strategia opieki nad chorym ma wpływ na rozwój i innowacyjność medycyny?

R.C.: Umocnienie pozycji pacjenta daje znamienną korzyść instytucjom badawczym. Świadomy i odpowiedzialny uczestnik badania zawsze zwiększa jego wartość. Poza tym system skoncentrowany na chorym powoduje, że rozwój i innowacje w opiece zdrowotnej skupiają uwagę na poprawie wszelkich aspektów jego sytuacji. To ogromnie ważne, bo chorzy wciąż odczuwają braki w zaspokajaniu ich potrzeb. Jeśli więc my zaczniemy ich słuchać, poznamy ich potrzeby i będziemy chcieli im sprostać, nakierujemy rozwój na bardzo dobry i korzystny dla wielu sektorów tor.

N.P.: Jaką drogę musieli przebyć Amerykanie, aby uzyskać powszechne poparcie dla idei systemu skoncentrowanego na pacjencie?

R.C.: Stany Zjednoczone mają bardzo bogatą historię w promowaniu roli pacjentów i przeobrażaniu systemu opieki zdrowotnej, by koncentrował się właśnie na chorym. Za kluczowe uznałbym tu ostatnie dwadzieścia, dwadzieścia pięć lat. Po części stało się tak, bo chorzy poczuli się bardziej swobodni w mówieniu o swoich zmaganiach w walce z nowotworem. To z kolei było skutkiem otwartości środowiska medycznego na słuchanie tych, których leczą. Dzięki temu umożliwili im aktywne uczestnictwo w procesie leczniczym. To bardzo prosta zależność – mówimy swobodniej i więcej tym, którzy nas słuchają. Ogromnie ważne w tym procesie było wypracowanie prawidłowych metod komunikacji, których wartość w Stanach Zjednoczonych jest powszechnie znana i doceniania.

N.P.: Czy przełożyło się to na efekty leczenia?

R.C.: Ruch propagujący system skoncentrowany na pacjencie, dzięki swojej działalności i nagłaśnianiu potrzeb chorych onkologicznych, odegrał też wielką rolę w postępie badań nad leczeniem nowotworów. Potrzeba jest przecież głównym motorem napędowym dla badaczy. Muszą oni jednak być świadomi potrzeb sektora, w jakim działają. Dlatego ich komunikowanie przez pacjentów tak bardzo napędza prace badawcze. Trzeba podkreślić, że w USA cały czas kontynuujemy starania w zakresie umacniania roli pacjenta w systemie, bo na jego pozycję wpływają nie tylko pojedyncze działania czy przełomowe wydarzenia, ale ciągła, systematyczna praca. Programy, które realizujemy na bieżąco, dostosowujemy do nowych potrzeb naszych pacjentów. Zasięg działania organizacji zajmujących się umacnianiem pozycji pacjenta rozszerza się naprawdę w zaskakującym tempie. Już od dawna nie ogranicza się jedynie do gabinetu lekarza, ale obejmuje także sektor farmaceutyczny, instytucje rządowe, a także firmy ubezpieczeniowe. To pokazuje, że wsparcie pacjentów w aspekcie funkcjonowania systemu ochrony zdrowia musi być globalne.

N.P.: Czy na podstawie własnych doświadczeń mógłby Pan powiedzieć, jakie są największe wyzwania i trudności w budowaniu takiego podejścia do pacjenta?

R.C.: Moim zdaniem, do pokonania są dwie zasadnicze przeszkody. Największą jest sam system opieki zdrowotnej, który, niestety, nie uwzględnia odrębnej hierarchii wartości pacjenta, a także jego osobistych celów. Poza tym nie jest przyzwyczajony ani nastawiony na koncentrację na chorym. Bo, po pierwsze, pracownicy systemu nie doceniają korzyści płynących z budowania partnerskich relacji z pacjentem. A po drugie, usługodawcy systemu opieki zdrowotnej nie do końca rozumieją, jaką wartością jest umiejętność dobrej komunikacji z chorym. Nie mają wiedzy ani narzędzi, aby taką komunikację prowadzić. Dlatego system musi nauczyć się pytać swoich pacjentów o ich priorytety i wartości, a co ważniejsze, wysłuchać i zinterpretować udzielone odpowiedzi. Drugą wielką przeszkodą, z jaką musimy się zmierzyć, to obawy pacjenta dotyczące jego aktywnego uczestnictwa w podejmowaniu decyzji terapeutycznych. W historii relacji lekarz – pacjent, większość władzy zawsze sprawował lekarz. Taki rozkład sił pozornie wytwarzał w pacjencie poczucie bezpieczeństwa. Jednak niedocenianie własnej roli prowadziło do sytuacji, w której czuł się on zastraszony przez swojego lekarza. Tymczasem prawdziwe poczucie bezpieczeństwa osiągnie ten chory, który nauczy się umiejętnie korzystać ze swoich praw i informacji dotyczących jego procesu leczniczego. Zrównanie ról w relacji lekarz – pacjent pozwala leczonemu uczestniczyć w procesie terapeutycznym bez strachu.

N.P.: Jak udało się pokonać te bariery? Jakie czynniki zdecydowały o sukcesie?

R.C.: Było ich wiele. Te, które jednoznacznie odegrały najważniejszą rolę dotyczyły współdzielenia przez lekarza i pacjenta decyzji o procesie terapeutycznym. Najlepszym tego przykładem jest postępowanie w przypadku raka prostaty. Jest to nowotwór, który możemy bardzo wcześnie wykryć, ponieważ mamy świetne metody diagnostyczne. Istnieje jednak wiele kontrowersji dotyczących tego, kiedy diagnoza będzie istotna klinicznie, kto odniesie rzeczywiste korzyści z podjęcia leczenia i czy system opieki zdrowotnej nie zostanie obciążony zbędnymi kosztami. Tak więc najnowsze wytyczne w postępowaniu w raku prostaty preferują wyjaśnienie pacjentowi, jakie są plusy i minusy wczesnego wykrywania tej choroby, co uczyni go świadomym uczestnikiem w podejmowaniu decyzji w przypadku otrzymania pozytywnego wyniku biopsji. Wytyczne wskazują na możliwość podjęcia radykalnego leczenia operacyjnego, radioterapii, a także tymczasowego niepodejmowania leczenia i aktywnego obserwowania w kierunku progresji. Okazuje się, że każda z tych trzech opcji, tak bardzo różnych od siebie, może być tą właściwą w pewnych okolicznościach. Zatem osobisty pogląd pacjenta, jego preferencje czy indywidualna tolerancja ryzyka i efektów ubocznych terapii mogą być tu kluczowym czynnikiem determinującym postępowanie. Jest to świetny przykład transformacji mentalności w procesie terapeutycznym.

N.P.: Jakie są plany dotyczące współpracy między National Comprehensive Cancer Network (NCCN) a Polskim Towarzystwem Onkologii Klinicznej?

R.C.: Jako NCCN jesteśmy bardzo chętni i gotowi na nawiązanie współpracy z Polskim Towarzystwem Onkologii Klinicznej, Ministerstwem Zdrowia, a także z innymi instytucjami i związkami zajmującymi się umacnianiem pozycji pacjenta w systemie ochrony zdrowia. Chętnie podzielimy się naszym doświadczeniem, jakie zdobyliśmy podczas własnej transformacji. Program leczenia, który obecnie istnieje w Polsce jest bardzo dobry. Nie chcemy więc włączać się w budowanie systemu, bo uważam, że on już istnieje. Natomiast możemy pomóc przenieść go na wyższy poziom jakości, aby był w stanie bardziej aktywnie włączać pacjenta. Bo to właśnie pacjent nieustannie zmusza system do ulepszania się i rozwoju. Jednak to wymaga od niego wielkiego samozaparcia. Zatem wsparcie pacjenta to wsparcie systemu.

N.P.: Co poradziłby Pan propagatorom partnerskiego modelu komunikacji lekarza i pacjenta w Polsce?

R.C.: Po pierwsze, musimy zdać sobie sprawę z tego, jak ważne jest dla nas umocnienie pozycji pacjenta w procesie leczniczym. Kiedy już oswoimy się z tą myślą, musimy wziąć odpowiedzialność za jego edukację. Jest ona najważniejszym elementem, którego podczas procesu transformacji nie można pominąć. W zakresie edukacji nie należy lekceważyć roli prostej rozmowy czy udostępniania materiałów informacyjnych dla chorych w formie papierowej lub internetowej. Powstają też edukacyjne programy komputerowe i platformy internetowe pomagające pacjentom w podejmowaniu decyzji klinicznych.

Kiedy chory będzie miał dostęp do odpowiednich źródeł informacji, my, jako uczestnicy systemu ochrony zdrowia, będziemy mogli podjąć z nim dialog na odpowiednim poziomie komunikacji. Pacjent sam wówczas zacznie uważać się za pełnoprawnego uczestnika i decydenta w procesie leczniczym. Pamiętajmy jednak, że każdy chory jest inny. Ma różne potrzeby i cele życiowe oraz podejście do wielu spraw, które mają znaczenie dla procesu leczniczego. Jeśli o to nie zapytamy, nie będziemy mogli dostosować naszego leczenia do tych czynników, co sprawi, że nie będzie ono miało szans na powodzenie. Jeśli natomiast będziemy słuchać i usłyszymy naszego pacjenta, sami zaczniemy postrzegać go jako partnera.