Pokonać strach przed stratą dziecka

Z Katarzyną Wolską, naszą redakcyjną koleżanką i mamą małej Tosi, rozmawia Martyna Tomczyk.

Odciśnięte i pomniejszone stópki Tosi

Martyna Tomczyk: Jest Pani mamą trójki dzieci. Najmłodszym dzieckiem jest Tosia i to właśnie o Niej chciałabym porozmawiać. Zacznijmy od początku…

Katarzyna Wolska: Razem z mężem specjalnie nie staraliśmy się o kolejne dziecko, ale byliśmy otwarci na nowe życie. Kiedy dowiedziałam się, że jestem w ciąży, poczułam wielką radość, bo zawsze chciałam mieć dużą rodzinę i troje dzieci. Kiedy nasz syn dowiedział się, że będzie miał rodzeństwo, bezpośrednio stwierdził: „Przecież wy jesteście starzy”. Fakt, miałam wówczas 41 lat, ale to jeszcze nie oznaczało, że nie mogłam zostać w tym wieku matką. Oczywiście informacja zaskoczyła wszystkich w rodzinie, gdyż wcześniej o tym nie rozmawialiśmy. Pierwsze miesiące ciąży znosiłam dobrze, byłam pod kontrolą lekarza, a USG w 13. tygodniu nie wykazało żadnych nieprawidłowości. Czekałam tylko na wyniki testu PAPPA [badanie mające na celu ocenę ryzyka pojawienia się u dziecka wad genetycznych – przyp. red.]. Pod koniec lipca, podczas wizyty kontrolnej u lekarza, okazało się, że wyniki testu są nieprawidłowe – ryzyko trisomii 13 i 18 chromosomu. Wtedy nie za bardzo jeszcze rozumiałam te pojęcia. Zlecono mi wykonanie USG. Pokazało ono wadę serca. Lekarz wykonujący badanie uspokajał mnie, że trzeba sprawdzić przyczynę wady, dlatego konieczne było wykonanie dodatkowych badań – echo serca maluszka oraz amniopunkcję. Od razu zostałam zapisana na echo serca w Poradni USG na ul. Agatowej w Warszawie, u Pani Profesor Joanny Szymkiewicz-Dangel. Badanie to potwierdziło wcześniejsze przypuszczenia – brak przegrody międzykomorowej. Otrzymałam wówczas kontakt do pani psycholog z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, co w nieodległej przyszłości okazało się bardzo cenne. Kilka dni później wyznaczono mi także termin wykonania amniopunkcji. Bałam się, gdyż wydawało mi się, że to badanie może zagrozić dziecku, ale wiedziałam, że muszę się mu poddać.

M.T.: To wszystko musiało być bardzo trudne…

K.W.: Lekarka wykonująca amniopunkcję miała bardzo duże doświadczenie w tym zakresie – zwróciła ona uwagę na pewne elementy budowy dziecka, które wskazywały na zespół Edwardsa. Tosia miała bowiem przykurcz paluszków, co jest typowe w przypadku tego schorzenia. Po badaniu powiedziała, że wszystko wskazuje na zespół Edwardsa, a wynik amniopunkcji może tylko to potwierdzić. Czekanie na ten wynik było bardzo trudne, bo człowiek tak naprawdę nic nie może zrobić. O niczym innym nie mogłam myśleć. Modliłam się o cud, tłumaczyłam sobie, że pewnie lekarze się mylą. Niestety, nie mylili się. Wynik amniopunkcji potwierdził wspomniany wcześniej zespół Edwardsa. Świat tego dnia mi się zawalił. Ogarnął mnie ogromny strach. Bałam się dotknąć brzucha i czuć ruchy dziecka. Tego dnia nie byłam w stanie z nikim rozmawiać. Moja mama do mnie zadzwoniła. Powiedziałam jej tylko: „Boję się”, a ona odpowiedziała: „Wiem”. I to było wszystko, co mogłam powiedzieć tego dnia. Potem byłam sama z tym bólem, w ciszy. To tak jak człowiek, który chce przejść przez ścianę, ale nie może. Stoi w miejscu, lecz nie może nic zrobić i choćby bił w tę ścianę do upadłego, to jej nie przebije. Tak właśnie się czułam.

M.T.: Czy myślała Pani o aborcji?

K.W.: Przez chwilę tak – nie chciałam dziecka, które nosiłam, bo to była druzgocząca i szokująca diagnoza i przede wszystkim, tak jak już wspomniałam – bardzo się bałam. Bałam się pokochać ciężko chore dziecko, dotknąć do brzucha i czuć jego ruchy, bo bałam się, że nie wytrzymam takiego ogromu cierpienia. Chciałam, żeby ta ciąża skończyła się jak najszybciej. Takie myśli miałam przez kilka sekund. Szybko jednak uświadomiłam sobie, że to przecież moje dziecko i muszę zrobić dla niego wszystko, co najlepsze. Myślę, że gdybym poddała się zabiegowi aborcji, to wyrzuty sumienia dręczyłyby mnie do końca życia. Aborcja to przecież zabicie nienarodzonego dziecka.

M.T.: Jak mijały kolejne dni od czasu diagnozy?

K.W.: Od momentu diagnozy tak naprawdę rozpoczął się dla nas proces żałoby. Najtrudniej było zaakceptować ten stan rzeczy, bo jak tu pogodzić się ze śmiercią swojego dziecka? Modliłam się i żyłam nadzieją. Rokowania nie były optymistyczne. Dawano mi 5% szans, że w ogóle urodzę. W zasadzie nie wiedzieliśmy, na co czekamy. Termin porodu miałam wyznaczony na 24 grudnia. Żyliśmy jak na bombie.

M.T.: Wspomniała Pani, że konsultacje z psychologiem z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci były dla Pani bardzo cenne.

K.W.: Tak, wsparcie ze strony pani psycholog bardzo mi pomogło. To była dla mnie zupełnie nowa sytuacja, w której w ogóle nie potrafiłam się odnaleźć. Pani psycholog wytłumaczyła mi na przykład, na czym będzie polegać opieka nad Tosią w domu, jeśli okaże się, że będziemy w ogóle mogli zabrać Ją do domu. Mówiła też o wielu różnych praktycznych aspektach, np. kwestii pogrzebu czy urlopu macierzyńskiego. To są rzeczy, o których nie mówi się na co dzień, jeśli one nas osobiście nie dotyczą. Uważam, że temat wsparcia kobiet w trudnych ciążach powinien być bardziej wyeksponowany w naszym kraju. To powinien być priorytet, a nigdy nie był i nie jest.

M.T.: Kiedy miał miejsce poród?

K.W.: W 32. tygodniu ciąży, 31 października zostałam przyjęta na Oddział Porodowy. Wszystkie sale porodowe były wówczas zajęte. Położono mnie więc w łączniku, z którego były wejścia do sal porodowych – wszyscy tamtędy przechodzili. Co więcej, z każdej z tych sal było słychać nie tylko płacz dzieci, które dopiero co się urodziły, ale także radosne głosy szczęśliwych ojców, którzy dziękowali położnym za pomoc przy porodzie. Ja, pełna obaw, czekałam na swój poród. Pamiętam, że bardzo się bałam, nie tyle bólu porodowego, bo ten można jakoś znieść, ale tego, co nas czeka potem – czy Tosia urodzi się żywa i czy będę mogła się nią nacieszyć. To było straszne dla mnie – leżeć w tym łączniku, ale nie mam żalu, bo wiem, że takie są polskie warunki szpitalne. Pamiętam, że gdy tam leżałam, to podeszła do mnie salowa i powiedziała: „Pani tak nie płacze”, nie znając tak naprawdę powodu mojego płaczu. Tosia urodziła się 1 listopada – w Dzień Wszystkich Świętych. Pani doktor neonatolog od razu Ją ochrzciła oraz dała nam około dwie godziny, abyśmy mogli z Nią pobyć. Był to cudowny czas – Tosia zaczęła otwierać oczy i trochę popłakiwać. Do szpitala przyjechały nasze dzieci i mogły ją przez chwilę poznać.


Tosia w dniu narodzin


M.T.: Tosia cały czas była z Panią?

K.W.: Tosia była wcześniakiem. W normalnych warunkach, jeśli rodzi się wcześniak, to od razu jest zabierany do inkubatora i nie ma do niego dostępu. Jako że nasza sytuacja była szczególnie trudna, to tak jak wspomniałam przed chwilą, Tosia mogła z nami pobyć przez krótki czas. Potem została jednak przetransportowana na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka. Przebywała w inkubatorze. Jej stan był stabilny. Co więcej, okazało się, że przełyk był drożny i że mogła być karmiona sondą. Zaczęłam ściągać pokarm. W dniu mojego wypisu ze szpitala, pielęgniarka powiedziała, że możemy rozpocząć tzw. kangurowanie. Dostałam Tosię do potrzymania na swojej piersi, mogłam ją przytulić, poczuć jak spokojnie oddycha, czując ciepło i bicie mojego serca. To była jedna z najpiękniejszych chwil w moim życiu. Następnego dnia przyjechałam do szpitala z kolejną porcją mleka na całą dobę. Tego dnia również mogłyśmy pobyć razem. Wychodząc z oddziału, ustaliłam, że będę robić tak samo w następnych dniach. Z jednej strony wiedziałam, że sytuacja jest bardzo trudna i że Tosia może umrzeć w każdej chwili, z drugiej jednak byłam w błogiej nieświadomości i łudziłam się, że Tosia zostanie z nami dłużej.

M.T.: Ile czasu Tosia była w szpitalu?

K.W.: W czwartej dobie po porodzie, po północy, odebrałam telefon ze szpitala z informacją od lekarza, że Tosieńka chce się z nami pożegnać na własnych zasadach. Choć wiedziałam, że to nastąpi, to mimo wszystko byłam bardzo zaskoczona, że to już. To było bardzo trudne. Kiedy kilkanaście minut później przyjechaliśmy do szpitala, nasze słoneczko już nie żyło. Lekarz przy nas stwierdził zgon. Mieliśmy z mężem dodatkowy czas, aby się z Nią pożegnać. Była taka malutka, bezbronna, bez tych wszystkich kabelków. Mogłam Ją przytulić i całować bez ograniczeń. Z jednej strony czułam ogromny smutek i żal w sercu, że tak krótko się znałyśmy, z drugiej jednak poczułam ulgę, że moje maleństwo już nie cierpi i że jest w lepszym świecie – tam gdzie miała być od samego początku, a została nam dana tylko na chwilę. Piękną, niezapomnianą chwilę… Po urodzeniu Tosia żyła łącznie cztery dni. To były cudowne cztery dni. To było wspaniałe, że mogliśmy Ją zobaczyć, przywitać się z Nią, potrzymać w ramionach, a później pożegnać się. Cudem było też to, że nasze dzieci mogły Ją zobaczyć. Teraz opiekuje się nami z góry.

M.T.: Okres po śmierci Tosi musiał być bardzo trudny dla Pani.

K.W.: Tak, to było bardzo trudne. Choć rodzina i najbliżsi przyjaciele bardzo mnie wspierali, to jednak większość osób nie wiedziała, jak się zachować w tej trudnej sytuacji i jak ze mną rozmawiać o tej tragedii. Świadome milczenie – rozmawialiśmy o wszystkim, tylko nie o tym. Ludziom wydaje się, że pytania „Jak się czujesz?”, „Co się stało?”, „Czy chcesz o tym porozmawiać?” itp. mogą ranić i lepiej ich nie zadawać. A dla mnie właśnie to niemówienie było bardziej bolesne niż mówienie! Bardzo mi pomagało, jak ktoś powiedział: „Jestem z Tobą” albo po prostu spojrzał na mnie wzrokiem pełnym zrozumienia. Pani psycholog z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci uświadomiła mi, jak bardzo ważne jest właśnie rozmawianie na ten temat. Jak już wspomniałam wcześniej, Tosia żyła łącznie cztery dni. Fizycznie była ze mną. Niestety, nasi bliżsi i dalsi znajomi Jej nie poznali, bo nie było takiej możliwości. Teraz Tosia żyje w moich wspomnieniach. Dlatego tak ważne jest, aby o tym otwarcie mówić. Nasza starsza córka ma teraz 15 lat i ona nie boi się o tym mówić. Mówi wprost: „Mam siostrę”.

M.T.: Co Pani pomogło przetrwać ten trudny okres po śmierci Tosi?

K.W.: Bardzo pomogła mi modlitwa, rodzina i najbliżsi przyjaciele, a dwójka naszych starszych dzieci zaskoczyła mnie najbardziej. Kiedy czekaliśmy na pogrzeb Tosi, Hania – nasza córka, które wówczas miała 9 lat powiedziała, że teraz Tosia będzie z dziadkiem – moim tatą, który nie żyje od wielu lat, i że razem będą się nami opiekować. Z kolei po pogrzebie, mój syn chodził ciągle blisko mnie i wciąż się do mnie tulił. Kiedy zapytałam go, co się stało, to powiedział: „Bo Tobie jest tak smutno, Mamo”. Chciał mnie jakoś pocieszyć. To było niezwykłe. Po pogrzebie Tosi uczestniczyłam w spotkaniach grupy wsparcia dla osób (nie tylko kobiet, ale także małżeństw), które straciły dzieci w różnych okolicznościach i w różnym wieku. Spotkania te były organizowane w klasztorze Ojców Dominikanów na warszawskim Służewie. Bardzo mi to pomogło. Chciałabym tutaj podkreślić, że ja miałam bardzo dużo szczęścia w nieszczęściu – nie byłam z tym wszystkim sama, zarówno w czasie ciąży, jak i po porodzie i śmierci Tosi. To jest wielka wartość mieć wokół siebie dobrych ludzi, którzy otaczają opieką i wsparciem.


Tuż przed narodzinami Tosi – jej starsza siostra Hania


M.T.: Być może chciałaby Pani coś dodać na zakończenie naszej rozmowy?

K.W.: Wydaje mi się, że we wszystkich aktualnych debatach nt. aborcji brakuje miłości i zrozumienia. Dzisiejszy świat stawia nam warunki – mamy być zdrowi i bogaci. Chore i słabsze jednostki nie mają prawa bytu. Przeraża mnie świat i ludzie, którzy w dzikim tłumie idą z transparentami ulicami miasta i krzyczą „zabijmy”, bo takie jest prawo kobiety. Bardzo łatwo jest powiedzieć: „To jest moja macica i mogę robić, co chcę. Ja o tym decyduję, bo mam prawo do decyzji”. Oczywiście tak jest i absolutnie tego nie podważam ani nie oceniam. Chciałabym tylko dopowiedzieć, że przecież w tej macicy jest żywe dziecko na różnym etapie rozwoju. A więc może zamiast namawiać do zabijania niewinnych i chorych istot, lepiej byłoby zapewnić kobiecie wsparcie zarówno w czasie ciąży, jak i po urodzeniu dziecka? Tak jak już mówiłam – ja miałam dużo szczęścia w nieszczęściu – trafiłam na bardzo dobrych i mądrych lekarzy. Miałam oparcie w mężu, który był wtedy obok mnie cały czas, rodzinie, przyjaciołach, w psychologu z Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Wiem, że po lekturze tego wywiadu, ktoś na pewno powie, że łatwo być „bohaterką”, kiedy nie wychowuje się niepełnosprawnego dziecka... Ktoś inny z pewnością osądzi mnie o egoizm, mówiąc, że urodziłam chore dziecko tylko po to, żeby je „ochrzcić”. Jestem zwykłą kobietą, matką, która chciała jak najlepiej dla swojego dziecka i ostatnią rzeczą, jaka powinna mieć miejsce, to osądzanie. W takich sytuacjach nie ma dobrych rozwiązań. Czy kobieta powinna mieć wybór między aborcją a urodzeniem chorego dziecka? Kto powinien decydować o życiu bezbronnego ciężko chorego maluszka? Nie znam odpowiedzi na te pytania. Życie nie jest zero-jedynkowe, ale na pewno aborcja nie jest jedynym słusznym rozwiązaniem.