Pacjent partnerem

Powszechny dostęp do informacji powoduje coraz głębsze zmiany w funkcjonowaniu ochrony zdrowia. Przede wszystkim lekarze przestali być wyłącznymi depozytariuszami wiedzy. Za pośrednictwem Internetu każdy może pozyskać informacje z zakresu medycyny na dowolnym poziomie: od popularnonaukowych, po wyniki i analizy badań klinicznych. Pozostawmy na boku kwestię, czy każdy potrafi z tej wiedzy skorzystać. Upadek monopolu informacyjnego lekarzy nie podważa ich autorytetu i nie narusza społecznej pozycji – nadal pozostają mistrzami nie do zastąpienia w ratowaniu zdrowia i życia. Zyskują jednak w zaopatrzonym w wiedzę pacjencie krytycznego partnera, który do tej pory występował raczej w roli wymagającego troski i opieki petenta – klienta, i który ewentualnie głos podnosił dopiero wtedy, kiedy w wyniku błędu lekarskiego zadziała mu się jakaś krzywda.

Współczesny pacjent jest poszukiwaczem wiedzy na temat tego, co mu dolega i w jaki sposób może sobie – lub swoim bliskim – pomóc. Ufa lekarzowi, ale zadaje też pytania. Współczesny pacjent wie – albo wydaje mu się, że wie – a w każdym razie na pewno wie więcej niż kiedyś. Oto właśnie na początku kwietnia przyjechał do Polski, do Skierniewic, dr Dror Paley z kliniki na Florydzie, który rekonstruuje dzieciom z wadami genetycznymi stawy kolanowe, kości piszczelowe itd. Przyjechał do Skierniewic, bo tu niebawem ma ruszyć budowa Europejskiego Centrum Ortopedii Dziecięcej. Powstanie zespół ortopedów, których wyszkolenia podejmie się właśnie amerykański specjalista. Szpital zostanie uruchomiony przez Fundację „Kochaj życie” – żaden ośrodek akademicki w Polsce nie zdecydował się na stworzenie takiej placówki – podejmie się tego fundacja zmobilizowana przez rodziców chorych dzieci. Rodzice sami sobie poradzili – pamiętam dokładnie początek tej historii: zaczęło się od Bartka, u którego lekarze zdiagnozowali obustronny wrodzony brak kości piszczelowych i zaproponowali amputację kończyn. Matka się nie zgodziła i zasiadła do komputera, aby szukać ratunku. I znalazła dr Paleya w USA. Chłopiec ocalił nogi, chodzi. Narodowy Fundusz Zdrowia musiał zagraniczny zabieg sfinansować. Telewizja nagłośniła sprawę i szybko znaleźli się kolejni chętni na zagraniczne leczenie. W ciągu kilku lat w ten sposób od kalectwa uratowano czterdzieścioro polskich dzieci. W świat poszła informacja nie tylko o tych zabiegach na Florydzie, ale też o tym, że w Polsce lekarze proponują dzieciom jedynie amputację. Nie szkodzi; to nie dezawuuje autorytetu polskich specjalistów – nie muszą znać się na wszystkim, nie muszą wykonywać każdego zabiegu usunięcia każdej bardzo rzadkiej wady. Muszą jednak przyzwyczaić się, że my, pacjenci, wiemy, że nie znają się na wszystkim i że światowy system ochrony zdrowia staje się powoli komplementarny i że czasami prościej jest wysłać kogoś na Florydę albo do Skierniewic niż udawać, że pacjentowi skutecznie się pomoże w Krakowie, Poznaniu czy Wrocławiu.

Powszechny i szybki dostęp do informacji zmienił służbę zdrowia nie do poznania. Pacjenci organizujący się na portalach internetowych z różnych okazji (bojkotujący szczepienia, zbierający pieniądze, domagający się refundacji jakiegoś leku) stanowią realny podmiot wpływający na rozwój ochrony zdrowia. Nie oburzajmy się, jeżeli czasami te bojkoty, zbiórki i apele nie mają medycznego uzasadnienia. Są one ceną tych fascynujących zmian.