SZ nr 43–50/2019z 13 czerwca 2019 r.
Stuknij na okładkę, aby przejść do spisu treści tego wydania
Jakość życia z chorobą Leśniowskiego-Crohna
W Polsce na chorobę Leśniowskiego-Crohna choruje nawet 30–40 tys. osób. Dotyka ona przede wszystkim ludzi młodych poniżej 35. roku życia, dwie trzecie chorujących to kobiety. Im młodszy wiek zachorowania, tym bardziej agresywny przebieg choroby, która ogranicza codzienne funkcjonowanie.
Jak żyć, gdy trzeba zmagać się z bólem brzucha, towarzyszącą biegunką, (najczęściej bez domieszki krwi), występującą u 70–90% pacjentów, czy gorączką? Konsekwencją aktywności choroby jest niedokrwistość z niedoboru żelaza, niedożywienie, a niekiedy wyniszczenie organizmu oraz konieczność wielokrotnych operacji, w wielu przypadkach zakończonych wyłonieniem stomii.
– Chorzy nie znajdują zrozumienia w społeczeństwie, są stygmatyzowani i wykluczani z codziennego, normalnego funkcjonowania. A przecież chcą się uczyć, pracować, wchodzić w związki, zakładać rodziny i uczestniczyć w życiu towarzyskim – wyjaśnia Piotr Baranowski ze Stowarzyszenia Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „Łódzcy Zapaleńcy”. Tylko 46% osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna pracuje w pełnym wymiarze godzin.
Choroba Leśniowskiego-Crohna to przewlekła choroba zapalna przewodu pokarmowego o podłożu immunologicznym i nie w pełni poznanej etiopatogenezie. Wielu pacjentów ma także choroby współistniejące, będące następstwem zaburzeń układu immunologicznego lub stosowanych leków, zwłaszcza glikokortykosteroidów i leków immunosupresyjnych. Badanie ankietowe przeprowadzone w 2018 roku wśród pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelita wykazało, że niejednokrotnie towarzyszą im m.in.: choroba wrzodowa/refluks u 18% chorych, niedoczynność lub nadczynność tarczycy u 13%, przewlekła choroba nerek u 8%, astma lub POChP u 8% czy też nadciśnienie tętnicze u 7%.
Ponieważ choroba Leśniowskiego-Crohna jest nieuleczalna, celem procesu terapeutycznego jest zapobieganie kolejnym nawrotom i postępowi choroby, która może zajmować kolejne odcinki przewodu pokarmowego, prowadzić do pełnościennego nacieku zapalnego oraz rozwoju powikłań jelitowych i pozajelitowych. W efekcie licznych komplikacji powstających w wyniku niewłaściwego leczenia, pacjenci muszą zmierzyć się z koniecznością między innymi żywienia pozajelitowego lub enteralnego (przez sondę wprowadzoną do żołądka przez nos) i znaczną niepełnosprawnością w funkcjonowaniu na co dzień, są też narażeni na większe ryzyko zachorowania, chociażby na raka jelita grubego i wiele innych chorób.
Według badań szwedzkich naukowców choroba Leśniowskiego-Crohna wiąże się z ponaddwukrotnym zwiększeniem śmiertelności w porównaniu z osobami zdrowymi, zwłaszcza gdy zaczyna się przed 18. rokiem życia. Kluczowe zatem, i to nie tylko w tej grupie pacjentów, jest skuteczne prowadzenie właściwej terapii i oczywiście zdrowy styl życia. Przewlekły charakter chorób gastroenterologicznych i negatywny wpływ na pacjentów, rodzinę, opiekunów z jednej strony, a ograniczone środki przeznaczane z budżetu do tej pory na gastrologię z drugiej strony, nie pomagają lekarzom w prowadzeniu skutecznej terapii.
Dlatego prof. Grażyna Rydzewska, prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologicznego i prof. Jarosław Reguła, krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii wielokrotnie zwracali się z apelem do Ministerstwa Zdrowia o przeznaczenie oszczędności wynikających z wprowadzenia leków biopodobnych na refundację nowych innowacyjnych terapii chorób przewodu pokarmowego, umożliwiających poprawę zdrowia i jakości życia pacjentów.
Pacjenci potrzebują również wsparcia psychologicznego w funkcjonowaniu z chorobą, ale z pomocy psychologa korzysta tylko 8%. Okazuje się, że największe wsparcie otrzymują od rodziny i bliskich (63% badanych), wskazywano też lekarza (28%) i innych chorych (21%). Jednak jedną z większych barier, z którą zmagają się pacjenci, jest ograniczona dostępność do nowoczesnych terapii.
W programie lekowym leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna, na chwilę obecną, dostępne są tylko dwa leki biologiczne o tym samym mechanizmie działania, dla których weszły już odpowiedniki w postaci leków biopodobnych. Jak wynika z zapowiedzi Ministerstwa Zdrowia, dostępność do tańszych terapii ma dać możliwość wprowadzania nowych innowacyjnych leków. Warto zwrócić uwagę, że w chorobie Leśniowskiego-Crohna mamy właśnie taką sytuację. Co więcej, wprowadzenie do refundacji nowych leków biologicznych nie będzie generować dodatkowych kosztów dla NFZ. Szybsza, skuteczniejsza interwencja pozwoli na realne oszczędności. W programie lekowym nie są przewidziane dodatkowe pieniądze, ale możliwość doboru terapii dopasowanej do potrzeb pacjenta będzie bardziej efektywna.
Pacjentom zależy na ciągłym podnoszeniu jakości życia z chorobą, by móc uczyć się, pracować, zakładać rodziny, podejmować aktywności społeczne. Jak wynika z cytowanego już badania, najważniejsze korzyści z nowych terapii, które osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna wskazały to: utrzymanie możliwości pracy zawodowej (74%), komfort wyjścia z domu bez obaw, gdzie jest toaleta (69%), poprawa ogólnego samopoczucia i nastroju (61%), zapobieganie następnym nawrotom choroby (56%) i pewność, że leczenie będzie kontynuowane tak długo, jak jest potrzebne (67%).