Służba Zdrowia - strona główna
SZ nr 43–50/2019
z 13 czerwca 2019 r.
>>> Wyszukiwarka leków refundowanych

Jakość życia z chorobą Leśniowskiego-Crohna

W Polsce na chorobę Leśniowskiego-Crohna choruje nawet 30–40 tys. osób. Dotyka ona przede wszystkim ludzi młodych poniżej 35. roku życia, dwie trzecie chorujących to kobiety. Im młodszy wiek zachorowania, tym bardziej agresywny przebieg choroby, która ogranicza codzienne funkcjonowanie.



Jak żyć, gdy trzeba zmagać się z bólem brzucha, towarzyszącą biegunką, (najczęściej bez domieszki krwi), występującą u 70–90% pacjentów, czy gorączką? Konsekwencją aktywności choroby jest niedokrwistość z niedoboru żelaza, niedożywienie, a niekiedy wyniszczenie organizmu oraz konieczność wielokrotnych operacji, w wielu przypadkach zakończonych wyłonieniem stomii.

– Chorzy nie znajdują zrozumienia w społeczeństwie, są stygmatyzowani i wykluczani z codziennego, normalnego funkcjonowania. A przecież chcą się uczyć, pracować, wchodzić w związki, zakładać rodziny i uczestniczyć w życiu towarzyskim – wyjaśnia Piotr Baranowski ze Stowarzyszenia Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „Łódzcy Zapaleńcy”. Tylko 46% osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna pracuje w pełnym wymiarze godzin.

Choroba Leśniowskiego-Crohna to przewlekła choroba zapalna przewodu pokarmowego o podłożu immunologicznym i nie w pełni poznanej etiopatogenezie. Wielu pacjentów ma także choroby współistniejące, będące następstwem zaburzeń układu immunologicznego lub stosowanych leków, zwłaszcza glikokortykosteroidów i leków immunosupresyjnych. Badanie ankietowe przeprowadzone w 2018 roku wśród pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelita wykazało, że niejednokrotnie towarzyszą im m.in.: choroba wrzodowa/refluks u 18% chorych, niedoczynność lub nadczynność tarczycy u 13%, przewlekła choroba nerek u 8%, astma lub POChP u 8% czy też nadciśnienie tętnicze u 7%.

Ponieważ choroba Leśniowskiego-Crohna jest nieuleczalna, celem procesu terapeutycznego jest zapobieganie kolejnym nawrotom i postępowi choroby, która może zajmować kolejne odcinki przewodu pokarmowego, prowadzić do pełnościennego nacieku zapalnego oraz rozwoju powikłań jelitowych i pozajelitowych. W efekcie licznych komplikacji powstających w wyniku niewłaściwego leczenia, pacjenci muszą zmierzyć się z koniecznością między innymi żywienia pozajelitowego lub enteralnego (przez sondę wprowadzoną do żołądka przez nos) i znaczną niepełnosprawnością w funkcjonowaniu na co dzień, są też narażeni na większe ryzyko zachorowania, chociażby na raka jelita grubego i wiele innych chorób.

Według badań szwedzkich naukowców choroba Leśniowskiego-Crohna wiąże się z ponaddwukrotnym zwiększeniem śmiertelności w porównaniu z osobami zdrowymi, zwłaszcza gdy zaczyna się przed 18. rokiem życia. Kluczowe zatem, i to nie tylko w tej grupie pacjentów, jest skuteczne prowadzenie właściwej terapii i oczywiście zdrowy styl życia. Przewlekły charakter chorób gastroenterologicznych i negatywny wpływ na pacjentów, rodzinę, opiekunów z jednej strony, a ograniczone środki przeznaczane z budżetu do tej pory na gastrologię z drugiej strony, nie pomagają lekarzom w prowadzeniu skutecznej terapii.

Dlatego prof. Grażyna Rydzewska, prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologicznego i prof. Jarosław Reguła, krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii wielokrotnie zwracali się z apelem do Ministerstwa Zdrowia o przeznaczenie oszczędności wynikających z wprowadzenia leków biopodobnych na refundację nowych innowacyjnych terapii chorób przewodu pokarmowego, umożliwiających poprawę zdrowia i jakości życia pacjentów.

Pacjenci potrzebują również wsparcia psychologicznego w funkcjonowaniu z chorobą, ale z pomocy psychologa korzysta tylko 8%. Okazuje się, że największe wsparcie otrzymują od rodziny i bliskich (63% badanych), wskazywano też lekarza (28%) i innych chorych (21%). Jednak jedną z większych barier, z którą zmagają się pacjenci, jest ograniczona dostępność do nowoczesnych terapii.

W programie lekowym leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna, na chwilę obecną, dostępne są tylko dwa leki biologiczne o tym samym mechanizmie działania, dla których weszły już odpowiedniki w postaci leków biopodobnych. Jak wynika z zapowiedzi Ministerstwa Zdrowia, dostępność do tańszych terapii ma dać możliwość wprowadzania nowych innowacyjnych leków. Warto zwrócić uwagę, że w chorobie Leśniowskiego-Crohna mamy właśnie taką sytuację. Co więcej, wprowadzenie do refundacji nowych leków biologicznych nie będzie generować dodatkowych kosztów dla NFZ. Szybsza, skuteczniejsza interwencja pozwoli na realne oszczędności. W programie lekowym nie są przewidziane dodatkowe pieniądze, ale możliwość doboru terapii dopasowanej do potrzeb pacjenta będzie bardziej efektywna.

Pacjentom zależy na ciągłym podnoszeniu jakości życia z chorobą, by móc uczyć się, pracować, zakładać rodziny, podejmować aktywności społeczne. Jak wynika z cytowanego już badania, najważniejsze korzyści z nowych terapii, które osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna wskazały to: utrzymanie możliwości pracy zawodowej (74%), komfort wyjścia z domu bez obaw, gdzie jest toaleta (69%), poprawa ogólnego samopoczucia i nastroju (61%), zapobieganie następnym nawrotom choroby (56%) i pewność, że leczenie będzie kontynuowane tak długo, jak jest potrzebne (67%).




Najpopularniejsze artykuły

Ile trwają studia medyczne w Polsce? Podpowiadamy!

Studia medyczne są marzeniem wielu młodych ludzi, ale wymagają dużego poświęcenia i wielu lat intensywnej nauki. Od etapu licencjackiego po specjalizację – każda ścieżka w medycynie ma swoje wyzwania i nagrody. W poniższym artykule omówimy dokładnie, jak długo trwają studia medyczne w Polsce, jakie są wymagania, by się na nie dostać oraz jakie możliwości kariery otwierają się po ich ukończeniu.

Ciemna strona eteru

Zabrania się sprzedaży eteru etylowego i jego mieszanin – stwierdzał artykuł 3 uchwalonej przez sejm ustawy z dnia 22 czerwca 1923 r. w przedmiocie substancji i przetworów odurzających. Nie bez kozery, gdyż, jak podawały statystyki, aż 80 proc. uczniów szkół narkotyzowało się eterem. Nauczyciele bili na alarm – używanie przez dzieci i młodzież eteru prowadzi do ich otępienia. Lekarze wołali – eteromania to zguba dla organizmu, prowadzi do degradacji umysłowej, zaburzeń neurologicznych, uszkodzenia wątroby. Księża z ambon przestrzegali – eteryzowanie się nie tylko niszczy ciało, ale i duszę, prowadząc do uzależnienia.

Diagnozowanie insulinooporności to pomylenie skutku z przyczyną

Insulinooporność początkowo wykrywano u osób chorych na cukrzycę i wcześniej opisywano ją jako wymagającą stosowania ponad 200 jednostek insuliny dziennie. Jednak ze względu na rosnącą świadomość konieczności leczenia problemów związanych z otyłością i nadwagą, w ostatnich latach wzrosło zainteresowanie tą... no właśnie – chorobą?

Najlepsze systemy opieki zdrowotnej na świecie

W jednych rankingach wygrywają europejskie systemy, w innych – zwłaszcza efektywności – dalekowschodnie tygrysy azjatyckie. Większość z tych najlepszych łączy współpłacenie za usługi przez pacjenta, zazwyczaj 30% kosztów. Opisujemy liderów. Polska zajmuje bardzo odległe miejsca w rankingach.

Testy wielogenowe pozwalają uniknąć niepotrzebnej chemioterapii

– Wiemy, że nawet do 85% pacjentek z wczesnym rakiem piersi w leczeniu uzupełniającym nie wymaga chemioterapii. Ale nie da się ich wytypować na podstawie stosowanych standardowo czynników kliniczno-patomorfologicznych. Taki test wielogenowy jak Oncotype DX pozwala nam wyłonić tę grupę – mówi onkolog, prof. Renata Duchnowska.

W jakich specjalizacjach brakuje lekarzy? Do jakiego lekarza najtrudniej się dostać?

Problem z dostaniem się do lekarza to dla pacjentów codzienność. Największe kolejki notuje się do specjalistów przyjmujących w ramach podstawowej opieki zdrowotnej, ale w wielu województwach również na prywatne wizyty trzeba czekać kilka tygodni. Sprawdź, jakich specjalizacji poszukują pracodawcy!

10 000 kroków dziennie? To mit!

Odkąd pamiętam, 10 000 kroków było złotym standardem chodzenia. To jest to, do czego powinniśmy dążyć każdego dnia, aby osiągnąć (rzekomo) optymalny poziom zdrowia. Stało się to domyślnym celem większości naszych monitorów kroków i (czasami nieosiągalną) linią mety naszych dni. I chociaż wszyscy wspólnie zdecydowaliśmy, że 10 000 to idealna dzienna liczba do osiągnięcia, to skąd się ona w ogóle wzięła? Kto zdecydował, że jest to liczba, do której powinniśmy dążyć? A co ważniejsze, czy jest to mit, czy naprawdę potrzebujemy 10 000 kroków dziennie, aby osiągnąć zdrowie i dobre samopoczucie?

Onkologia – organizacja, dostępność, terapie

Jak usprawnić profilaktykę raka piersi, opiekę nad chorymi i dostęp do innowacyjnych terapii? – zastanawiali się eksperci 4 września br. podczas Forum Ekonomicznego w Karpaczu.

Nienawiść zabija lekarzy

Lekarze bywają ofiarami fanatyków, radykałów i niezadowolonych z leczenia pacjentów. Zaczyna się od gróźb, a kończy na nożu, pistolecie czy bombie.

Leki przeciwpsychotyczne – ryzyko dla pacjentów z demencją

Obecne zastrzeżenia dotyczące leczenia behawioralnych i psychologicznych objawów demencji za pomocą leków przeciwpsychotycznych opierają się na dowodach zwiększonego ryzyka udaru mózgu i zgonu. Dowody dotyczące innych niekorzystnych skutków są mniej jednoznaczne lub bardziej ograniczone wśród osób z demencją. Pomimo obaw dotyczących bezpieczeństwa, leki przeciwpsychotyczne są nadal często przepisywane w celu leczenia behawioralnych i psychologicznych objawów demencji.

Suplementacja kolagenem jako wsparcie zdrowia stawów u osób aktywnych fizycznie

Kolagen to podstawowe białko strukturalne organizmu, które stanowi fundament tkanki łącznej. Odgrywa kluczową rolę w funkcjonowaniu stawów, kości oraz całego układu ruchu. Niestety, naturalna produkcja kolagenu w organizmie zaczyna spadać już po 25 roku życia, co może prowadzić do problemów takich jak ból stawów, sztywność czy ograniczona mobilność. Dla osób aktywnych fizycznie, których stawy są regularnie poddawane zwiększonym obciążeniom, suplementacja kolagenem może być szczególnie korzystna w utrzymaniu zdrowia aparatu ruchu i zapobieganiu kontuzjom.

Lecytyna sojowa – wszechstronne właściwości i zastosowanie w zdrowiu

Lecytyna sojowa to substancja o szerokim spektrum działania, która od lat znajduje zastosowanie zarówno w medycynie, jak i przemyśle spożywczym. Ten niezwykły związek należący do grupy fosfolipidów pełni kluczową rolę w funkcjonowaniu organizmu, będąc podstawowym budulcem błon komórkowych.

Leki, patenty i przymusowe licencje

W nowych przepisach przygotowanych przez Komisję Europejską zaproponowano wydłużenie monopolu lekom, które odpowiedzą na najpilniejsze potrzeby zdrowotne. Ma to zachęcić firmy farmaceutyczne do ich produkcji. Jednocześnie Komisja proponuje wprowadzenie przymusowego udzielenia licencji innej firmie na produkcję chronionego leku, jeśli posiadacz patentu nie będzie w stanie dostarczyć go w odpowiedniej ilości w sytuacjach kryzysowych.

Aborcja: Czego jeszcze brakuje, by lekarze przestali się bać?

Lekarze nie powinni się bać, że za wykonanie aborcji może grozić im odpowiedzialność karna, a pacjentkom trzeba zapewnić realny dostęp do świadczeń. Wytyczne ministra zdrowia oraz Prokuratora Generalnego to krok w dobrym kierunku, ale nadal potrzebna jest przede wszystkim regulacja rangi ustawowej – głosi przyjęte na początku września stanowisko Naczelnej Rady Lekarskiej.

Czy NFZ może zbankrutować?

Formalnie absolutnie nie, publiczny płatnik zbankrutować nie może. Fundusz bez wątpienia znalazł się w poważnych kłopotach. Jest jednak jedna dobra wiadomość: nareszcie mówi się o tym otwarcie.

Czy szczoteczka soniczna jest dobra dla osób z aparatem ortodontycznym?

Szczoteczka soniczna to zaawansowane narzędzie do codziennej higieny jamy ustnej, które cieszy się rosnącą popularnością. Jest szczególnie ceniona za swoją skuteczność w usuwaniu płytki nazębnej oraz delikatne, ale efektywne działanie. Ale czy szczoteczka soniczna jest odpowiednia dla osób noszących aparat ortodontyczny? W tym artykule przyjrzymy się zaletom, które sprawiają, że szczoteczka soniczna jest doskonałym wyborem dla osób z aparatem ortodontycznym, oraz podpowiemy, jak prawidłowo jej używać.



bot