Hospicja nie odbierają nadziei

Rozmowa z dr hab. n. med. Katarzyną Muszyńską-Rosłan, zastępcą kierownika
Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, członkiem Rady Fundacji „Pomóż Im” na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci, członkiem Rady Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej.

Katarzyna Cichosz: Dlaczego dzieci umierają?

Katarzyna Muszyńska-Rosłan: Ponieważ ludzie umierają, taki jest los człowieka. Podstawową przyczyną zgonów w wieku dziecięcym są urazy, następną – nowotwory. Ponadto mamy wady wrodzone oraz choroby metaboliczne. Duża część wad wrodzonych objawia się do pierwszego roku życia i są one odpowiedzialne za śmierć dzieci w tym okresie.

K.C.: Dane GUS mówią, że w latach 2005–2009 umierało w Polsce ok. 4 tys. dzieci rocznie. Czy w ostatnich latach jest podobnie?

K.M.R.: Tak, średnia jest podobna.

K.C.: W Polsce mamy jedną z najlepiej rozwiniętych w Europie sieci hospicjów domowych dla dzieci, jednak większość dzieci z przewlekłymi chorobami umiera w szpitalach. Czy problemem jest dostępność?

K.M.R.: Problem polega nie na dostępności, tylko na świadomości – rodziców i pracowników służby zdrowia. Rodzice trochę boją się hospicjów, bo potrzebują czasu na tzw. przepracowanie informacji, że moje dziecko musi umrzeć. Po pierwszym niedowierzaniu jest czas na walkę, rodzic myśli: na pewno coś mogę zrobić. W pewnym momencie widzi jednak, że los jego dziecka to nie jest tylko sprawa możliwości jego czy medycyny ratującej życie. Natomiast my, jako personel medyczny, nie jesteśmy nauczeni rozmawiać o takich trudnych sprawach jak to, że nie możemy wyleczyć dziecka. Tak naprawdę, to w ogóle nie jesteśmy uczeni jak rozmawiać o śmierci.

K.C.: Pierwsze domowe hospicjum dla dzieci powstało w Polsce w 1995 r., od dwudziestu dwóch lat mówimy o umieraniu.

K.M.R.: Tak, mówimy od momentu, kiedy doc. Tomasz Dangel wprowadził ideę hospicjów domowych dla dzieci. I od tego czasu stopniowo zmieniała się świadomość. Przede wszystkim medycyna zauważyła medycynę paliatywną, drugi ważny moment, medycyna paliatywna zauważyła, że pediatryczna opieka paliatywna jest inna niż opieka paliatywna dla dorosłych. Polskie Towarzystwo Pediatryczne otworzyło się na naszą chęć współpracy i tworzenia specjalności: pediatryczna medycyna paliatywna. Proszę zobaczyć, że pierwsze lata od momentu powstania Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci to było przede wszystkim tworzenie sieci ośrodków hospicyjnych i propagowanie filozofii opieki paliatywnej. Poza opieką medyczną, psychologiczną, duszpasterską, hospicja prowadzą grupy wsparcia w żałobie, a w ostatnim czasie udało się wdrożyć opiekę perinatalną. I kolejna rzecz, którą starają się robić wszystkie hospicja, to edukacja, w tym nauka tego, jak rozmawiać o śmierci i umieraniu. Cały czas staramy się, żeby uniwersytety medyczne i centra szkolenia podyplomowego zobaczyły potrzebę kursów dla studentów. Na naszym uniwersytecie w Białymstoku od trzech lat mamy przedmiot: profesjonalizm w medycynie.

K.C.: Czego można się na tych zajęciach nauczyć?

K.M.R.: Rozmawiamy ze studentami piątego roku o tym, jak się zachować, jak powiedzieć rodzicom, że ich dziecko jest ciężko chore albo, że umrze. Charakterystyczne jest to, że studenci, ćwicząc na warsztatach, mówią bardzo szybko, celowo, żeby w rozmowie nie było ciszy. Mówię im: cisza pracuje na Waszą korzyść, ona jest konieczna, pozwala pokazać, że dajecie rodzicom czas, że ich słuchacie. Zwracamy uwagę, jak zachowanie personelu wpływa na ciężko chore dziecko. Jeden z pacjentów powiedział kiedyś do mnie: A wie pani doktor, kiedy ja wiedziałem, że coś jest nie halo? Dawno. Zawsze przychodziło do mnie dużo studentów, a kiedy pielęgniarka wpadała, żeby coś zrobić, to zawsze pogadała, potem nagle nikt do mnie nie przychodził, nikt nie zagadywał. Każdy robił, co musiał, i wychodził. Cisza. A ja siedziałem i myślałem.

K.C.: Czym zajmuje się Ogólnopolskie Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej?

K.M.R.: Forum ma za zadanie wspieranie hospicjów w rozwoju, służy temu, żeby ludzie pracujący w hospicjach dla dzieci mogli się spotkać, wymienić doświadczenia i wypracować wspólne standardy. Przynależność jest dobrowolna, obecnie OFPOP zrzesza 26 hospicjów dla dzieci. Warszawskie Hospicjum dla Dzieci prowadzi epidemiologię ośrodków zajmujących się opieką paliatywną nad dziećmi. W Polsce poza domowymi hospicjami dla dzieci, które są dedykowane wyłącznie dzieciom, są też hospicja dla dorosłych, które w razie potrzeby opiekują się również dziećmi.

K.C.: Jak finansowane są domowe hospicja dla dzieci?

K.M.R.: Hospicja otrzymują od NFZ ok. 70 zł za osobodzień, ale wycena świadczeń zależy od rejonu Polski. Nie jest ona równomierna. Osobodzień realnie kosztuje nas średnio ok. 200 zł, czyli NFZ pokrywa ok. 1/3 naszych potrzeb. Wszystkie hospicja zbierają dodatkowe fundusze na działalność, w przeciwnym razie nie mogłyby prowadzić swojej działalności i co najważniejsze, utrzymać odpowiednich standardów opieki nad umierającymi dziećmi.

K.C.: Czy standardy przyjęcia dzieci do hospicjów są takie same w całej Polsce?

K.M.R.: Są zbliżone, NFZ określa jednostki chorobowe, które mogą być podstawą do objęcia dzieci opieką hospicyjną. Wygląda to różnie, bo rozpoznań jest wiele, są takie, które nie budzą żadnych wątpliwości, na przykład dzieci z chorobami szybko postępującymi. Wątpliwości budzą te rozpoznania, które przez długi okres przebiegają stabilnie, albo takie, które przebiegają z pogorszeniem, stabilizacją, pogorszeniem, stabilizacją. I wtedy pojawia się pytanie, czy w okresie stabilizacji hospicjum powinno oferować swoją pomoc. Decyzje podejmują lekarze hospicjum, zapoznają się z historią choroby, rodziną dziecka, lekarzem prowadzącym i oceniają, czy to jest moment do objęcia opieką, czy jeszcze nie, bo opieka lekarza rodzinnego zupełnie wystarczy. Liczba dzieci objętych opieką to decyzje własne każdego hospicjum, które zależą od potrzeb podopiecznych w danym czasie i od możliwości organizacyjnych.

K.C.: Jak długo dzieci mogą pozostawać pod opieką hospicjów?

K.M.R.: Bardzo różnie, od kilku godzin, kilku dni do kilku lat. Jeśli stan dziecka jest stabilny, hospicja mogą wypisać dziecko. Wiemy, że one wrócą do nas, kiedy ich stan zdrowia ponownie się pogorszy. Kiedyś objęcie opieką paliatywną oznaczało, że konieczne było zakończenie leczenia przyczynowego, obecnie rozwój medycyny spowodował również zmianę definicji pediatrycznej opieki paliatywnej i nie zawsze tak jest.

K.C.: Powstaje coraz więcej hospicjów perinatalnych.

K.M.R.: Idea hospicjum perinatalnego nie jest ideą tylko polską, takie ośrodki funkcjonują w Stanach Zjednoczonych. Natomiast stworzenie polskich standardów jest rzeczą szalenie ważną. Doskonałe ośrodki perinatalne działają już w Łodzi, Warszawie i Wrocławiu. Nie można jeszcze przenieść tego, co one wypracowały do innych ośrodków, bo ograniczają nas fundusze. Natomiast można korzystać z ich doświadczenia i najlepszych rozwiązań. Obecna ustawa „Za życiem” mówi, że poród ma się odbyć w ośrodku o trzecim stopniu referencyjności. Co zdaniem OFPOP nie jest dobrym pomysłem, ponieważ oddala mamę dziecka z rozpoznaną wadą letalną od domu i rodziny. Ponadto stawia bariery w wejściu opieki wspierającej do dużego ośrodka, który z założenia jest nastawiony na ratowanie życia. Mama powinna rodzić tam, gdzie mieszka. Powoli dojrzewamy do oddzielnej sali, żeby kobieta nie leżała z innymi mamami, które rodzą zdrowe dzieci. Jej zagrożona ciąża jest inna niż ciąża mamy zagrożonej przedwczesnym porodem. Dziecko może się urodzić i po kilku minutach czy godzinach umrze, ale może też żyć dłużej i wtedy staje się pacjentem hospicjum dla dzieci. Wycena ryczałtowa tej procedury jest nieadekwatna do potrzeb.

K.C.: W Gdyni, Łodzi, Rzeszowie, Wrocławiu działają już hospicja stacjonarne dla dzieci i ciągle powstaje kilka nowych. Czy potrzeby są tak duże?

K.M.R.: Hospicja stacjonarne traktujemy jako zespół opieki wyręczającej. Jest to miejsce, gdzie rodzice mogą zostawić zespołowi, który znają, swoje dziecko na krótki okres. To takie przejście między szpitalem a domem. Zdarzą się sytuacje, że rodzice wzięliby swoje bardzo ciężko chore dziecko do domu, ale się boją, potrzebują czasu i edukacji. I to, co jest najtrudniejsze u rodziców pacjentów chorych długoterminowo – zmęczenie. Rodzicom należy się odpoczynek. Wzorcem może być ośrodek Tuli Luli prowadzony przez Fundację Gajusz w Łodzi. Oni dodatkowo szukają rodziców adopcyjnych dla dzieci. Każdy ośrodek wytwarza sobie własne standardy opieki i zasady przyjmowania dzieci.

K.C.: Niektóre hospicja mają problemy z zachęceniem młodych lekarzy do współpracy.

K.M.R.: Hospicjum to nie jest miejsce, gdzie można się zatrudnić, żeby dorobić, a nawet żeby zdobyć doświadczenie. Patrzymy na naszych wolontariuszy, studentów medycyny czy pielęgniarstwa, oni są bardzo chętni, żeby do nas dołączyć, ale to nie jest jeszcze ich ostateczna droga życiowa. Oni muszą się jeszcze nauczyć, że nie zawsze będą mogli wyleczyć pacjenta.

K.C.: Zdarzają się również zespoły, które mają za mało pielęgniarek.

K.M.R.: Pielęgniarek jest generalnie mało, brakuje ich wszędzie. Jeśli napisalibyśmy ogłoszenie, że szukamy pielęgniarki do pracy z umierającymi dziećmi, to takie ogłoszenie nikogo nie zachęca, prawda? Natomiast, kiedy jako zespół opieki paliatywnej wchodzimy do środowiska i opowiadamy o tym, co robimy, to duża grupa pielęgniarek rozważa tego typu pracę. To praca wymagająca ogromnego profesjonalizmu i empatii.

K.C.: Co stanowi niebezpieczeństwo dla funkcjonowania pediatrycznej opieki paliatywnej w Polsce?

K.M.R.: Nie można pracować za darmo i nie można pracować byle jak. Zaczynaliśmy od grup wsparcia dla rodziców dzieci, które zmarły w hospicjum, potem dla tych, które zmarły w szpitalu, potem powstała grupa dla rodzeństwa zmarłych dzieci. Rodzaj aktywności i zadań hospicjów zwiększa się, ale na to wszystko potrzebne są pieniądze. Działalność przestaje być profesjonalna, jeśli coś robione jest spontanicznie i raz na jakiś czas. Największym zagrożeniem jest ryzyko, że finansowanie nie będzie zwiększone i dostosowane do realnych potrzeb.

K.C.: Nadzór nad pediatryczną opieką paliatywną od niedawna sprawuje konsultant w dziedzinie pediatrii. Czy OFPOP rozpoczął już współpracę?

K.M.R.: Krajowy konsultant w dziedzinie pediatrii prof. Teresa Jackowska wspiera nasze działania, prezes zaś Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego prof. Jarosław Peregud-Pogorzelski jest onkologiem dziecięcym i założycielem Hospicjum dla Dzieci w Szczecinie. Ta współpraca jest bardzo dobra, my jednak musimy mieć również wsparcie Ministerstwa Zdrowia. Osobiście najbardziej brakuje mi skoordynowanej pediatrycznej opieki paliatywnej, takiej, która zaczyna się właśnie w szpitalu.

K.C.: Jak przekonać lekarzy, którzy mają opory przed kontaktem z hospicjami dla dzieci, że nie ma się czego obawiać?

K.M.R.: Na bycie lekarzem nakłada się własny stosunek do śmierci i umierania. I taki obowiązujący w społeczeństwie model, że o śmierci się nie mówi, bo jeszcze wywołamy wilka z lasu. Może jakąś zachętą będzie to, że przekazanie pacjenta albo próba dowiedzenia się więcej o pediatrycznej opiece paliatywnej pomoże lekarzowi zdjąć z siebie poczucie beznadziei, że nie wiadomo, co dalej robić. Być może trudno jest przejść do porządku dziennego nad tym, że danemu dziecku nie da się pomóc, może to być postrzegane jako porażka własna lekarza, to jest trudne. Ojciec Filip, założyciel Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci powiedział kiedyś: kiedy stanę przed Panem Bogiem to zapytam, dlaczego tak jest, że dzieci muszą umierać i cierpieć, bo teraz zupełnie tego nie rozumiem. Natomiast to, że nie rozumiemy, nie oznacza, że nie należy im pomagać. Myślę, że w POZ, jeśli lekarz ma pacjenta z chorobą neurodegeneracyjną i widzi, że biegające dotychczas dziecko stopniowo przestaje chodzić, cofa się w rozwoju, by wreszcie wymagać nawet zmian pozycji w łóżku, to wtedy najważniejsze jest, żeby ono nie było głodne, żeby miało tlen, żeby go nie bolało, żeby mogło się wypróżnić. Kiedy zaczynamy pracę jako lekarze, to nam się wydaje, że jesteśmy stworzeni do wyższych celów, ale w tym momencie, dla tego dziecka, takie nasze działania są tak samo ważne jak superoperacje.

K.C.: Słyszała Pani, że rozmowa o śmierci, to odbieranie nadziei?

K.M.R.: My nigdy nie odbieramy nadziei. Jeśli ja, z medycznego punktu widzenia i na podstawie mojego doświadczenia, widzę, że dziecka nie da się wyleczyć, to nigdy nie mówię, że tak będzie na pewno. Nie chodzi o to, że wierzę w cuda czy nie wierzę. Ja nie mam prawa mówić rzeczy, które płyną wyłącznie z wiedzy i doświadczenia. Z wieloma rzeczami się jeszcze nie spotkałam i nie mogę nikomu zabierać nadziei. Pytanie: co to jest nadzieja? Czy nadzieja dotyczy tylko tego, czy będę żył, czy nie będę żył, a może tego, jak będę żył. Czy długość życia jest wyznacznikiem?