Vulvodynia - nie uznany ból

Vulvodynia to schorzenie, o którym wielu lekarzy nigdy nie słyszało. Nie widnieje też w wykazach chorób NFZ. Są jednak pacjentki, które twierdzą, że na vulvodynię cierpią. Są też lekarze, którzy ją leczą. Chociaż w obrazie diagnostycznym niczego nie ma, chore skarżą się na silny i dokuczliwy ból.

Cierpiące na dokuczliwy ból sromu kobiety mają nawet swoją stronę internetową www.vulvodynia.pl. O tym, że znalezienie pomocy lekarskiej graniczy w tym wypadku z cudem, świadczą wpisy na forum: "Lekarz ogólny wyśmiał mnie, jak powiedziałam o vulvodynii (...). Dodał jeszcze, że to schizofrenia. Całą drogę do domu ryczałam i długo nie mogłam się uspokoić.", "Powiedział, że się słabo myję i stąd te dolegliwości.", "Lekarz powiedział mi, że wszystko w tych badaniach jest w porządku i był z tego powodu strasznie zadowolony. Na to ja odpowiedziałam, że wolałabym, żeby wyniki coś pokazały, bo jeżeli jestem na papierze zdrowa, a mnie boli, to nie ma się czego uchwycić i nie wiadomo, co leczyć. Zaczął na mnie wrzeszczeć i wymyślać od idiotek".

Choroba poza wykazem

W klasyfikacji chorób wg NFZ vulvodynia też nie istnieje. Trudno więc leczyć chorobę, której nie można sprawozdawać, a w konsekwencji – rozliczyć. Ale jak zapewnia prof. Anita Olejek, kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Położnictwa i Ginekologii Śląskiej Akademii Medycznej – choroba istnieje. Charakteryzuje ją przewlekły ból określany jako pieczenie lub kłucie w okolicach sromu. – Dla NFZ sprawozdajemy tę jednostkę chorobową jako N-89 lub N-90, czyli "inne niezapalne schorzenia sromu".

Zaciemniona diagnostyka

Prof. Olejek mówi, że schorzenie rozpoznaje się z dużym trudem, ponieważ w obrazie diagnostycznym nie ma żadnych nieprawidłowości. Chorobę diagnozuje się poprzez wykluczenie wszystkich innych prawdopodobnych schorzeń, przede wszystkim zakażeń wirusowych, bakteryjnych i grzybiczych. Można też pobrać do badań wycinek sromu, aby wykluczyć liszaj twardzinowy. Towarzyszące schorzeniu powikłania w postaci zapaleń sromu zaciemniają obraz. Vulvodynia może mieć podłoże neurologiczne, a nawet psychiczne. Jednak zdarza się, że nienajlepsza kondycja psychiczna kobiet cierpiących na vulvodynię jest efektem choroby. Pacjentki zgłaszające się do ginekologa mają niejednokrotnie objawy depresji. Z powodu bólu ich życie płciowe nie przebiega prawidłowo, a relacje z partnerami są zaburzone. Wiele z nich w związku z chorobą nie może zrealizować planów macierzyńskich.

Światło w leczeniu

W leczeniu vulvodynii stosuje się przeciwbólowe żele oraz maści sterydowe. Dobre efekty przynosi fizykoterapia, ponieważ schorzeniu towarzyszy wzmożone napięcie dna macicy. – Niestety, w Polsce jest niewielu terapeutów zajmujących się tym zagadnieniem – ubolewa prof. Olejek. – Ponieważ dolegliwości bólowe są powodowane zaburzeniami unerwienia okolicy sromu oraz zaburzeniami funkcjonowania włókien czuciowych w obrębie odcinka lędźwiowego kręgosłupa, w leczeniu stosuje się leki neurologiczne – dodaje. Dobrze jest też włączyć nieselektywne inhibitory wychwytu zwrotnego noradrenaliny i serotoniny, np. Amitryptylinę.

Prof. Olejek uważa, że dobre efekty może przynieść fotodynamika. – W naszej klinice leczymy tą metodą z dużym sukcesem liszaje twardzinowe. Jedyny problem polega na tym, że NFZ nie finansuje tej terapii. Zamierza zaproponować innym ośrodkom wspólne badania nad wykorzystaniem tej metody. – Takie wieloośrodkowe badania mogą sprawdzić skuteczność terapii oraz wypracować jej standard – wyjaśnia. Prof. Olejek jest natomiast przeciwna stosowanemu na świecie przez niektórych ginekologów usuwaniu bolących części sromu. – Jest to zabieg, który nie daje żadnej gwarancji, że ból zniknie – tłumaczy.

Walka o chorobę

Prof. Olejek wie, że vulvodynia dla wielu pacjentek jest problemem wstydliwym i trudno im o niej mówić. Jeśli do tego dołożymy małą znajomość problemu w środowisku lekarskim – sytuacja chorych jest naprawdę nie do pozazdroszczenia. – Jestem pod wrażeniem amerykańskiej strony www.nva.org. Została założona przez kobiety cierpiące na tę dolegliwość w 1994 r. Chore z wielką determinacją walczą o zwrócenie uwagi decydentom mającym wpływ na organizację opieki zdrowotnej w USA na swój problem. Udało im się występować w tej sprawie nawet na forum Kongresu Amerykańskiego. Dzięki temu w USA są już dziś lekarze specjalizujący się w leczeniu tego schorzenia. W Polsce, niestety, trudno znaleźć takich specjalistów – opowiada prof. Olejek. Dodaje, że trudno jest nawet znaleźć informacje na temat choroby. – Na pewno nie ma ich w podręcznikach do ginekologii. Trzeba więc szukać na anglojęzycznych stronach w internecie.